[婴儿]五月大的婴儿得“怪病”,住深圳儿童医院icu三个多月,无法脱离呼吸机

楼主:灏妈妈 时间:2013-02-18 02:52:42 点击:129640 回复:3254
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作者:halfrice 时间:2013-02-19 02:18:00
  多么可爱的孩子,赶紧好起来吧,真心祈祷!
  
作者:halfrice 时间:2013-02-19 02:23:00
  请专家来会诊吧,救救孩子!
  
作者:dzrosa 时间:2013-02-19 02:37:00
  @灏妈妈 1楼 2013-02-18 02:56:00
  住院情况续:
  2013年1月1日,探视。孩子醒着,眼睛明显凹陷了,下唇被咬进去了,身上很瘦。马医生跟我谈了气管切开的事情,他说气管切开手术必须去耳鼻喉科做。我说到楼上去,那呼吸机怎么弄?他说,要捏着氧气去。我说那离开呼吸机有风险哦?他说这个风险他们会承担的。现在放假,这个手术要节后做。我说回去和家人商量。我问了肺炎的情况,马医生说拍了胸片,有好一点,但还是很重。
  1月3日,探视。孩子睡着。我......
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  孩子太受罪了,我也是母亲,知道你有多么心痛,但是我不得不说,你来发帖,不像替孩子病情考虑,倒像只是在控诉医生医院,我看半天没明白你孩子开始发病是什么症状,你说明白点,看大家见过类似的病没。说道到肺炎,除了用抗生素,我听说有介入治疗,大的儿童医院可能都有,就是用一种很细的丝状工具通过鼻子到肺部,直接到达病灶处,就是不知道你孩子现在能做吗。另外,可能你孩子本身问题不大,现在的问题是长期滥用药物和医疗器械,造成的身体虚弱,你想想,天天输液用抗生素,还插管子,孩子不能正常吃饭活动,药物对身体肝脏脾胃,每个部分都有很大的迫害,孩子那么小那么弱。肯定越来越差,希望孩子早日康复。
作者:linda28lw 时间:2013-02-19 10:03:00
  我很同意楼上的说法,昨天晚上无意间看到这个帖子,真的睡不下了,看着身边的宝贝觉得孩子的健康才是当妈最重要的事,妈妈是孩子的保护伞,我们要保护好我们的宝贝,不能任由别人当试验品啊,灏妈妈现在不是追究责任和抱怨的时候,赶紧行动起来吧,这样宝贝才有救啊!
作者:黎李小敏 时间:2013-02-19 10:07:00
  希望多些人关注,能帮帮我们可怜的宝宝。。。
  加油~一切都会好起来的~
作者:止雨 时间:2013-02-19 10:10:00
  好可怜,有没有人能帮上忙!!!
作者:songli9975 时间:2013-02-19 10:12:00
  保佑宝宝健健康康,平平安安!
  
作者:小米的一件小马甲 时间:2013-02-19 10:53:00
  对不起,我不该看,现在眼泪都止不住。说句雷打的话,要是我就抱回家了,现在医院里明明没有希望还在受罪等着去天国,不如回家哪怕在妈妈温暖的怀里呆上一个小时,就算早点去了天国,也算早点得到解脱。想相孩子在冰冷的病房里无助的躺了这么久,他是多么想回到妈妈的子宫妈妈的怀抱啊。不行,我受不了了,让我哭会
作者:虫虫大翻滚 时间:2013-02-19 10:59:00
  帮忙顶贴,万恶的以药养医制度,医生拿病人当摇钱树,这样对小宝宝缺德缺德!
  
作者:虫虫大翻滚 时间:2013-02-19 11:01:00
  小宝宝的血比黄金还贵,让他们随意抽了那么多去做没有意义的检查,太无良了,要天打五雷劈的!
  
作者:杨渣精 时间:2014-07-27 15:42:00
  回复第95楼,@灏妈妈

  @杨渣精 92楼 2013-02-18 23:59:00
  楼主,我宝宝只比你宝宝小十四天。我想问问楼主。你们是孩子因为什么毛病带他去医院的?要知道我宝宝前几天感冒,带到医院就说是气管炎。要求打针,住院,当时只有一点咳嗽。。我只打了一天就没有。强烈要求出院。不要钱了。而且越医越咳嗽,好想喘不过气,还拉肚子。后来抱到一个有名老医生家,人家一听宝宝后背。就说是因为用药过度造成。然后开了二十块要吃了就好了。要知道在医院吃药差不多半个月病情更严重了。打针......
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  你和你的宝宝是幸运的!好羡慕!愿平安快乐永远陪伴你们左右!
  关于你的问题: 我想问问楼主。你们是孩子因为什么毛病带他去医院的?----请看我的解释:
  2012年11月5日,由于孩子哭声变小,肌张力有点增高,胸部有点凹陷,但是孩子吃喝拉撒都正...
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  楼主,这个哭声小和什么肌张力偏高什么意思啊?不要怪我学疏才浅。说句实话。要是我决不会那样相信医生,如果是这样我家人早他妈投诉打他们了。我看着你儿子的样子,明显是被抗生素害的,本来没有那么严重,硬是整成这样。还有楼主我觉得没必要在待在那了,赶紧转院要么回家,其实这么小的宝宝抵抗力比我们还强。回家了自己医,哪里有那么多病,纯粹是医院感染和家长大惊小怪。楼主生下来健康吧,没有什么大问题吧。你说的那是什么毛病啊。要是我,早他妈把医生打了。回家了。我不相信我的孩子得这种怪病,肺炎就打针吃药加食疗。该配合就配合,不该就不要。楼主,我真心觉得孩子可怜。你想想大人输液三天都虚弱极了更何况几个月孩子。为什么当初要这样。我现在很生气很生气。这样一个健康的孩子被医生被家长弄成这样。我们都是为了孩子好。不想让他生病受一点罪,这没错,可是你这样真的过度了!看着我宝宝,在想想你宝宝。五个月了没吃过饭,没喝过奶奶。没有被抱。那是怎样的感觉。要是大人两三个月不吃饭靠输液会活的成吗?你换位思考想想吧真心可怜孩子与同情你这个妈妈。

  
  • 小笨不笨: 举报  2014-07-27 15:42:28  评论

    不能再同意了,全程没看清楚楼主宝宝有什么症状去住院的,一点小问题就让那么小的孩子去住院还各种检查,当妈妈的这种爱真的让人难以接受,要知道害人的往往不是别人,而是无知!楼主要深深的反思,纵然医生有错,可你也一样有错!
我要评论
作者:小暖她娘 时间:2013-02-19 12:20:00
  @小暖她娘 91楼 2013-02-18 23:57:00
  楼主找找当地的知名栏目,前提是你得避开医院过失这块,从宝宝的疑难病症切入寻求帮助,万万不可实话实说,一旦提到医院,就怕没有人报道此事了,我和媒体打过交道,涉及到医院的一概不让报道,甚至提到技术水平什么的都不行,这是行规。虽然令人气愤,咱小百姓也没有办法,冷静思考,当务之急是先引起媒体注意,然后给宝宝寻求有希望治愈的医院和大夫。
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  @灏妈妈 94楼 2013-02-19 00:10:00
  谢谢你的宝贵意见。我也没有过多的指责医院,是非自有人评说。我记录的是个过程,但是,难免要提到医生的行为啊——我也没有专门评论,只是当时医生是这么做的,我就这么写。
  媒体涉及医院就不报道?那我们怎么办啊?
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  你冷静冷静,目前最主要是给宝宝寻求一家可以治疗的医院,咱先找媒体,先避开医院不谈,以宝宝的疑难病症为切入点,这样媒体才会出来帮忙,多给宝宝拍些视频,尤其是宝宝无助的眼神,媒体如果帮你,可能会用到这些素材。涉及医院一般媒体肯定不报道,等给宝宝治好了再说这个,因为你即使找到愿意为你出头报道医院的媒体,比如央视,一旦报道出去,咱们报道的重点就已经偏离,我想这你肯定不愿意看到这样的结果。我也是当妈的,我想这个时候应该以宝宝的健康为主。等治好了宝宝咱到起诉医院!
作者:我的思念非你莫属 时间:2013-02-19 12:50:00
  只看了一小段就不忍继续看下去了,除了心疼你的宝宝之外,能做的回复帖子希望能让更多的人看到。
  
作者:乖乖猫举手 时间:2013-02-19 13:41:00
  看这小眼神,太可怜了!!!赶紧想办法转院吧。。。。比在这里求助强,多找找熟人,看能不能上着呼吸机转院,这么长时间没找出病因估计医院水平有限,想救宝宝就快点行动啊,真着急啊
作者:linda28lw 时间:2013-02-19 15:28:00
  建议宝妈也可以用微博的平台,让更多的人关注宝贝,或许有人可以给出更好的建议
作者:星忆2012 时间:2013-02-19 15:44:00
  看了真是心疼啊'''别的帮不上''如果经济上紧张的话我想还是有很多网友愿意帮忙的!可恨自己不是学医的''楼主有帐号吗?想为宝宝做点什么''''''哎!
  
作者:爱小熊123456 时间:2013-02-19 15:59:00
  赶紧转院吧,感觉这家医院只是毫无方向得把能做的检查都做了。有时候真好奇,难道做医生的真的是见的多了就没有感觉了吗,当他们看到小宝宝的眼神时不会觉得心被刺痛了吗?有什么办法赶紧帮帮孩子吧!!!
  
作者:ymcai2009 时间:2013-02-19 16:00:00
  现在做了母亲,看到这样的帖子真的很心痛,虽然我也是医生,但我不明白做什么样的检查要灌肠十几次?一个这么小的孩子,就算是大人也受不了这样的折磨啊!赶快转院吧!
  
作者:lily83227 时间:2013-02-19 17:04:00
  希望灏灏情况能有所好转,也希望马上能听到好消息啊。

  我没用微博,只能继续再这帮楼主顶贴。加油!
作者:2013我要幸福2013 时间:2013-02-19 17:20:00
  宝宝好可怜啊,与其在医院受罪,不如带回家养着,真的想像不出这么小的宝一个人在病床上呆这么久是什么概念啊,真的太可怜了
  
作者:龙龙儿er 时间:2013-02-19 17:26:00
  太可怜了,宝宝要坚强,妈妈也要坚强!
作者:片片枫2012 时间:2013-02-19 18:03:00
  祝福小宝贝,希望你早日康复,早点回到爸爸妈妈的温暖怀抱
作者:yayar12345 时间:2013-02-19 19:24:00
  我宝宝8个月多点,看到你宝宝的经历,真是觉得我和宝宝简直是太幸福了。希望天无绝人之路,可怜的小宝宝,快快好起来吧。
作者:hotdot2012 时间:2013-02-19 21:10:00
  灏宝贝,快快自己呼吸吧,这样你就可以和爸爸妈妈在一起,慢慢调养
  
作者:毛毛虫的妈 时间:2013-02-19 21:14:00
  好可怜的宝宝
  我怀孕的时候,各种生气,各种不理智的行为,真是对不住宝宝啊
作者:坏坏鱼皮豆 时间:2013-02-19 21:42:00
  真看不下去了。宝宝这不是让医院做实验呢嘛。还从腿上取肉。太可怕了。。。既然看不出毛病,转地方啊。进了ICU还有几个活着出来的。这医院好可怕!为小宝宝祈祷。爸爸妈妈加油!
作者:小蚂蚁KD 时间:2013-02-19 22:47:00
  @田傻傻 96楼 2013-02-19 00:19:00
  同样身为妈妈的我真的很想帮你。可不知道能做些什么。帮你转到微博上了 @了很多人 。宝贝加油一定要坚持。大家爱你。这么久都过来了。相信宝贝会好的。阿姨真的好想抱抱你。给你温暖

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  宝宝妈妈的新浪微博是@belle-vie,您可以转发一下。谢谢了
作者:第46楼 时间:2013-02-19 22:56:00
  我家小宝六个月的时候急支,医生说要住院输液一周,也是打抗生素后拉肚子厉害,输了三天,我要求出院了,医生各种不准啊,在医院太遭罪了,留置针三天没拔看着都难受。何况楼主宝宝还没有爸爸妈妈陪着,太让人心疼了。希望灏宝宝快好,妈妈加油!
  
作者:小蚂蚁KD 时间:2013-02-19 23:10:00
  @linda28lw 115楼 2013-02-19 15:28:00
  建议宝妈也可以用微博的平台,让更多的人关注宝贝,或许有人可以给出更好的建议
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  宝妈妈的新浪微博是@belle-vie.希望可以帮忙转发一下,给宝宝希望。
作者:红狐3ABC 时间:2013-02-19 23:19:00

  看后真的无语了,好可怜的宝宝,我现在唯一能做的只有帮你顶一下。
楼主灏妈妈 时间:2013-02-19 23:45:00
  住院情况续:

  2013年2月19日,探视。宝宝住院第108天了。买了一次性护理床垫,检查了一下病床边的生活用品柜,我提醒自己下次要带纸尿裤和湿纸巾了。宝宝醒着,又在发烧,护士说38度多,头顶放着冰袋降温呢。他精神不是很好,想睡觉的样子。但是我们跟他说话,给他按摩,他就睁大那双水汪汪的大眼睛看我们。我试着用力搓他的脚底、并且把他的脚背往上搬动。老公责拖一下他的背部,给他按摩背部。估计躺着时间长了,他的肌肉和骨肉都是酸痛的,我们这样抚弄他,他就嘴巴扁扁,流眼泪了,但是带着呼吸管哭不出声音.......我鼓宝宝,跟他说,“宝宝,爸爸妈妈知道你难受啊,你要努力努力啊,要坚强好起来啊!”这样的话,每次探视都跟宝宝说,希望上天可以垂怜!护士开始赶我们了,说看一下就出去吧......在就是把费用单给我们,催我们去交钱了。
  我们出去找了医生再次谈孩子真菌感染以及用抗真菌的事情。上次我们没有签字用那个氟康唑,因为医生说没有确诊感染真菌的证据,只是住院时间长了,孩子一直用抗生素,这段时间又经常反复发烧。所以他们怀疑有真菌感染。我们问医生,现在确诊了吗?她说痰培养和血培养都没有找到。可是,孩子反复发烧,肺炎又这么长时间一直没有治愈,反反复复。我们真的很为难。签字吧!那张用药同意书上面写了很多可能出现的风险:肝坏死、肾衰竭之类的,太可怕了。不用吧,孩子又一直反复发烧......我们又问,孩子用抗生素都快3个月了,对他身体伤害也很大的。能不能不用?想其他办法治疗肺炎啊?医生说,治疗肺炎,查到细菌就要用抗生素杀细菌。如果有真菌感染就用抗震就的药。要停抗生素的话,得再看孩子发烧的情况。如果情况比较好,我们试着停一下抗生素。如果听了之后,孩子不发烧了,或者好转了。就说明是抗生素的原因。如果停了还发烧,就只能继续打......我们问除了这些还有没有其他的办法?医生又开始含糊其词,说给他吸痰也是治疗啊。我们只好作罢。说那先继续查查真菌感染到底有没有吧。
  走出医院的大门,我回头看看深圳儿童医院这个建筑群,心里是一阵阵的难受啊。想起当时抱着宝宝进来的时候,他还在我们怀里,而且能吃能睡,四肢都能活动......现在,孩子躺在那冰冷的病床上,连被抱是什么滋味忘记了......
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  未完,待续
作者:USPOLO1 时间:2013-02-19 23:49:00
  看着心都碎了!很多时候专业技术不精真的是耽误人甚至性命!爸爸妈妈请一定坚强,请相信风雨过后一定会有彩虹!
楼主灏妈妈 时间:2013-02-19 23:52:00
  @第46楼 128楼 2013-02-19 22:56:00
  我家小宝六个月的时候急支,医生说要住院输液一周,也是打抗生素后拉肚子厉害,输了三天,我要求出院了,医生各种不准啊,在医院太遭罪了,留置针三天没拔看着都难受。何况楼主宝宝还没有爸爸妈妈陪着,太让人心疼了。希望灏宝宝快好,妈妈加油!

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  这位好心的妈妈,谢谢你的关心和支持!
  孩子住院几个月了,扎针开始是扎头上,后开头上没有位置了,就扎左手,然后右手。手扎得没有位置了,就扎左脚,然后右脚。然后又开始扎头,再到手,再到脚......当时还在普通病房的时候,每次看到护士给孩子扎针,我都痛哭。孩子的血管很小,很多时候都是扎好多下才扎对。抽血的情况更惨,有时候抽到一半,出血慢,血凝固了,护士把血扔掉,重新扎,重新抽......几个月下来,孩子估计都痛到麻木了......

  请爱心转发,顶贴。让更多的妈妈、更多善良的人们知道这件事。给孩子一线希望,功德无量!
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楼主灏妈妈 时间:2013-02-20 00:30:00
  @linda28lw 104楼 2013-02-19 10:03:00
  我很同意楼上的说法,昨天晚上无意间看到这个帖子,真的睡不下了,看着身边的宝贝觉得孩子的健康才是当妈最重要的事,妈妈是孩子的保护伞,我们要保护好我们的宝贝,不能任由别人当试验品啊,灏妈妈现在不是追究责任和抱怨的时候,赶紧行动起来吧,这样宝贝才有救啊!
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  这位好心的妈妈,住院你和你的宝宝健康快乐!
  我们现在不想追究责任,只希望更多的人看到这个事情,希望可以传到有能力医治孩子的病的医生那里,让他们来救救孩子!
  请爱心转发,顶贴。让更多的妈妈、更多善良的人们知道这件事。给孩子一线希望,功德无量!http://bbs.tianya.cn/post-98-858921-2.shtml#fabu_anchor
楼主灏妈妈 时间:2013-02-20 01:03:00
  诚心恳请看到帖子的好心人们帮忙顶贴,爱心转发,微博转发。让更多的妈妈、更多善良的人们知道这件事。最大的希望是可以找到能够治疗孩子疾病的好医生,给孩子一线希望!功德无量!
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作者:欧美街拍时尚包店 时间:2013-02-20 01:11:00
  @灏妈妈 2013-02-20 01:03:00
  诚心恳请看到帖子的好心人们帮忙顶贴,爱心转发,微博转发。让更多的妈妈、更多善良的人们知道这件事。最大的希望是可以找到能够治疗孩子疾病的好医生,给孩子一线希望!功德无量!  天涯论坛:http://...
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  看得心里好疼!加油!微薄已经转发!今天还和家里说起这个帖子。顿坏的宝宝!祝福。祝福!
作者:欧美街拍时尚包店 时间:2013-02-20 01:12:00
  @欧美街拍时尚包店 2013-02-20 01:11:00
  @灏妈妈 2013-02-20 01:03:00  诚心恳请看到帖子的好心人们帮忙顶贴,爱心转发,微博转发。让更多的妈妈、更多善良的人们知道这件事。最大的希望是可以找到能够治疗孩子疾病的好医生,给...
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  多可爱的宝宝。打错了。宝宝妈妈要坚强!
楼主灏妈妈 时间:2013-02-20 02:11:00
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楼主灏妈妈 时间:2013-02-20 02:29:00
  每次去看望宝宝,我都感觉是既期待又很痛苦啊。
  家里有宝宝的东西:有他的奶瓶、奶粉、玩具、洗涤用品、可爱的衣服、还有亲戚朋友在宝宝出生的时候送的很多给宝宝的用品、他的姑姑、舅妈、阿姨、姨婆等等送的新衣服.....宝宝在我们身边才生活了2个月,这些东西他都很多没有用过啊!在医院住的这么3个多月里,我们每次只能看他几分钟,给他买纸尿裤、湿纸巾、纸巾等生活用品......
  宝宝被插管带上呼吸机以后,连声音都无法发出来,更不要说吃东西了。都是护士从鼻饲管喂进去的,刚开始的一个多月,我们还看见他拼命的吮吸那根呼吸管,他还记得要吃东西。可是,他现在都极少有嘴巴的吮吸的动作了。他连甜味是怎么样的都不知道了.....
  现在,我们每次去看宝宝,最大的希望就是能多呆点时间,哪怕多几秒都好。但是,每次都是被护士和医生赶出来。他们说要给其他孩子做治疗,要做事情等等,说我们会影响他们。我们去医务科申请,希望可以给我们多点时间跟孩子沟通,也被拒绝了。
  每天夜里,我都会想象,宝宝要是躺在我的身边睡觉该有多幸福啊!哪怕只是给我抱抱他都好啊......
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楼主灏妈妈 时间:2013-02-20 02:34:00
  @爱小熊123456 117楼 2013-02-19 15:59:00
  赶紧转院吧,感觉这家医院只是毫无方向得把能做的检查都做了。有时候真好奇,难道做医生的真的是见的多了就没有感觉了吗,当他们看到小宝宝的眼神时不会觉得心被刺痛了吗?有什么办法赶紧帮帮孩子吧!!!

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  说到钱,真的很为难。在icu每天都要花很多的钱,我们也不知道接下来怎么办了。
楼主灏妈妈 时间:2013-02-20 02:50:00
  诚心恳请看到帖子的好心人们帮忙顶贴,爱心转发,微博转发。让更多的妈妈、更多善良的人们知道这件事。最大的希望是可以找到能够治疗孩子疾病的好医生,给孩子一线希望!功德无量!
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作者:小暖她娘 时间:2013-02-20 10:34:00
  我发了一些群,总觉得这样下去引起关注不太容易,最好是找到当地电视媒体,只要有当地的权威栏目介入,就会有跟风的媒体一起关注,这是我能想到的最直接有效的方法,凭借网络来传播,就像买彩票一样的,机率太小了。
作者:三叶草的大喷菇 时间:2013-02-20 12:51:00
  顶贴!!
  
作者:落雨冰 时间:2013-02-20 12:57:00
  都这样子了,楼主还留宝宝在医院里给医生做实验,如果孩子的结局注定离开,我一定要让他离开在我的怀里,而不是躺在医院冰冷的床上,好可怜的宝宝啊,都三个月了,不知道楼主怎么能等这么久,呜呜.................
作者:衡久远20080101 时间:2013-02-20 13:01:00
  帮顶,祝孩子早日康复
  
作者:爱小熊123456 时间:2013-02-20 13:35:00
  楼主不要再耽搁了,找媒体吧,发贴这么久只有这么一点回复,说明网络这条路太慢了。实在不行拉下脸皮制造一条新闻,只要引起关注就行啊。看的我都急死了!监护室躺了三个多月,还只是这么小的宝宝!楼主你怎么还待的下去啊!
  
作者:lavender贝贝 时间:2013-02-20 13:46:00
  亲爱的灏灏妈,专门找回密码来回复你的。同为小宝宝的妈妈,你的痛苦我感同身受,抱下先。灏灏的照片我才看了一眼,都不忍心再看第二眼。流着眼泪来回复你,宝宝真是太可怜太不幸了!我没能力帮助你,只能送一句话,上帝让我们每个人来这世间,都是为了受苦而来的,时间早晚而已,给的痛苦,不管有没有能力承受,都必须承受。而小宝宝若能大难不死,必有厚福。如若走了,那是咱们的缘分不够,来世必能相见。希望你坚强来面对一切。老实说,我是个医生,但不是儿科医生,如果要把我换做你,也不知道该怎么办了。。。宝宝的起病非常怪,病程进展也很迅速,肺炎也许只是后来院内感染上的的,但一般院内感染的菌株都会耐药,很顽固。要是能找到原发病该多好啊,现在有创呼吸机撤掉回家的话宝宝只有死路一条,积极的寻求更好的方法或医院宝宝才有一线生机啊,有没有去香港或国外求助?宝宝所在的医院实力应该不差,宝宝治疗成现在这样,确实很可悲很无奈啊。。。。医学上的确有很多悬疑跟难题,有时候就是尽人意听天命。拿这全部资料再找找别的专家吧,现在你主要的精力要放在给宝宝治病上,别抛弃,别放弃。我会为宝宝祈祷的。希望明天会好一点。
楼主灏妈妈 时间:2013-02-20 14:11:00
  @小暖她娘 142楼 2013-02-20 10:34:00
  我发了一些群,总觉得这样下去引起关注不太容易,最好是找到当地电视媒体,只要有当地的权威栏目介入,就会有跟风的媒体一起关注,这是我能想到的最直接有效的方法,凭借网络来传播,就像买彩票一样的,机率太小了。
  -----------------------------
  我们找过第一现场的,把事情跟他们说了,他们说登记一下,让我们等消息。我们焦急地等了一个多星期,又打了一次电话。还叫我们等消息。到现在,我们等待了2个多月了,他们还是没有回复。我们在儿童医院里,已经好几次看到第一现场的记着来报道了。除了那个被自己的亲妈妈打进重症室的小孩,还见他们进来报道卫生挂号之类的。难道我们的情况不能作为新闻报道?我们当时只是希望能够通过媒体,让更高级的医疗机构引起注意,让我们的孩子有希望啊!而且第一现场到处报道,为什么就不能为我们这样的事情报道呢?媒体的宣传作用怎么就不能为我们这些老百姓做点实实在在的宣传?

  孩子在icu的这么长时间里,深圳儿童医院的的所谓治疗仅仅是给孩子打抗生素,呼吸机维持生命,连肺炎几个月都没有治好过。孩子一直有肺不张和肺气肿。让我们看不到任何希望!
  我们一直在努力到处咨询各种医疗机构,希望可以给孩子生存的希望。哪怕只是能够脱离呼吸机,抱出来,让我们疼他只怕很短时间,即使他离开这个世界,我们也觉得值得了!
楼主灏妈妈 时间:2013-02-20 14:46:00
  @lavender贝贝 147楼 2013-02-20 13:46:00
  亲爱的灏灏妈,专门找回密码来回复你的。同为小宝宝的妈妈,你的痛苦我感同身受,抱下先。灏灏的照片我才看了一眼,都不忍心再看第二眼。流着眼泪来回复你,宝宝真是太可怜太不幸了!我没能力帮助你,只能送一句话,上帝让我们每个人来这世间,都是为了受苦而来的,时间早晚而已,给的痛苦,不管有没有能力承受,都必须承受。而小宝宝若能大难不死,必有厚福。如若走了,那是咱们的缘分不够,来世必能相见。希望你坚强来......
  -----------------------------
  很感激你!这位善良的朋友!
  我们一直都在努力,复印了孩子的病历和检查化验单,希望找到能治疗孩子的病的医院和医生。以我们目前的资源,我们只能请到广州的医生过来会诊,已经请过两位医生来会诊了:一位是中山二院的医生,是孩子一进icu,我们就请过来会诊了。当时他的说法都是跟深圳儿童医院的一样的思路:怀疑是遗传代谢病。由于已经筛查过一次遗传代谢病检查,他让我们再做一次检查看看。我们也按照他的建议做了,结果显示不是。其中省人民医院的医生来了,觉得孩子转院的意义不大:因为带着呼吸机了,转院风险很大。即使转院过去,带着呼吸机要做核磁共振和肌电图等检查都是做不了的......
  在这么长的时间里,我们绞尽脑汁。由于深圳儿童医院一直是用西医的方法在进行检查,也没有找到原发病。我们就想,西医不能解决的问题,或许我们国学中医可以解决。因为这是完全不同的医学理论和系统!这或许就是孩子的希望。我们联系到了省中医院的医生,希望他用中医的办法给孩子治病,后来得知孩子这么小,而且已经拖到带着有创呼吸机了,也是婉拒了。他是一位有良心的医生。我们说不能转院去他那里,就请他过来会诊。他说,孩子已经病重成这样了,必须动态治疗才有效。单是过来会诊不会有好的效果的。他说,他不能收钱开一次药,这是谋财害命!他不会做的。也就是婉拒了我们。希望又一次破灭。
  但是,我们没有放弃,我们又想请外面的有名的一些民间老中医给孩子看病,由于深圳儿童医院坚持只有三级甲等的医院和比深圳儿童医院高级的医院的医生他们才允许给孩子看病。我们多次找院方沟通,他们说可以请外面的医生来看,但是他们不会采纳治疗意见,更加不会用外面的医生开的药方治疗。又一次希望破灭!
  不怕看到帖子的朋友笑我们,我们甚至已经走投无路到,想请神婆之类的进行尝试了......



作者:大灰狼的小囡囡 时间:2013-02-20 14:46:00
  楼主,祝福你的灏宝宝。
  
作者:我爱曦宝贝 时间:2013-02-20 15:14:00
  加油宝宝,会有办法的。
  
作者:pth88 时间:2013-02-20 15:33:00
  唉,只能帮忙顶贴了
  这么久都没查出病因来,真不知道这些人是干什么吃的?
作者:123mosquito 时间:2013-02-20 15:57:00
  希望孩子能够早点好起来,孩子的爸妈姑姑都要坚强点啊!!!
作者:123mosquito 时间:2013-02-20 16:31:00
  好像没病都给治出病来,唉。。
作者:笑哈哈12345 时间:2013-02-20 16:45:00
  求求你了,赶快回家吧,不要再迷信医院了,流水线的作业怎么能治得了病呢。
  求你了,快点带孩子离开医院吧,
  你生了这个孩子却不为他负责任,不管生死都抗起来把
作者:蓉城一素 时间:2013-02-20 17:01:00
  我家孩子才40多天,20多天的时候孩子在新生儿科住了9天,当真是揪心!希望所有的宝宝都健康快乐,楼主坚强!
  
作者:小蚂蚁KD 时间:2013-02-20 17:14:00
  宝宝爸爸妈妈一定要坚强,宝宝会好起来的。我们一起祈祷。
作者:然然家的老张 时间:2013-02-20 18:38:00
  宝宝加油,一定会好起来的。为宝宝祈福。
  
作者:落雨冰 时间:2013-02-20 18:50:00
  我记得以前在深圳的时候好像有朋友和我说过,深圳的医疗设备是最好的,但医术却不怎么的,小宝宝太可怜了,哪个朋友有好的医生朋友,儿科的,帮帮忙吧,
作者:annswz 时间:2013-02-20 18:58:00
  可怜的宝宝,无良的医院!嫂子,你和星哥受苦了,看着可爱的小侄子受到这种折磨心疼到真想砸了那医院,那些医生就不能早点承认自己的无能吗?都说“医者父母心”,现在的医生根本没有医德可言,西医没有任何主观判断病情的能力,只会一味的依赖机器去检查,当机器检查出来的报告一切都没问题时,西医们就一直无法确诊了……建议还是往中医方面去想想办法,宝宝因为需要呼吸机而无法转院,那就请外面的名医到医院协助治疗,不能因为呼吸机的问题再延误时间了,也不能再相信深圳儿童医院的说法,一定要自己主动去想办法,请外面的医生来协助治疗吧!
作者:annswz 时间:2013-02-20 19:00:00
  坚强!祈祷!相信奇迹!在这么多爱心的关注下,宝宝一定会好起来了!
作者:annswz 时间:2013-02-20 19:32:00
  坚强!祈祷!在这么多人的爱心关注下,宝宝一定会好起来的!
作者:天上湖烟 时间:2013-02-20 19:46:00
  楼主。没有看接下去的几页就马上回了你。
  孩子还有救,只要你不在继续折腾他!
  作为父母,可以这样盲目吗!医生叫你查这个那个你就查,父母才是有最后决定权的啊!小孩本身就这么点总血量,那么一小针管要多少食物精微转化成的啊!更何况到后来奶都不怎么给他吃!停止抗生素吧,敝大于利懂不?要用损伤肝肾来治好他现在的病,那真的不如不治!你有这个闲情上天涯怎么不百度下那些抗生素对孩子的危害!哎,其实也不能怪你,要怪就怪吸血的医生。
  孩子只要还有神就有希望,停止这一切,尽可能的恢复到住院前吧,也可以用中医治,但不是庸医,吃了中药拉肚子是排毒反应,继续用几天就会好的,别老是被人迁着鼻子走,那是你的孩子!
  
作者:小吃风味 时间:2013-02-20 20:04:00
  希望宝宝早日康复,宝宝加油
  
作者:love悠然2012 时间:2013-02-20 20:06:00
  心痛,没想到深圳这么高科技的城市也是造成这样的事故,为宝宝祈福。加油!
作者:tinagzlove 时间:2013-02-20 20:07:00
  亲,希望现在深圳儿童医院的医生可以重视一下孩子的病情,我只能尽自己的绵薄之力,帮你顶贴。看看是否有好的儿科医生可以听到lz的心声。

  在这新年的日子里,你们家还是过得这么黑暗,真是可怜。

  献上对您宝宝最最至诚的祝愿,希望宝宝健康聪明,早日康复,以后活泼可爱,远离医院!!!!!
作者:纤纤蛋蛋 时间:2013-02-20 20:49:00
  宝宝都是妈妈的心肝宝贝。可大夫只把他们当试验品。
  
作者:小蚂蚁KD 时间:2013-02-20 20:57:00
  @tinagzlove 166楼 2013-02-20 20:07:00
  亲,希望现在深圳儿童医院的医生可以重视一下孩子的病情,我只能尽自己的绵薄之力,帮你顶贴。看看是否有好的儿科医生可以听到lz的心声。
  在这新年的日子里,你们家还是过得这么黑暗,真是可怜。
  献上对您宝宝最最至诚的祝愿,希望宝宝健康聪明,早日康复,以后活泼可爱,远离医院!!!!!
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  楼主的微博是@belle-vie,希望大家一起帮忙转发。----------
作者:小蚂蚁KD 时间:2013-02-20 20:58:00
  @annswz 161楼 2013-02-20 19:00:00
  坚强!祈祷!相信奇迹!在这么多爱心的关注下,宝宝一定会好起来了!
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  楼主的微博是@belle-vie,希望大家一起帮忙转发。
作者:小蚂蚁KD 时间:2013-02-20 20:59:00
  @落雨冰 159楼 2013-02-20 18:50:00
  我记得以前在深圳的时候好像有朋友和我说过,深圳的医疗设备是最好的,但医术却不怎么的,小宝宝太可怜了,哪个朋友有好的医生朋友,儿科的,帮帮忙吧,
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  楼主的微博是@belle-vie,希望大家一起帮忙转发。
作者:小蚂蚁KD 时间:2013-02-20 21:00:00
  @落雨冰 159楼 2013-02-20 18:50:00
  我记得以前在深圳的时候好像有朋友和我说过,深圳的医疗设备是最好的,但医术却不怎么的,小宝宝太可怜了,哪个朋友有好的医生朋友,儿科的,帮帮忙吧,
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  楼主的微博是@belle-vie,希望大家一起帮忙转发。
作者:小蚂蚁KD 时间:2013-02-20 21:02:00
  @蓉城一素 156楼 2013-02-20 17:01:00
  我家孩子才40多天,20多天的时候孩子在新生儿科住了9天,当真是揪心!希望所有的宝宝都健康快乐,楼主坚强!

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  楼主的微博是@belle-vie,希望大家一起帮忙转发。
作者:家里的猫 时间:2013-02-20 21:05:00
  宝宝真的太可怜了,医生就知道打抗生素,宝宝这样拖下去也不是办法啊!骨子里戴久了也很容易得肺炎的
  
作者:我又回来了啊2012 时间:2013-02-20 21:10:00
  看的真心疼,联系个好点的医院转院吧,lcu病房细茵最可怕,没病也传染上了,希望有路子的朋友看到能帮助这个孩子,祝福你家宝'早曰康复
  
作者:lvanne11 时间:2013-02-20 21:20:00
  虽然楼上好多人说的都不太靠谱,但是转院说的却是靠谱,往北京转吧。。。,那边不行只能去国外了
作者:我又回来了啊2012 时间:2013-02-20 21:21:00
  看的心痛,祝你好运吧!个人建议、在转院有风险的前提下,找媒体来关注,有媒体关注医院也会有所顾及,能对孩子尽力些!当然能有大医院接收最好,感觉现在这个医院从水平到责任心都,,,,,,,
  
作者:我又回来了啊2012 时间:2013-02-20 21:22:00
  回复第91楼,@小暖她娘

  楼主找找当地的知名栏目,前提是你得避开医院过失这块,从宝宝的疑难病症切入寻求帮助,万万不可实话实说,一旦提到医院,就怕没有人报道此事了,我和媒体打过交道,涉及到医院的一概不让报道,甚至提到技术水平什么的都不行,这是行规。虽然令人气愤,咱小百姓也没有办法,冷静思考,当务之急是先引起媒体注意,然后给宝宝寻求有希望治愈的医院和大夫。

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  顶,这个有道理
  
作者:english1111 时间:2013-02-20 21:36:00
  神啊请赐于小灏灏力量让他赶快好起来吧…
  
作者:english1111 时间:2013-02-20 21:37:00
  神啊请赐于小灏灏力量让他赶快好起来吧…有能力的人赶快看到救救孩子吧…
  
作者:忍忍麻麻 时间:2013-02-20 21:42:00
  灏妈妈,看完我哭了很久,心情无法平复,在中国,我们小小平民想维护自己的权益真的很难,但他只是个宝宝啊,如果小宝宝都这么对待,中国还有什么未来可言,我会为你们祈祷,希望宝宝快快好起来!
  
作者:杨苏616 时间:2013-02-20 22:06:00
  心里好难受,留着眼泪看完楼主的帖子。我也是孩子的妈妈,我的孩子也才10月。看着楼主的宝宝好可怜,我真恨不得冲过去抱抱宝宝,宝宝受苦了!楼主你也要坚强!抱抱你!希望宝宝早日康复 !
  
作者:卤卤西 时间:2013-02-20 22:14:00
  太揪心了,孩子完全是在受折磨,你们要赶紧想办法,转院也好,回家也好,现在这样完全是在当实验品!这么小的孩子怎么承受的了啊,这个世界对他这么陌生又冰冷,他唯一能熟悉的妈妈的味道都感觉不到,多呆一天都是向死亡迈步,医院下手太重了!
  
作者:大乐乐的小晨晨 时间:2013-02-20 22:16:00
  心疼的不得了,太可怜了孩子,现在的医生确实不可靠,好可怜
  
作者:清心玉兰 时间:2013-02-20 22:18:00
  我真的没办法再继续看了,我哭的不行,那么可爱的宝宝,那个眼神我没办法看第二眼,请你一定想办法治愈你的孩子,他太无助太可怜了,宝宝的生命力顽强,他一定可以好起来的,那是多么企求的眼神啊!你就不能想想办法吗?
  
作者:大乐乐的小晨晨 时间:2013-02-20 22:19:00
  不行求助媒体试试吧
  
作者:落雨冰 时间:2013-02-20 22:26:00
  今天一天都在挂着这个贴子,刚开始只看了照片和前面一段介绍,后来慢慢的一点点看住院的记录,心一点点的往下沉,疼啊,为宝宝疼啊,看那双水汪汪的大眼睛,多想看着这美丽的世界,多想看看爸爸妈妈几眼,多想往妈妈的怀里钻,可是这一切都是一种奢望,母亲的怀抱永远是宝宝最安全的港湾,为什么医生连探视的时间都给这么少?看他的眼神,他真的很想活着,一直在坚持着,他什么都知道,只是不会说,说不出来,好可怜的宝宝,当了妈妈才知道他们是多么脆弱,妈妈才是最大的依靠啊
  事情都到这一步了,不想过多指责楼主和老公早的时候怎么这么相信医生,这么没有主见,在十天半月都还没有办法确认宝宝病情的情况下,依然没有意识到情况的严重性,没有转院,没有换家医院换个医生看,只想对宝宝无限的祝福,其实都不知道祝福什么,好起来吗?坚强一点吗?可每天在抗生素和各种药物的摧残下,连呼吸吞咽都成了问题,如何坚强如何好起来?这么大一点的宝宝,本身身体各器官都需要在食物和精心呵护下才能健康发育,现在却饱受摧残,各个器官在慢慢的被毒害,试问宝宝如何变好?病在儿身疼在娘心,我只是一个看客,我都希望这些病前发生在我的身上,也不要让这么小的宝宝受这么多的罪,他连哭都没有声音啊,如何自救,只能睁着期待的眼神,期待每两天妈妈来看几分钟.......
  楼主为什么不和医生争取在病房里多照顾宝宝的机会,他看这个样子都要离开了,哭着赖着都要自己亲自照顾多一点宝宝啊,握握他的小手,摸摸他的头,哪怕和他说说话呀,呜,心痛死了,我我我我写不下去了,只能继续帮楼主顶顶贴吧,宝宝,你会好起来吗?哪个好心的医生救救他吧
作者:linda28lw 时间:2013-02-20 22:27:00
  @灏妈妈 135楼 2013-02-20 01:03:00
  诚心恳请看到帖子的好心人们帮忙顶贴,爱心转发,微博转发。让更多的妈妈、更多善良的人们知道这件事。最大的希望是可以找到能够治疗孩子疾病的好医生,给孩子一线希望!功德无量!
  天涯论坛:http://bbs.tianya.cn/post-98-858921-2.shtml#fabu_anchor
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  宝宝树:http://www.babytree.com/community/yuer/topic_5580799.html......
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  你的这几个平台我都力所能及的顶了,保佑可怜的孩子啊!
作者:linda28lw 时间:2013-02-20 22:38:00
  @lavender贝贝 147楼 2013-02-20 13:46:00
  亲爱的灏灏妈,专门找回密码来回复你的。同为小宝宝的妈妈,你的痛苦我感同身受,抱下先。灏灏的照片我才看了一眼,都不忍心再看第二眼。流着眼泪来回复你,宝宝真是太可怜太不幸了!我没能力帮助你,只能送一句话,上帝让我们每个人来这世间,都是为了受苦而来的,时间早晚而已,给的痛苦,不管有没有能力承受,都必须承受。而小宝宝若能大难不死,必有厚福。如若走了,那是咱们的缘分不够,来世必能相见。希望你坚强来......
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  @灏妈妈 149楼 2013-02-20 14:46:00
  很感激你!这位善良的朋友!
  我们一直都在努力,复印了孩子的病历和检查化验单,希望找到能治疗孩子的病的医院和医生。以我们目前的资源,我们只能请到广州的医生过来会诊,已经请过两位医生来会诊了:一位是中山二院的医生,是孩子一进icu,我们就请过来会诊了。当时他的说法都是跟深圳儿童医院的一样的思路:怀疑是遗传代谢病。由于已经筛查过一次遗传代谢病检查,他让我们再做一次检查看看。我们也按照他的建议做了......
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  宝妈,他们不报道或许有他们的顾虑,我们现在不是追究原因的时候,给一个人打电话不行,就给其他的人打啊,或者直接去电视台找,甚至跪在大门口求他们,我们现在只想办法救救宝宝,一条路行不通就走其他的啊,不要去抱怨了,这个社会有太多我们理解不了的东西了,没办法我们生活在这个神奇的国度,我们现在就是为了救孩子,宝妈加油!要坚强!
作者:linda28lw 时间:2013-02-20 22:52:00
  @lavender贝贝 147楼 2013-02-20 13:46:00
  亲爱的灏灏妈,专门找回密码来回复你的。同为小宝宝的妈妈,你的痛苦我感同身受,抱下先。灏灏的照片我才看了一眼,都不忍心再看第二眼。流着眼泪来回复你,宝宝真是太可怜太不幸了!我没能力帮助你,只能送一句话,上帝让我们每个人来这世间,都是为了受苦而来的,时间早晚而已,给的痛苦,不管有没有能力承受,都必须承受。而小宝宝若能大难不死,必有厚福。如若走了,那是咱们的缘分不够,来世必能相见。希望你坚强来......
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  @灏妈妈 149楼 2013-02-20 14:46:00
  很感激你!这位善良的朋友!
  我们一直都在努力,复印了孩子的病历和检查化验单,希望找到能治疗孩子的病的医院和医生。以我们目前的资源,我们只能请到广州的医生过来会诊,已经请过两位医生来会诊了:一位是中山二院的医生,是孩子一进icu,我们就请过来会诊了。当时他的说法都是跟深圳儿童医院的一样的思路:怀疑是遗传代谢病。由于已经筛查过一次遗传代谢病检查,他让我们再做一次检查看看。我们也按照他的建议做了......
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  @linda28lw 2013-02-20 22:38:26
  宝妈,他们不报道或许有他们的顾虑,我们现在不是追究原因的时候,给一个人打电话不行,就给其他的人打啊,或者直接去电视台找,甚至跪在大门口求他们,我们现在只想办法救救宝宝,一条路行不通就走其他的啊,不要去抱怨了,这个社会有太多我们理解不了的东西了,没办法我们生活在这个神奇的国度,我们现在就是为了救孩子,宝妈加油!要坚强!
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  宝宝的生命力比我们想象的要大很多,他们有很强的抵抗力和求生的欲望,不要再让这些抗生素去害孩子了!宝妈你要拿个主意啊,都三个月了,怎么拖了那么久啊?可怜的孩子,不能再这样拖下去了,要不真的没有希望了!!!
楼主灏妈妈 时间:2013-02-20 22:54:00
  @落雨冰 186楼 2013-02-20 22:26:00
  今天一天都在挂着这个贴子,刚开始只看了照片和前面一段介绍,后来慢慢的一点点看住院的记录,心一点点的往下沉,疼啊,为宝宝疼啊,看那双水汪汪的大眼睛,多想看着这美丽的世界,多想看看爸爸妈妈几眼,多想往妈妈的怀里钻,可是这一切都是一种奢望,母亲的怀抱永远是宝宝最安全的港湾,为什么医生连探视的时间都给这么少?看他的眼神,他真的很想活着,一直在坚持着,他什么都知道,只是不会说,说不出来,好可怜的宝宝,当了妈妈才知道他......
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  这位善良的姐妹。我看了你的回帖,又痛哭了,悔恨的泪水不住地往外流。我们相信医生,相信医院,结果会是这样。这是我们第一个孩子,我和我老公都31岁了,并且,我老公是家里的独子。孩子是多么宝贵啊!孩子住院的这么长时间,我多少个夜晚的失眠落泪。我最大的冤枉就是抱抱孩子,哪怕只是一小会儿也行,可是,这么小的求都没办法实现。
  每天夜里,我只能想象孩子躺在我怀里是什么感觉.....我只能回忆他生病前在我怀里的每分每秒的样子,回忆他的第一次哭,第一次睡梦中露出的微笑,每次小手小脚的活动......
  宝宝是很爱干净的宝宝,每次他有尿尿或者便便,都会用哭声提醒我们给他换尿布啦。每次只要我们解开尿裤,他就停止哭了,他知道爸爸妈妈在给他洗洗换换了,会舒服了......在医院这么长时间,我们都没有机会给他换个尿布,都是护士们做的。我很感谢icu的护士们,他们对宝宝的护理还是很到位的,他们是守护宝宝的天使。
  我们好几次跟医院的领导和icu的医生主任申请过,让我们多陪一下孩子。毕竟孩子情况特殊,他2个月大就进icu,接呼吸管,不能发声,而且都不能活动了.....他根本连学习如何跟人进行交流的机会都没有了。我们渴望多看看他,多跟他说说话。可是,医院拒绝了我们这个要求。每次只能看几分钟......
作者:小暖她娘 时间:2013-02-20 23:20:00
  现在记者也都变质了!要么找关系要么收钱,可恶!!!希望天涯上能碰到你们当地的好心人帮帮这位焦急的母亲,帮帮这个可爱的宝宝,救人一命哪!看到此贴的朋友天天来帮顶也是救宝宝的一种方式,我们加油,集聚正能量,祈求上苍救救孩子!!!
  
楼主灏妈妈 时间:2013-02-20 23:22:00
  明天是周四,我们要去看宝宝。
  我想对宝宝说,宝宝,有这么多善良的叔叔阿姨在关心你,你一定要坚强挺住,要努力,战胜病魔。爸爸妈妈和这些好心的叔叔阿姨,正在想办法,给你找能治好你的病的医生,你一定要努力挺住!
  各位兄弟姐妹,明天回来我会继续更新孩子在医院的情况。希望大家继续帮忙转发信息,继续关注灏灏。
  我在这里真正体会到,什么是天涯若比邻,什么是守望相助的情谊!感谢你们。晚安!

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作者:雪糕宝宝宝520 时间:2013-02-20 23:56:00
  可怜的宝宝,好心疼,楼主带上所有的检查报告,去香港找个好的儿科医生看看,是否有办法,祝福宝宝
  
作者:lwe888 时间:2013-02-21 00:14:00
  希望你儿子可以健健康康出院,不要再受无良医生的折磨。
  
作者:小番茄1986 时间:2013-02-21 00:33:00
  中国的icu就是医院最暴利的地方,进去的人十有八九都要带呼吸机,然后很难摘掉,希望楼主的宝宝能逃过这一劫。健康成长…祝福你…让无良医生都去死吧…他们迟早要得到报应的…

  
作者:HeidiZhuang 时间:2013-02-21 00:45:00
  好可怜,作为一个母亲,不敢想象这样的事情! 还有,最近几年的事情都觉得深圳儿童医院真不怎么地!虽然他的大楼很漂亮,
  祝福灏灏!快点好起来!
  
作者:在水中央BB 时间:2013-02-21 01:20:00
  我宝宝十个月了,最近拉肚子十多天了,我已经心痛得你的了了。当了妈妈最怕看见宝宝遭罪了。看见灏灏宝宝的眼神心真的好痛,宝宝纯洁得像白纸,为什么要这无辜的宝宝受罪呢。祈求老天爷保佑这可怜宝宝!!大家都为他祝福吧!!
作者:欧美街拍时尚包店 时间:2013-02-21 01:48:00
  @在水中央BB 2013-02-21 01:20:00
  我宝宝十个月了,最近拉肚子十多天了,我已经心痛得你的了了。当了妈妈最怕看见宝宝遭罪了。看见灏灏宝宝的眼神心真的好痛,宝宝纯洁得像白纸,为什么要这无辜的宝宝受罪呢。祈求老天爷保佑这可怜宝宝!!大家都...
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  祝福!!一直在关注
作者:祝福灏灏 时间:2013-02-21 02:03:00
  天涯怎么了!原来的用户名都用不了,密码对的,又要求重改密码;邮箱对的,又要求联系客服,只好从新注册了一个。从来不回帖的,作为一个妈妈,看完贴我哭了睡不着。这个帖关注度又这么低,真替楼主着急!

  楼主,单凭你这么叙述,能让医生段诊是不现实的。再有料的医生也不敢就这样揽这个诊!这个社会是功利的,一定要引起关注度,让好的医院留意到,才有可能揽下这个诊!

  好几个网友给出了建议让怎么找媒体,楼主你该尽力再去试,而不是在这里耐心解释你已经怎么碰壁。首先,建议楼主发到情感,那里人气比亲子旺,多描述一下你们的艰辛,才能引起共鸣。

  另外,请版主和有经验的网友(本人实在是很菜),能不能发起一下捐款,(进icu这么久了,楼主家肯定也经济有困难了)不多,五块,十块的提议,希望能引起更多参与和关注。我看好多有关注度的都是这样:先是热帖,媒体关注,大家捐款,然后有医院看留意到,然后主动提出接下这个疑难杂症,甚至全国专家会诊,那就有希望了!

  真的是很心痛,看到有些例子是确诊绝症的,冷漠也毕竟是无能为力,天价治疗也不切实际,图让病人活受罪。可灏灏不一样,他不是绝症,只是耽误了,拖得身子垮了。我觉得只要有关注,有好的医院愿意接下来,肯定会好的!
作者:默默小妞妞 时间:2013-02-21 05:55:00
  如果是我杀人的心都有了,可怜的宝贝,大家提了很多方法,宝妈l
  
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