我女儿安祺,今年3岁两个月了。在她出生的时候,妈妈挂催产素突然晕厥,安祺在妈妈肚子里窘迫了近一个小时才剖腹产出。孩子从手术室里抱出来时,是我见安祺的第一眼。安祺长的很漂亮,让我惊奇的是,刚出生的孩子,竟然乌黑的头发好长啊,但是因为重度的缺氧窒息,安祺也是一直处于昏迷状态,面色惨白,抱着她的护士,不断的用橡胶球囊给安祺嘴里吹气,有血水不断的从安祺嘴角流出来。我问护士,安祺是怎么了?护士也没回答我,我只能和护士一起把她抱到NICU,开始了她在NICU37天的治疗。
我从没想过安祺会如此严重,更不懂重度缺血缺氧脑病孩子以后是什么样子。在nicu的37天,做CT、核磁、做人工心肺复苏、脑心电图、腰穿、消化道造影、上有创呼吸机、每天几乎24小时在输液……最让人担心的是安祺原来醒过来后自己不能吸吮,只能鼻饲给胃里打奶。在NICU接待窗口,护士让我给孩子起名字填写出生证,我想想,就叫安祺吧,希望她以后能平安、幸福、吉祥。
在孩子生命体征平稳了些后,新生儿科的大夫、护士到主任都来给我做工作,让我把孩子接出来,到上一级医院继续治疗。新生儿科主任和我说,他们现在不是已经尽力了,是已经无能为力了,也许在父母身边孩子能好转的快些,连新生儿科的护士都给我说,你把安祺接回去,可能一两个月安祺自己就会吃了……
租了医院的急救车,把安祺带到全省最大的妇幼保健医院,准备给安祺继续治疗,这时候才发现,这个全省最大的妇幼保健医院,因为缺少医护人员,住院部都没有。结果是我们自己拉着安祺,竟然在省城找不到一家能接收安祺住院治疗的医院,我们也只能把安祺接回了家。对于此时安祺的情况,最焦急就是我们父母,不停的在省城打听前来坐诊国内最好的专家。但是,所有的专家看到安祺和她的核磁后,都劝我们放弃她吧,将来会很不理想,脑瘫的情况会很重。
没有想到,脑瘫的孩子会这么痛苦,安祺每天在不停的痉挛,晚上睡觉前都会不停的大哭几个小时才能睡着。尤其是6个月后,我们拔了安祺的鼻饲管,尝试每天用针筒一点点给她喂奶,安祺吞咽不好,每次喂奶安祺都会痉挛的大哭上不来气,每次喂奶都感觉在给她和我们自己上刑,但是这种刑又不得不上。作为安祺的爸爸妈妈,每天都祈盼的是安祺今天能早早睡觉,能顺顺利利的去吃一顿奶。
在安祺9个月的时候,我在网上发过治疗孩子的求助,终于有家专业的脑病医院愿意接收安祺入院治疗,到今天已经是安祺妈妈带她在这家医院住院治疗了两年5个月了。但是安祺除了认知比之前稍好些,在大运动上依然什么都不行,头也竖不起来,也不会叫爸爸、妈妈。这几年,我们没有放弃给安祺的治疗,除了每个月近两万的治疗费,我们夫妻两个为了安祺也牺牲很多。安祺妈妈带着她一直在医院住院治疗,我在外地打工。基本上只有医院过年放假期间我们才回家,在医院治疗费在每个月两万左右,作为孩子的父母,我们承受的压力和精神上、肉体上的艰辛是旁人无法想象的。前几天有给安祺做了次核磁,结果是脑萎缩,大脑基底结丘脑区域还是严重损伤……
安祺这三年来,大脑基本上发育是停滞的,我们真的不知道该怎么办了,能想的办法、能做的治疗、能看的专家都看了。当所有的医学精英告诉我们,孩子的大脑损伤是不可逆的,我们还是抱着希望在给安祺治疗。爸爸,真的不想在看见安祺每天痛苦的样子,真的不想看她每天治疗要扎针、要做运动、要做按摩哭的撕心裂肺的,每天晚上睡觉前痉挛的扭来扭去……
大脑损伤,目前人类还有更好的办法医治,对人类的这些医学精英们我们已经彻底丧失信心了。我真的希望能像刘慈欣笔下的“三体”一样,在宇宙中存在着更高级的文明,能找到他们,请他们治疗好安祺,我这个爸爸怎样付出我都愿意!