你遗弃了全世界,我也会跟你在一起---记我的孤独症儿子

楼主:迷失的香橙 时间:2018-06-25 13:14:56 点击:37533 回复:591
脱水 打赏 看楼主 设置

字体:

边距:

背景:

还原:

上页 1 2 3 4 5 下页  到页 
  2018年4月23日,对我来讲,真是是最黑暗的一天,没有之一。。。。。。
  贾美香教授低下头,一边在纸上写,一边摇头说:这孩子,是孤独症,我顿时觉得天塌下来了,尽管我心里早有思想准备,但是来北医六院,我还是带着一丝希望的。如今真的是绝望了。
  我只是觉得,孩子太可怜了,为什么这样的厄运会落在他头上呢,他一直是那么帅气,那么可爱,聪明又乖巧。。。。。我一直以为他会在我的注视下,跟别的孩子一样慢慢长大,而今,一切的轨迹都变了,一瞬间,我就放下了我的所有,什么理想,抱负,事业,什么房子,车子还是票子,一切的一切,都不去想了,想也没有用了。。。。。。什么叫失魂落魄,我那时候就是。
  本来早就想记下这一切,孩子孤独以后,真的是太忙了,比起以前突然多出了好多事情要做,同时也要更加努力的赚钱养家,因为其中一个人必须停止工作来陪孩子。心情也大受影响,没有任何欲望来做事情。脑袋里一片混乱。还有我太拖拉,但是我必须记下我这几个月里经历的点点滴滴,也算是我对橙子的一种陪伴吧。
  孩子被诊断为孤独症以来,上来天涯阅读了大量的帖子,重点看了狂风卷积着乌云的《地狱到天堂的启示——我家姑娘的自闭症的真实经历》 ,王马十五的《等待宝贝回来--孤独症宝贝妈妈的日记》,棉花糖细的《智商底下自闭症童童,妈妈和你快乐在一起》。看到这些帖子,学到了很多东西,也得到了很多力量,在此说一声,谢谢了
  只是我没有那几位家长的文字功夫,想来写的时候突然发现很难把这个事情说清楚,就记一个流水账吧,想到哪里,写到哪里。

打赏

72 点赞

主帖获得的天涯分:0
举报 | | 楼主
楼主发言:301次 发图:0张 | 更多 |
楼主迷失的香橙 时间:2018-06-26 00:43:11
  橙子生于13年10月,也就是说,我发现他得了孤独症,他已经四岁半了,医生说我们就诊的时间晚了一些。哎,在没有了解孤独症的时候,那些该让我们找医生就医的细节就被我们忽视掉了,想起这些,我的内心就无法平静,当然,在橙子小时候,状况是非常接近正常孩子的,甚至,比一般的孩子还要聪明
楼主迷失的香橙 时间:2018-06-26 01:56:47
  橙子出生的时候,我和她妈妈都是38岁了,橙子是早产,提前了一个月出生,从产房出来,我把他抱在怀里,简单认识了一下。他就被告了病危,住进了保温箱,好在没什么大事,出院后一切都好,唯一不好的是,我没能一直在他身边,为了生计,在外地工作。
  橙子于是就跟着妈妈混,妈妈坐着生意,就把他带到店子里,6个月的时候,因为妈妈奶水不足,就给他断奶了。我专门回到老家去给他断奶,我开始一期搞不定他,他大哭起来怎么办,没好友想到他非常的乖,只要给他吃饱,基本不哭不闹。我把他放在沙发上拍照片,他非常顽皮的来抓我的手机。也被邻居奶奶逗的哈哈大笑,那时候没有一点异常
作者:WJZ2555 时间:2018-06-26 11:36:42
  要相信每个孩子都是天使
楼主迷失的香橙 时间:2018-06-29 19:02:41
  @WJZ2555 2018-06-26 11:36:42
  要相信每个孩子都是天使
  -----------------------------
  当然,橙子也是天使,我把这段经历记下来,尽管虐心。也算是对孩子的一种陪伴吧。
楼主迷失的香橙 时间:2018-06-29 19:24:02
  从半岁到一岁,橙子逐渐长大,活泼可爱。一岁的时候,他来到了我工作的城市过生日,还不会走路,但是每次从客厅的一端爬到我的身边,扶着我的腿站起来,嘴里咿咿呀呀的跟我说着听不懂的话,我不忘记表扬他,呀,我的橙子会自己站了呀,话没有说完,他站立不稳,一屁股坐在了地上。这一幕我录了视频,可惜一次电脑中毒毁掉了。我和他在床上逗乐,我用嘴在他肚皮上吹气,发出噗噗的声音,他痒得咯咯直笑。用他的小手挡住我的下巴,防止我再次痒他的肚皮。等我停止玩的时候,他嘴里发出“呸,呸”的声音,看着我,挑逗我。看着他逐渐长大,既幸福,又内疚。
  • 凤梧两天: 举报  2018-08-30 16:06:09  评论

    我一直怀疑孩子自闭症跟打疫苗有关,应为很多孩子小时候都很正常
  • 迷失的香橙: 举报  2018-08-31 05:25:05  评论

    评论 凤梧两天:前段时间,网上流传,很多自闭症由打疫苗造成,我也看了那个文章,心里很难受,跟我孩子的情况太像了,但是在中国,你能怎么样呢?
我要评论
楼主迷失的香橙 时间:2018-06-29 19:28:36
  橙子回去后,生活继续,我照例每天打电话回家,有一天,惊奇的发现,他会发单音字了,于是,我在电话这边说:“喂”,他在电话那边说:“喂”,两个人就说一个喂字,也能说好久,他姐姐在旁边一直笑,离过年还有3个月吧,真的好想见到他,把他抱在怀里
楼主迷失的香橙 时间:2018-06-29 19:42:11
  在我回家过年的前半个月,得知了橙子会走路的消息,他穿着黑色的棉袄,推着妈妈卖的箱子在商场里面哒哒走着,一不小心把箱子推到了死胡同,撅着屁股,想把箱子弄出来,可爱极了。
  半个月后我回家,还来不及回家,就在商场里见到了他,橙子一岁3个月了,已经长成了一个帅小伙子了,脸蛋粉妆玉琢一般。大大的眼睛又黑又亮。睫毛很长。如同视频里一样,他推着一个箱子,迈着轻快的脚步,哒哒的走着,箱子撞到了我,他一抬头,喊“爸爸”,我愣住了,没有反应过来,他又喊“爸爸”,我赶忙大声的回应一声,“诶,乖”。橙子一会儿就没有了兴趣,丢下箱子,一摇一摆的走向了妈妈的店里,一屁股坐在地上,大喊一声“哎呀”
剩余 8 条评论  点击查看  我要评论
楼主迷失的香橙 时间:2018-07-05 23:10:07
  就在那一年春节,我们在市里买了一套房子,趁春节过去看,就在售房部的门口,橙子在我们后面慢悠悠的走着,这时路边走来了一个残疾人,走路一瘸一拐的,每走一步都要点一下头,小橙子好奇的看着他,也学着残疾人,每走一步,就重重的点一下头,我和橙子妈相视一笑,觉得这时候的橙子太可爱了,看见什么就要跟着学。
楼主迷失的香橙 时间:2018-07-06 00:19:33
  橙子这时候表现出来了强烈的物权意识,尤其是对他的妈妈,一次我在外面,突然听见他愤怒的喊声。急忙跑进来,原来是姐姐把头靠在妈妈的肩上了。他看见喊声不起作用,干脆爬到妈妈身上,用手去推姐姐的脸,想让姐姐离开。
  几天后,橙子发烧了,他很不舒服,就不停的重复下面的对话。
  橙子:“妈妈”
  妈妈:“喂”
  橙子:“哎呀”
  妈妈:我知道你难受,怎么办呢,等哈就好了哈
  橙子:“妈妈”
  妈妈:“喂”
  橙子:“哎呀”
  妈妈:我知道你难受,怎么办呢,等哈就好了哈
  。。。。。。
  听到橙子无奈痛苦的“哎呀”声,我非常心痛。
  第二天一早,橙子还没有起床,姐姐来逗他玩,正想往被窝里钻,橙子不顾自己还在发烧,急急忙忙爬到了妈妈身上,妈妈笑说,看,抢妈妈来了
我要评论
作者:注定有遗憾吗 时间:2018-07-06 00:27:24
  记录下来吧,孤独症是会越来越好的,只是更加需要爸爸妈妈的耐心和爱,加油
楼主迷失的香橙 时间:2018-07-06 01:36:18
  日子就这样幸福简单的过着,我不时的回来看看橙子,每次他都会给我惊喜,只是每次离开的时候都很难过。
  每次离开是时候,总是让奶奶或者妈妈把他带到别处,我好离开,要不听到他在后面追赶哭喊的声音,我心里就像针扎一样。
  这个时候我总是痛恨自己,痛恨自己不争气,偌大大年纪了,还要背井离乡的谋生,不能陪在我可爱的橙子的身边。我每天都努力的挣扎,却总是没有什么好的效果
楼主迷失的香橙 时间:2018-07-07 00:51:43
  @注定有遗憾吗 2018-07-06 00:27:24
  记录下来吧,孤独症是会越来越好的,只是更加需要爸爸妈妈的耐心和爱,加油
  -----------------------------
  无论将来是什么结果,我都会记录下来的
楼主迷失的香橙 时间:2018-07-07 00:59:23
  一岁半左右的橙子,已经很聪明了,能听懂很多话,性格也很温顺,跟他商量事情的时候,他会重重的一点头,说,好。。。。。。害怕他尿裤子,隔一段时间就强行带他上厕所,他会一扭头说,我不屙。。。
楼主迷失的香橙 时间:2018-07-07 02:47:40
  2015年年底,橙子已经2岁了,越发的粉嫩可爱,我们一家在他外婆家玩的时候,橙子妈难得去打牌,突然看见远处的的橙子有撒尿的动作,马上喊,:蹲下,蹲下.橙子穿着开裆裤,蹲下撒尿可以不弄湿裤子,橙子马上蹲下,撒完了尿,橙子妈异常的高兴,伸出了大拇指对着橙子说:你真棒,橙子也哒哒哒的跑过来,伸着一个手指,奶声奶气的边跑边说:你金(真)棒,你金(真)棒。。。。。他跑过来我们一看,他伸出的是右手的食指,就笑着给他纠正,他怎么也学不会伸出大拇指的动作,而且,也学不会伸出食指和中指两个手指说我两岁了,每次他说我两岁了,都是极其纠结的伸出右手,努力的想伸出食指和中指,最终的结果是,五个手指全打开了。每次妈妈看到这个局面,都无限失望的说,这孩子真是笨,姐姐像你这么大,什么都会做了。。。。。
  话虽这么说,橙子虽然手脚动作差一些,但是其他方面的都挺好的,加上性格乖巧讨人喜欢,我们谁也没有在意,认为只要他长大一些,一切都会好起来的。
楼主迷失的香橙 时间:2018-07-17 00:25:33
  @注定有遗憾吗 2018-07-06 00:27:24
  记录下来吧,孤独症是会越来越好的,只是更加需要爸爸妈妈的耐心和爱,加油
  -----------------------------
  谢谢鼓励,我现在心情已经平复下来了,正带着他努力康复
楼主迷失的香橙 时间:2018-07-17 00:39:28
  2岁生日的时候,带橙子去照了生日照,发现橙子穿衬衣很漂亮。妈妈当时就说,我一定到给你穿衬衣。。。。。
  2015年的清明假期,我回家见到了穿着休闲衬衣的橙子,橙子长得越发的白净了,本来就长得十分英俊,加上得体的牛仔衬衣,橙子看起来更加帅气了。
  他背着他的小书包,一步一步走在楼梯上,手指向上方,嘴里不停的呼喊着:妈妈,快来,妈妈,快来。。。。。。
  几天后,我们到了市里新房子里,橙子看着刚装好的新房,非常的开心。顺着高低床的梯子,一步一步的爬上去,在即将属于自己的床上,尽情的欢腾着,下来的时候,问题出现了,在下到最后一步的时候。距离有点大,脚有点够不着地面,橙子有点害怕,就不停的喊,妈妈,来。。。妈妈,快来。。。。在妈妈的鼓励下,橙子最终自己下到了地面。
  这时候,我看着遗传的非常好的橙子,继承了我和他妈妈的优点,长得格外漂亮,性格又乖巧,聪明可爱,我的心里是幸福的。
  一切都向好的方向发展,如果不是后来的不幸出现的话
楼主迷失的香橙 时间:2018-07-17 00:48:17
  要说2岁多是时候,出现了什么不正常的话,还真有三点可以说
  一,橙子的语言很好,能说会道的,嘴甜,会叫人,很讨人喜欢,但是动作却很笨拙,比如刚才说的不会做出大拇指的动作。我们以为,一方面强一点,另外一方面差一点,也就没有重视
  二:橙子对自己的名字很不敏感橙子虽然语言比较好,能听指令,能说话,但是我们叫他名字,他从来不理。橙子外婆说这是我们没有教他,后来外婆亲自上阵,果然得到了极大的改善,我们再喊橙子时候,他会奶声奶气的回答,喂,音拖的很长,外婆总是说,我最喜欢听这孩子的喂了,真好听
  三:橙子貌似语言非常好,说很多话,但是很多是鹦鹉学舌的仿说,没有什么自己的创造性语言
楼主迷失的香橙 时间:2018-07-17 00:48:58
  然而,这一切,我们都以为,长大一些就好了,所以,一直就忽视了
楼主迷失的香橙 时间:2018-07-22 06:24:40
  2016年9月,还未满3岁。公立幼儿园去不了,橙子没有人带他,我在外地上班,妈妈自己开店,奶奶不愿意带,一是本身不能干和懒,二是和橙子妈妈合不来,橙子妈妈脾气不好,嘴又毒。经常让人下不来台。商量了一下就送去私立的幼儿园了。送去的前两天都哭了。
  有次我休假,去接他,他正坐在小椅子上等着。看到我的身影闪过,他眼神一下就亮了起来,跳起来就收拾,不忘把小椅子叠起来,老师还在表扬他,说真棒。我往他嘴里喂一颗巧克力豆,他细细的品尝,非常高兴,跟我说:我们回去了吃巧克力去哈,我说好
  另外有一次休假,橙子尿湿了裤子,去幼儿园给他送裤子,送了后没有走,发现老师正带孩子们双脚跳,别的孩子跳的好好的,唯独橙子不会,老师牵着他的手他也不会,他做一个蹲下的动作,然后一伸脖子,就是跳不起来。动作滑稽可笑
楼主迷失的香橙 时间:2018-07-22 06:28:15
  另外一个严重的问题,他从来不跟小朋友玩,老师发在qq群里的照片,一大群孩子围着老师在做游戏,唯独他一个人,远离大集体,做着自己的事情,我们跟老师交流了,老师说一旦是做集体游戏,他就会拉着另外一个老师的手,指着远处的广告或者近处的标语,跟老师说,这是什么字(他记忆力超好,那时候认得一些字了)
  • 默默无闻女屌丝: 举报  2018-09-12 03:27:59  评论

    评论 迷失的香橙:糟了,我家孩子也有点类似,对自己名字没什么反应,也不爱跟别的小朋友玩,不过他自己爱说爱笑,动作能力强。
  • 迷失的香橙: 举报  2018-09-12 10:15:06  评论

    评论 默默无闻女屌丝:听说过疑人偷斧吗?一旦你下了结论,你就觉得什么都像。不要开始就扣帽子。自闭的核心问题,交流障碍和刻板行为,你小孩应该不是的,如果怀疑,还是去好点的医院。
我要评论
作者:美颜无声 时间:2018-07-22 06:33:10
  事已至此,忧心无益,好在楼主已经淡定接受了
  往好的方面想,这孩子生活大致可以自理,楼主也还有一个女儿
楼主迷失的香橙 时间:2018-07-22 06:43:01
  @美颜无声 2018-07-22 06:33:10
  事已至此,忧心无益,好在楼主已经淡定接受了
  往好的方面想,这孩子生活大致可以自理,楼主也还有一个女儿
  -----------------------------
  您说得对,但是遇到这种事情,很难能完全理智的处理。
  谢谢您的安慰,他现在状况已经好了很多,我的心情也好了很多。只是非常的累。这几天独自带他。上班和见客户都带着他,在自己办公室还好。尤其在客户办公室。他在那里一点也不听话,乱跑乱撞乱捣蛋。。。
楼主迷失的香橙 时间:2018-07-22 06:57:51
  在教室里,也很难看见他看着镜头的照片,他的眼神似乎总是游离在别的地方。这时候他表现了超强的记忆力,幼儿园读本里面,有几首古诗《悯农》,《登鹳雀楼》《咏鹅》等等,几乎教一遍就能背下来,三字经也是一背就能来一长串。
  就连崔颢的《黄鹤楼》,教两三遍之后他也能背下来。
  可怜我那时候沾沾自喜的,认为儿天赋过人。后来医生告诉我,这叫机械记忆。自闭症的孩子都比较强。哎。。。
楼主迷失的香橙 时间:2018-07-24 03:36:54
  与所有的父母想法一样,孩子上了幼儿园就轻松了,我的心里也暗自高兴,橙子也一天天长大。看着帅帅的小伙子,总是感觉生活是甜蜜的。
  有一次回家看见橙子的头发长了,就用自行车带他去理发,刚发理发店门口,他就已经哭成了泪人,嘴里不停的说,不理发 不理发,于是不停的哄,可是没有任何作用。当然头发是不能不理的,于是,在他的哭喊中,我用两腿夹住了他的身体,两手控制他的头,他见反抗没有作用,于是,就喊:,买巧克力去,买巧克力去。。。。。引来了周围人的哄笑。
  在今年被确诊后,带他找干预机构的时候,一个有经验的老师问,他小时候有没有特别害怕理发和荡秋千,我心里一惊。忙问,有啊,怎么了?
  老师说,可能是这样的儿童神经发育的不完全,在理发或者是听到电动剃刀的声音时候是非常恐怖的,所以非常的害怕。
  顿时我的眼泪就出来了,想到我曾经不顾他的痛苦,那么粗暴的对待他。我心里充满了悔恨,自责
我要评论
楼主迷失的香橙 时间:2018-07-24 04:33:00
  前面说了他很害怕理发,其实他也非常害怕荡秋千。
  2016年春节,他有了三岁三四个月了,已经变得能说会道了。这一年的春节我们在市里的新房里过的。小区里就有秋千。
  一天傍晚,路过秋千区,我就带他去荡秋千,他妈妈先回家准备晚饭。等到一个秋千空出来,我要抱他上去的时候,他不敢上去,往地上坐。我耐心的鼓励他,告诉他不怕。叫他看旁边的小孩子怎么玩。然而,不起任何作用。我就要带他回家去,他不肯,说:就在这里玩,就在这里玩。
  由于要做鱼干,我需要几个小竹棍,刚好秋千周围就有,每次我走向竹林,橙子以为我要离开,就飞快的跑过来,拉住我的衣服,嘴里不停的重复:就在这里玩,但是当我每次想把他抱上秋千,他又不肯上去,围着秋千走,嘴里不停的嘟囔着,眼里露出无比羡慕的光芒,我鼓励他上去,他始终不肯,即使强行抱他上去了,他也一下都不敢荡,但是我走向竹林的时候,他又飞快的跑上来,阻止我离开。我有过来鼓励他上秋千,他又是不敢
  毫不夸张的说,这样来回重复了几十次,两个小时过去,天已经快要黑了,我渐渐变得不耐烦,开始急躁起来了,这时,旁边来了一个漂亮的小丫头,大概不到2岁的样子,她妈妈把她抱上秋千,荡起老高,小丫头两手抓住绳子,一脸的轻松惬意。我心里暗骂橙子是个胆小鬼。
  又和橙子僵持了一会儿,已经到了晚饭时间,于是我强行把他抱起,回家去。刚走了几步,没有注意到有一级台阶要下,我一脚踏空,摔倒了,在摔倒的一瞬间,我马上想到要保护怀里的橙子,赶紧胳膊上抬,试图举过头顶,然而来不及,他还是摔在地上了,但是由于我的保护动作,他没有受到大的伤害。而我就比较惨,胸部着地,有过经验的人应该知道,一下子就喘不过气了
  受到惊吓的橙子刚要张口大哭,看到我也趴在地上,马上止住了哭泣,马上过来拉我的胳膊,嘴里说:爸爸起来,爸爸起来。。。。看到拉不动我,他又跑过去拉我的腿,嘴里一直说爸爸起来爸爸起来,看着穿着吼吼羽绒服像棉花包一样的橙子跑前跑后,想要把我扶起来。心里充满了被爱的温暖,一度想要在地上多躺一会儿。。。。
  这是迄今为止我最温暖的时刻,我看着现在的橙子,想到他也曾经那么爱我,我有种柔肠寸断的感觉,心里充满了爱与怜的柔情。心里暗暗发誓,无论结局如何,我都会陪在他身边,给他爱与关怀。虽然他可能感觉不到
剩余 6 条评论  点击查看  我要评论
楼主迷失的香橙 时间:2018-07-30 05:59:07
  春节过后,我继续外地工作,橙子幼儿园。
  慢慢的,我越来越忧心,原因是橙子妈屡次被老师约谈,说橙子跟不上幼儿园的教学,主要表现在
  一,手工,动手能力较差,手指的精细动作做不到。
  二,运动比较差,始终不会双脚跳
  三,逃避集体活动,小朋友一起玩耍活动时候,不参加,自己跑到一边玩自己的。老师下的结论是,他的性格太内向了。
  总之,小朋友进步都很大,他却一直没有什么进步;当时我在网上搜索了一下,孤独症----内心忐忑下,我们带到当地的妇幼保健院去做了检查,医生和橙子进行了交流后给出了结论,说橙子不是,因为橙子能对视,能对话,没有典型的孤独症症状。
  于是,放下心来,生活继续
楼主迷失的香橙 时间:2018-08-08 03:39:07
  因为工作上的应酬,今天晚上去了酒吧,歌手唱了一曲《因为爱情》,我听的泪流满面,因为我的橙子,曾经可以很流畅的唱这首歌,而今。。。。。。
楼主迷失的香橙 时间:2018-08-08 03:56:42
  继续说吧
  橙子就这样在私立幼儿园读到了夏天,虽然已经看出了跟别的孩子有差距,但是整体还是有进步的。比如学会了自己上厕所,要做什么了也会通过跟大人说。比如要吃什么。 想干什么。
  但是有一点,橙子没有特别感兴趣的玩具,也会玩玩具,但是不是特别想玩,像别的孩子那样哭天抢地的跟父母要玩具,他从来没有出现过,似乎有一些无所谓。
  期间又和当地妇幼保健院的医生联系过,得到的回复是不太可能是自闭症。于是也没有再往这方面考虑。
楼主迷失的香橙 时间:2018-08-09 03:24:45
  到了下半年,橙子又该上学了,我没有多考虑,顺其自然的读中班吧。橙子妈说让孩子报公立幼儿园。一是公立幼儿园上教学正规一些,二是橙子本来在动作啊体能方面有些落后,再读一个小班有好处。我也觉得有道理,于是去公立幼儿园报名。
  这年头,有几大难,我有体会的就是上学难,就医难。一个小孩儿,上个幼儿园就难得不得了。颇有点千军万马过独木桥的意思。上个幼儿园报名了不算,要摇号。幸运的是,橙子摇到号了。
  上次上幼儿园我没有去送他,这次我去了,想想很有意思,送来的孩子没有一个想上幼儿园的,哭天喊地的。幼儿园三个老师,两个老师把住门口,从门口拖一个孩子进去立马关上门,另外一个老师在后面安抚孩子。橙子自然也不愿意进去,被拖进去之后,我立马离开了教室,过了十几分钟,我很好奇,又回到了教室看看。大多数的孩子都在哭,橙子已经没有哭了,在教室里面闲逛。脸上还有泪痕。我想到底橙子已经见过世面了,适应的快一些。放心的离开了幼儿园。
  生活又归于平静,我甚至觉得有点幸运,我们已经在市里买房,孩子的户口已经迁出了,凭着橙子妈妈的个体身份取得了报名资格,摇号居然中了。橙子的舅舅笑,不知道哪个老师要倒霉了。。。。。。没想到一语成谶
楼主迷失的香橙 时间:2018-08-09 03:42:42
  橙子上了公立幼儿园以后,从qq群里面,我经常可以看见他上课的样子,开始还是很乖的,很听话的坐着画画,比如老师教手指画,有的小朋友画的很好很多,橙子的画,在一棵树上,点了不多的几个手印作为果子。
  用废纸撕面条的时候,很多小孩子做的很好,有的做的不好但是也在跟着做,唯独橙子全程不动。
  鉴于上一家幼儿园已经有所了解,我们也还平静,认为这本来就是孩子的弱项,在私立幼儿园的时候,还有诗词之类的课,那是他强项。上了公立幼儿园后,以玩乐和动手为主,一下子就显得很落后了
  • 子尤2017: 举报  2018-09-19 11:59:20  评论

    加油楼主,我现在还没有孩子,但是看了你的帖子,觉得父母都是伟大的。我的孩子 现在还是一个 胚胎,被冻在零下273度的液氮里。希望他明年愿意出来跟爸爸妈妈见面。
  • 迷失的香橙: 举报  2018-09-21 05:13:11  评论

    评论 子尤2017:祝福你如愿以偿
我要评论
作者:龙门马甲 时间:2018-08-09 03:47:49
  加收藏加关注,希望社会上能有更多的人关注
楼主迷失的香橙 时间:2018-08-11 09:53:55
  @龙门马甲 2018-08-09 03:47:49
  加收藏加关注,希望社会上能有更多的人关注
  -----------------------------
  希望世界上能给予更多的包容和理解
楼主迷失的香橙 时间:2018-08-11 10:17:40
  2017年10月,我们一起给橙子过了4岁生日,当姐姐给他戴上了帽子,他会说,谢谢你,谢谢你把帽子给我戴上了。看来,在幼儿园也学到了一些东西的。
  点蜡烛,吹蜡烛的时候,发现橙子无法吹灭蜡烛,无法把口腔的气汇集到一起,当时也没有多想,想这孩子在动作方面就是不行。吃蛋糕就不说了,反正是喜欢的东西,当然拍了很多照片。帮橙子完成了幼儿园作业。记录国庆假期的点滴。
  我为了谋生在外地工作,他妈妈在当地开了两个店,还要照顾他,也很忙。对于他的幼儿园作业很少能够完成。也很少陪伴他。这个时候总是痛恨自己无能,都这么大年纪了,还要在外面谋生。亏待了我的橙子啊。这种感觉真是如重锤击心。
楼主迷失的香橙 时间:2018-08-11 12:01:58
  到了元旦回家,突然间发现孩子长大了不少。
  好能吃啊,吃的不比大人少,可是依然长得很瘦,身高体重一直偏低,当然我也很矮,165,他妈妈161。一直狂吃不长,是不是说的胃肠道反应??
  睡觉到是不错,给他洗完澡,丢在床上说,盖上被子睡觉,于是自己乖乖盖被子,一会儿就睡着了,只是橙子非常容易出汗,无论春夏秋冬,刚刚入睡那一阵子,会出很多的汗,这个时候我们都不会掉以轻心,去擦汗,掀开被子或者换睡衣等等。
  因为陪他少,所以回家后给他洗澡洗衣服都是我来做,我给他洗完澡,他自己穿上睡觉的衣服,我跟他开玩笑,说好冷好冷,快盖被子,快盖被子。。。。。于是他飞快的往被窝里钻,一旁的姐姐看得哈哈大笑
  现在来回想,他那时候语言就开始减少了,要东西不再用语言提要求,比如我要吃巧克力,我要喝水等等,需要东西的时候多数用手指,或者把大人拉倒那个东西旁边。我去幼儿园接他时候,要他跟老师再见,他挥手。我要他用嘴说再见,老师也鼓励他,橙子,说话,依然不说,只是挥挥手。和亲近的人也一样,和外婆再见时候,外婆再见+挥手变成了挥手模式。
  唯一不变的,是看见我的身影出现的时候,眼神瞬间就亮了起来,哒哒哒跑过来
楼主迷失的香橙 时间:2018-08-12 16:51:44
  春节回家,发现橙子问题比较严重了,首先是喊名字不应,也不做任何举动,话当然说得少,其他方面算是比较乖巧聪明的,于是也没有往别的方面想。
  有两个小事,我开车带他去外婆家吃饭,那天走了一条不同于往日的路,结果一不小心开过了,这时候橙子不停的在后排高声喊叫,我马上反应过来是提醒我走错了。我说过他记忆力超好,走过一遍的路都记得。但是提醒我用的是怪叫而不是语言。
  过了几天我们一家去给橙子的叔公拜年,走过同一个路口,当然这次要直走而不是拐弯。我直走过去的时候,橙子又开始大喊大叫。橙子妈急忙问他怎么了,当然是没有回答了。我说,这是告诉我路走错了。于是我跟他说,今天我们去幺爷爷家,不是去外婆家。他听懂了,马上安静了下来。
  我心里为了他逐渐的不说话而发愁,
作者:一个人的树洞dn 时间:2018-08-12 21:04:01
  没了?
楼主迷失的香橙 时间:2018-08-19 02:42:58
  @一个人的树洞dn 2018-08-12 21:04:01
  没了?
  -----------------------------
  不会没有了,最近太忙了
楼主迷失的香橙 时间:2018-08-19 03:03:05
  春节后,橙子继续上幼儿园,情况渐渐的不好了,他再也不和我讲电话,也极少跟我视频,对我深情的呼唤逐渐变得冷漠。从幼儿园传来的也是不好的消息,说橙子上课不遵守纪律,该坐在小板凳上面的时候他坐在地上,或者干脆跑了。
  在该睡午觉的时候,他不停的跑动,不仅让本班的孩子睡不着,还跑到了别的班上,至于以前的弱项,一个也没有减少。
  我再一次要求,带儿到妇幼保健院看看,医生朋友没有像以前一样坚持说绝对不是,看完橙子以后,马上就给我回了一个电话,这孩子,得认真看一下了,不管是不是自闭症,问题是存在的。。。。。。
  我的心顿时紧张起来,在医生朋友的安排下,马上就去了市里的医院
楼主迷失的香橙 时间:2018-08-19 03:22:16
  我在外地工作,就由妈妈和舅舅带橙子去了市里的医院。很快就有了回复。
  通过朋友转述给我,意见有两个
  一,橙子不像是自闭症或者说是不典型自闭症,因为橙子和舅舅很亲密,其实如果我在旁边,舅舅就靠边站了。
  二,橙子的行为问题是存在的,需要进行干预,建议到更高级的医院就诊
楼主迷失的香橙 时间:2018-08-19 03:42:21
  既然确定了要带孩子就医,就立马行动了,那时候我还没有看这么多的帖子,对这个病也没有这么了解。眼前一片黑,于是从网上搜起来了。
  当时应该是百度搜索的,看自闭症哪家医院好,于是来了一个名医榜,第一当然是北医六院高居第一,第二应该的上海一家医院,第三是南京的,武汉的湖北省妇幼保健院第四。。。。。。
  我们老家是湖北的,当然,去湖北省妇幼是比较方便的,于是在网上看了一下湖北省妇幼的几个医生,最出名的是徐海青,号也难挂,要按正常网上挂号,得几个月以后了,徐海青的名字下面,有7条评论,6条正面的,大意是名医啊,医术精湛啊,态度和蔼可亲啊,待病人如亲人啊,,,,负面评论则是,冷漠,草率
  做医生的朋友找到了一个关系,找到了一个徐海青大夫的加号。于是吃下了定心丸。跟领导请了假,决定带橙子去就医
剩余 2 条评论  点击查看  我要评论
作者:王芯彤的爸爸 时间:2018-08-19 23:03:32
  楼主,你是湖北哪儿的?我也是,孩子也有类似情况!
楼主迷失的香橙 时间:2018-08-20 23:12:43
  @王芯彤的爸爸 2018-08-19 23:03:32
  楼主,你是湖北哪儿的?我也是,孩子也有类似情况!
  -----------------------------
  湖北宜昌
剩余 1 条评论  点击查看  我要评论
楼主迷失的香橙 时间:2018-08-20 23:39:36
  我应该是4月11日从工作地赶到家里的,我到家的时候应该是夜里11点多了,我进到卧室,看到橙子躺在被窝里,看到我进来,脸上露出非常兴奋的申请,看得见手脚都在被窝里舞动。我亲密的喊他,让他叫爸爸,他却没有叫。这个时候他的语言越来越少了,基本不说话。我和他妈妈倍觉心焦。
  我把他搂在怀里,他发出均匀悠长的呼吸,显得很幸福满足的样子。这时候我还没有很大的担心,因为市里的医生已经认为不典型或者不是,我内心的期望是,到了武汉,专家说,这个不是,需要怎么则么办。。。。。
  为了更加方便,我们决定开车去武汉,橙子非常喜欢车,2岁多妈妈说坐车去哪里,他不肯上妈妈的自行车,去拉旁边小车的车门。告诉他,汽车是别人的,后来,他总是指着路边的汽车说,这是别人的哟,小小年纪,语气充满了无奈和羡慕。春节我开车回家,他高兴的在仪表盘摸来摸去说,这是爸爸的车车。。。。。。
  后来我们为了方便,橙子妈妈学到驾照后,在老家另外买了一台代步车。也让橙子过上了出入有车的生活。
  早上我给橙子洗脸,问他,你喜欢爸爸吗,他肯定的回复到,喜欢,这是他当天说的唯一一句话或者说词。
  开车上路,路途还是比较遥远,好在橙子喜欢坐车,到了武汉,先奔在武汉的大舅舅家。
楼主迷失的香橙 时间:2018-08-20 23:42:56
  到达武汉后,大舅一家安排接待,在餐厅吃饭的时候,橙子突然脱下了裤子,我赶紧拉他去了厕所。不知什么时候起,他上厕所的时候不再跟大人说,我要窝尿或者我要拉屎了,而是直接脱下裤子。
楼主迷失的香橙 时间:2018-08-21 00:00:51
  第二天,由大舅妈陪同,我们带着橙子来到了湖北省妇幼保健院,到达后急急忙忙的去找许海清大夫加号。得知她还在病房,等哈才过来。等到10点多吧,徐大夫过来了,我们三个人进到诊室,向大夫说明了主要症状,主要是语言减少,运动跟不上,不跟小朋友玩等等。。。。。
  徐海青问,多大了,我们说4岁半了,她说,来得有点晚了哈,他这个病是先天的,胚胎时候就有了,肯定不是后天的。我的信开始往下沉了。我们有点不甘心,试图分辩些什么,我们说,孩子挺聪明的,曾经什么都会的,什么都会说的。。。。。。
  徐海青摆了摆手,说,别说了,我一看就知道了,最可怕的就是这种退步。然后就问了这是第几胎,我们照实回答,这个橙子妈妈的第二个孩子,我的第一个。然后徐海青让我先带孩子离开,她要跟橙子妈妈交代些问题。
  橙子妈妈告诉我,徐海青是这样说的:“其实孩子的问题就出在爸爸身上,说白了就是精子质量不好,导致了胚胎质量不高。我怕他难以接受,所以叫他先出去了跟你说。。。。。。”
  正是徐海青的这些话,引起了以后我和橙子妈妈之间的无数的争吵
我要评论
楼主迷失的香橙 时间:2018-08-21 00:14:43
  中午回家吃饭,大人都极度疲惫想午休一会儿,橙子却精力过于旺盛,不停在床上跑动,无法停下
  下午继续检查,我必须吐槽一下所谓的湖北省妇幼保健院,首先量升高的时候,一个30多的女医生,上来就把橙子按到,橙子马上大哭,拼命挣扎,我们怎么劝说都没有用,量完身高,里面出来一个医生对那个女医生说,那么大的孩子了应该站着量。。。。。尼玛。
  抽血的时候就更气人了,一大把化验单递进去,又拿出几张来,抽血后拿结果时候,又告诉我们还有一项没有抽血,这一次橙子又不干了,大哭大闹乱蹬乱弹拼命挣扎,不得已,我也只好使出浑 身力量来压制他。等到血一抽完,他马上挣脱了我们的束缚,飞快的向前跑去,快到什么程度呢,直到他一头撞在墙上才停下来,他似乎撞晕了,摇晃了一下,回头看着我,大声的哭着,拒绝我靠近。
  孩子,你一定是因为爸爸刚才违背你的意愿按压你赶到极度的失望与愤怒吧,可是,那时爸爸的心里,岂止是失望
作者:顠落天桥的凡人 时间:2018-08-21 14:14:10
  看着很揪心,愿孩子早日康复
楼主迷失的香橙 时间:2018-08-23 04:20:32
  @顠落天桥的凡人 2018-08-21 14:14:10
  看着很揪心,愿孩子早日康复
  -----------------------------
  现在恢复了不少了,可是核心问题依然存在
楼主迷失的香橙 时间:2018-08-26 17:35:13
  橙子抽完血后,交给大舅妈安抚陪着玩,我和橙子妈妈做量表测试,那个表格很多,我们忙了好久,才勉强做完,而且,质量注定不会高,这个问题,狂风卷积着乌云在他的帖子里讲过,这个量表,针对3-12岁的儿童,而橙子4岁,有些题目,即使是正常的4岁小孩也做不好的,这样就来判断一个小孩子自闭症还是草率了一些,在遇到这样的题目时候,我们只好选择一个中性的答案。虽然做着量表,但是从徐海青的话语中,我已经知道结果,可能是我内心里非常不想要的结果了。
  等我们做好了量表,已经接近5点半了,橙子因为折腾了半天,已经在舅妈怀里睡熟了,我发现离春节短短几个月,橙子以前睡眠非常好,现在非常难以入睡了,感觉就是兴奋性过高,即使不睡午觉,晚上也很难以入睡,但是入睡了后又比较难以叫醒。看着橙子熟睡中漂亮的脸蛋,我不禁悲中从来,想到我视为心头肉的宝贝儿从此遗弃了我,从此我做什么,他都会不在乎,即使在我身边,精神却在两个世界。我心里难受极了,如重锤击胸,喘不过气来。
  这时候,橙子妈妈跟大舅妈告别,说马上开车回去,就不住在武汉了,我听到这话,就说:“在住一天吧,明天晚上回去,我想带橙子去一下武汉动物园。。。”他妈妈说,先回去吧,以后还有机会的,我说“不要以后了,万一,以后我们做什么他都不知道了呢。。。”说完这句话,我自己已经开始忍不住嚎啕大哭。橙子妈回答说“怎么可能呢”,这时候我已经网上查阅了一些资料,了解了一些孤独症。不管怎么说,先回宾馆吧。
  下面的场面各位在电影里看过无数次了,我抱着熟睡的橙子,一步一步往医院外面走,眼泪不停的流出来,我根本看不清路,透过模糊的泪光,我看见有人好奇的大量着我。在医院这么一个地方,一个中年男人怀抱幼子,抑制不住的痛哭着,一步一步的向外挪着脚步,叫我想来,那场面一定是再悲伤不过的了。。。。。。
剩余 8 条评论  点击查看  我要评论
楼主迷失的香橙 时间:2018-08-26 21:26:36
  打车回宾馆,回宾馆的路上,橙子妈说,你如果非要明天回去那就再等一天吧。我说好,孩子大舅妈说,今天变天了,气温骤降。天气预报说明天大风,可能下大雨。反正一个星期后复诊,到时候再玩不迟。于是我不再坚持,退房回家。
  开始是我开车,橙子妈驾照拿到没有好久。我其实很不想开,状态太差了,上了高速不久,天就黑了,我也不敢开快。一是视线不好,二是我的眼泪不时地流出来。我还要擦眼泪,过了不久橙子就醒了,他是很喜欢坐车的,倒也没有怎么闹。只是依旧不说话,一句话也不说。看见他一直沉默,他妈妈说:“我的儿,你是怎么能憋得住的哟”,一句话让我眼泪又留下来了。
  离家还有100公里,我再也不敢开,换到后排,搂着橙子坐着,他坐在安全座椅里,一言不发,面无表情,我的心沉下去,沉下去。。。。。。感到他已经离我很远了,而且还在不断的离开
楼主迷失的香橙 时间:2018-08-27 00:28:32
  大约晚上8.9点钟的时候,我们回到了位于市里的新家里,我感到非常的疲惫无助,干什么都没有兴趣。好在姐姐在家,领了橙子去玩,姐姐拿出圆珠笔,给橙子在手腕上画了一块手表,橙子很兴奋。在家里哒哒跑着,不时的看看手腕上的表。一次,跑到了妈妈身边,将手递给妈妈,问:“妈妈,现在几点了?’妈妈看了看他的手表,认真的回答:现在8点半了。于是,橙子又开心的跑出去,我记得那天,也就是到了晚上8点半的时候,他才开口说了一句话,但是我很开心。很快又被忧虑所压制。
  橙子又无数次的跑到我身边,没有开口,只是把手腕拿给我看,我都认真的回答他,:现在8点45.现在8点52.。。。等等
  终于,他再一次跑到我身边,开口问道:“爸爸,现在几十几了?”这句话让我高兴了很久,他还知道问数字是用几来问的,还有一定的逻辑。
楼主迷失的香橙 时间:2018-08-27 00:58:31
  接下来一个礼拜,在等待复诊的时间,我照例每天电话回家,橙子自然是不和我通电话的了,我只有问他妈妈,问的最多的话就是:他今天说话了吗
  她回答最多的话是“怎么可能还有好多话呢”,或者说“没有说话”
楼主迷失的香橙 时间:2018-08-27 19:44:40
  2018年4月20日是复诊的时间,我提前一天下班之后坐车赶到武汉去,在车上,我一直被悲伤的情绪所笼罩着。动车飞速向前,我却茫然无措,虽然医生已经高度怀疑,但是我心里却希望医生第二天复诊的时候说:“孩子不是孤独症”。在动车上,我发了一条朋友圈:“茫茫未知的旅程”,很快就有人问我发生了什么,我只好马上就删除了。深夜才到武汉,为了不影响他们休息,我没有去孩子大舅家,在湖北省妇幼附近找了个小旅馆住下了。
  第二天到了医院,得知徐海青当天停诊。护士就安排了一个叫王小燕的医生。进入诊室,王小燕看了看检查结果,不说话。我问她:“孩子到底是不是孤独症呢?”因为当时有三个量表的结果,一个结果是“无孤独症”,但是医生在后面手写了“可疑”两个字,一个结果“无孤独症”,还有一个是“边缘”这个就是狂风在他的帖子里说过的,大陆就是这样诊断的,设立10个标准,3个可疑6个确诊8个重度等等的量化标准。王小燕漫不经心的看了看结果,既然3个表,有两个表说是,那么就是了。我问她该怎么办?她就说,那就干预吧,湖北省妇幼就有干预中心,在丁字桥附近吧,我不记得了然后叫我们去干预,我们说还要做一些准备才能来,她就强调,你们来时候一定要找我开住院哈。。。。。。然后看了看孩子说,长得这么哎啊,照这样下去,1.5米都长不到,我建议你们打生长激素。一个疗程多少多少钱。我当时觉得这个王小燕没有什么心思来解决我的疑问,一门心思要求我找她开住院,找她打生长激素。也无心逗留,带着橙子出来了。
剩余 7 条评论  点击查看  我要评论
作者:弈舟和猫 时间:2018-08-28 02:17:53
  前路漫漫,楼主坚强!
楼主迷失的香橙 时间:2018-08-28 03:58:26
  @弈舟和猫 2018-08-28 02:17:53
  前路漫漫,楼主坚强!
  -----------------------------
  谢谢您的鼓励
楼主迷失的香橙 时间:2018-08-28 05:15:15
  这一次,我们决定带橙子去武汉动物园看一看。
  当他爹这么久,没有带他好好玩过,想着以后,他可能视我为陌路,我又被悲伤的情绪所左右了。进入动物园经过一条水上长廊,一个2岁左右的小男孩在爷爷的带领下,在用面包喂天鹅,橙子稍微有些兴趣,我们停下看了一看,我把橙子抱起来看了看。本来也想让他试一试喂天鹅,他笨手笨脚的连饼干都扔不到水里。
  进入动物园后,我逐渐意识到了事情的严重性,橙子对一切都不感兴趣。
  首先带他去看了猴子,他以前很喜欢猴子,他有一个猴子玩偶,还是姐姐小时候玩过的,橙子很喜欢,走到哪里都带着。我指着真正的猴子让他看的时候,他根本就不理会。似乎猴子是空气,似乎根本没有听到我说的话,我把他抱起来,贴近玻璃,里面的猴子上蹿下跳,外面的观众尖叫连连。橙子根本不关心,默然的看着别处。对猴子没有兴趣,也不理会我。
  在另外一个地方,一个猴子贴着玻璃站着,所有的大人小孩子都朝这个地方过来,而橙子离猴子最近,仅仅隔着一层玻璃。他仍旧无动于衷。我很泄气,也很累了。把他放下来,让他一个人玩。他最感兴趣的就是不停的跑着,不停的摇晃他的手。
  到了熊山,看着摇来摇去的狗熊,橙子依旧没有兴趣,更不会听我的指令去看一眼什么地方。我一边引导他做什么,一边要橙子妈拍视频,此时,我们的计划是,去香港看看黄珊妮医生,也许,在那里会得到不一样的答案。
  受狂风的影响,看他的女儿在香港黄珊妮医生那里排除了自闭症,我也还抱有一丝希望。也一直关注王马十五的帖子,想看看他的儿子在香港去是什么结果。
  动物园里,我用橙子最喜欢的冰淇淋引诱橙子,希望他能开口说一句话。结果我失望了,他一手接过冰淇淋,还给了小卖店老板。此举,引来了老板的不满,用武汉话嘟嘟囔囔的说着。
  我一点也不喜欢WH的小市民,一副天老大我老二的吊样子。
  来到金鱼池边,买了鱼食,教橙子喂鱼。这次他有点兴趣,不停的把鱼食丢进水里,只是手依然笨拙,很多鱼食掉在栏杆上。
作者:王芯彤的爸爸 时间:2018-08-28 21:31:40
  我湖北黄冈的,现在孩子2岁20天,各种不乐观,没认知,不表达,不听指令!一起加油!!
我要评论
楼主迷失的香橙 时间:2018-08-29 03:58:44
  @王芯彤的爸爸 2018-08-28 21:31:40
  我湖北黄冈的,现在孩子2岁20天,各种不乐观,没认知,不表达,不听指令!一起加油!!
  -----------------------------
  带孩子检查了没有呢
  • 王芯彤的爸爸: 举报  2018-08-29 20:41:27  评论

    没有,结果只是结果,最终都是要干预的,就没去!也怕!武汉儿童医院的检查开了,我也没去!
  • 迷失的香橙: 举报  2018-08-30 03:03:57  评论

    评论 王芯彤的爸爸:我当时去了湖北省妇幼,觉得医生太不靠谱了,孩子大舅建议去湖北省儿童医院找熟人,我们没有去,直接找去了北京
我要评论
楼主迷失的香橙 时间:2018-08-29 04:33:23
  那一段时间,我极度的悲伤,极度的悲观。橙子妈似乎比我坚强的多。不停的呵斥我,说:别摆出一脸悲伤的样子,有什么呢,即使孩子真的是自闭了,我们两个就陪着他。感觉比我理智多了
  • 王芯彤的爸爸: 举报  2018-08-29 20:43:15  评论

    你家孩子现在怎么样了?你干预多久了?
  • 迷失的香橙: 举报  2018-08-30 03:01:43  评论

    现在还没有正式干预,9月开始进入正式干预机构。一直是在家里进行干预的。现在语言恢复了很多,说话也很有逻辑性了,但是在说话在晚上在家的时候最好,白天差一些。感统方面的问题还比较大,偶尔有情绪问题
剩余 2 条评论  点击查看  我要评论
作者:ty_周周172 时间:2018-08-29 09:49:09
  楼主,我理解你的心情,我也是这样过来的,当时被怀疑是自闭症,我整个人都塌下来了,我35岁之前的人生奋斗完全被毁了,我都有一种想带着她去跳楼的想法,不过经过两年的心历路程,我慢慢的接受孩子的不足,她是我唯一的孩子,我最珍贵的宝贝,我已经做好的最坏的打算,大不了永远陪着她,也许她不像其他孩子那样成才,但她会永远陪着我们,这也许是我的另外一种活法,我的人生可能是另一种路径,如果想开了,也就没什了可怕的!
我要评论
楼主迷失的香橙 时间:2018-08-30 03:06:57
  @ty_周周172 2018-08-29 09:49:09
  楼主,我理解你的心情,我也是这样过来的,当时被怀疑是自闭症,我整个人都塌下来了,我35岁之前的人生奋斗完全被毁了,我都有一种想带着她去跳楼的想法,不过经过两年的心历路程,我慢慢的接受孩子的不足,她是我唯一的孩子,我最珍贵的宝贝,我已经做好的最坏的打算,大不了永远陪着她,也许她不像其他孩子那样成才,但她会永远陪着我们,这也许是我的另外一种活法,我的人生可能是另一种路径,如果想开了,也就没什了可怕......
  -----------------------------
  是的,有一个星儿,大人有时候也要调节一下。我也放弃了以前所谓的所有的追求,去陪着孩子,尽管可能做一个普通人都很难了。
楼主迷失的香橙 时间:2018-08-30 04:20:18
  本来计划带橙子在动物园玩一天的,但是他不感兴趣,反而把我们弄的疲惫不堪,于是提前结束,先回大舅家了。在回去的路上,把我们整得疲惫不堪的橙子也睡着了。我把他抗回大舅家,交给大舅妈照顾,我和橙子妈就去了丁字桥的湖北省妇幼的干预中心。
  去到了干预中心,运气不太好,一个孩子也没有看到,问护士,才知道由于停电,所有孩子提前放假了。然后我们就了解了一下这个模式,大致是,早上送孩子过来,晚上接走,我们问,我们可以在旁边陪同吗。答案是否定的。说不可以。我们就表示了疑惑,那我们怎么知道孩子在这里干了什么呢,护士说,老师会跟你沟通教学方案的。
  当天是周五,第二天再看也不现实。我们就坐车回去了,路上我们就商量。来这里干预的事,毕竟,我们没有别的选择,湖北省妇幼的牌子也还是很吓人的。我说好,到时候就在这附近租一个房子。橙子妈则说,到时候住大哥家里,省点钱。把车从老家开过来,方便一些。
  但是我们始终有一些不放心,包括徐海青就诊时候,就只有在让我们扫描一个二维码的时候非常热情,我们知道在那里无论是问问题还是别人问问题我们旁听,都是要付费的。我们介绍病情的时候她则不耐烦,说,我一看就知道。而王晓燕医生则对孤独症根本不敢兴趣,也不多说,感兴趣的是找她开住院,找她打生长激素。
  当时也没有别的办法,就网上一搜说北医六院非常不错。但是又担心挂不上号。现在好医院挂号难那是天下皆知。于是马上打电话给在北京工作的几个老乡咨询了一下。一个老乡提供了一个办法,于是马上就准备去北京。后来又想到橙子的大表哥已经北京大学毕业,在知名媒体工作。媒体都是神通广大的,消息很快传来,号搞定了,就是有可能是高价号,高价就高价吧,现在哪里还有讨价还价的资本呢。
作者:佩奇小猪猪2018 时间:2018-08-30 14:28:42
  除了父母谁能无限对自己好。
作者:cnplz 时间:2018-08-30 14:29:47
  想到哪里,写到哪
作者:呵呵赂 时间:2018-08-30 14:31:46
  想到哪里,写到哪
作者:历里 时间:2018-08-30 14:48:35
  楼主加油
作者:bdsolar 时间:2018-08-30 15:36:16
  加油!
作者:小路漫漫2015 时间:2018-08-30 15:42:02
  现在的人真是病不起啊
作者:猪头镜子 时间:2018-08-30 15:44:31
  @迷失的香橙 2018-08-26 17:35:13
  橙子抽完血后,交给大舅妈安抚陪着玩,我和橙子妈妈做量表测试,那个表格很多,我们忙了好久,才勉强做完,而且,质量注定不会高,这个问题,狂风卷积着乌云在他的帖子里讲过,这个量表,针对3-12岁的儿童,而橙子4岁,有些题目,即使是正常的4岁小孩也做不好的,这样就来判断一个小孩子自闭症还是草率了一些,在遇到这样的题目时候,我们只好选择一个中性的答案。虽然做着量表,但是从徐海青的话语中,我已经知道结果,可能......
  -----------------------------
  楼主,看你写的,我都哭了
作者:twtofn86 时间:2018-08-30 15:52:03
  赞位
作者:端午麦浪黄 时间:2018-08-30 15:54:03
  不去医院永远不知道世界上还有那么多不幸的人~
我要评论
作者:伴随意外前行 时间:2018-08-30 16:08:59
  看哭了
作者:bobscofield 时间:2018-08-30 16:28:43
  第一次听说
作者:三月雨2016 时间:2018-08-30 22:58:53
  孩子有过正常的发育,倒退是后天的原因。建议考虑大脑病毒性感染
楼主迷失的香橙 时间:2018-08-31 04:28:07
  @三月雨2016 2018-08-30 22:58:53
  孩子有过正常的发育,倒退是后天的原因。建议考虑大脑病毒性感染
  -----------------------------
  没有出现过明显的感染病症啊。
楼主迷失的香橙 时间:2018-08-31 04:35:45
  @迷失的香橙 2018-08-26 17:35:13
  橙子抽完血后,交给大舅妈安抚陪着玩,我和橙子妈妈做量表测试,那个表格很多,我们忙了好久,才勉强做完,而且,质量注定不会高,这个问题,狂风卷积着乌云在他的帖子里讲过,这个量表,针对3-12岁的儿童,而橙子4岁,有些题目,即使是正常的4岁小孩也做不好的,这样就来判断一个小孩子自闭症还是草率了一些,在遇到这样的题目时候,我们只好选择一个中性的答案。虽然做着量表,但是从徐海青的话语中,我已经知道结果,可能......
  -----------------------------
  @猪头镜子 2018-08-30 15:44:31
  楼主,看你写的,我都哭了
  -----------------------------
  我文笔不好,写的也没有逻辑,可能还是有一些真情流露吧
楼主迷失的香橙 时间:2018-08-31 04:38:55
  @佩奇小猪猪2018 2018-08-30 14:28:42
  除了父母谁能无限对自己好。
  -----------------------------
  可怜天下父母心
楼主迷失的香橙 时间:2018-08-31 04:41:34
  @端午麦浪黄 2018-08-30 15:54:03
  不去医院永远不知道世界上还有那么多不幸的人~
  -----------------------------
  是的,尤其是某一些科室。哎,真是心碎
楼主迷失的香橙 时间:2018-08-31 04:45:04
  @伴随意外前行 2018-08-30 16:08:59
  看哭了
  ---------------------
  可能有一些真情流露不小心感动到了您
楼主迷失的香橙 时间:2018-08-31 04:46:52
  @bobscofield 2018-08-30 16:28:43
  第一次听说
  -----------------------------
  第一次听说自闭症??大多数人都是第一次的,毕竟不多见
楼主迷失的香橙 时间:2018-08-31 04:47:42
  @小路漫漫2015 2018-08-30 15:42:02
  现在的人真是病不起啊
  -----------------------------
  谁说不是呢
楼主迷失的香橙 时间:2018-08-31 04:59:04
  @cnplz 2018-08-30 14:29:47
  想到哪里,写到哪
  -----------------------------
  写这个就算是对孩子的一种陪伴,所以想到哪里就写到哪里
楼主迷失的香橙 时间:2018-08-31 05:01:14
  @呵呵赂 2018-08-30 14:31:46
  想到哪里,写到哪
  -----------------------------
  写这个就算是对孩子的一种陪伴,所以想到哪里就写到哪里
楼主迷失的香橙 时间:2018-08-31 05:01:35
  @历里 2018-08-30 14:48:35
  楼主加油
  -----------------------------
  谢谢您的鼓励
楼主迷失的香橙 时间:2018-08-31 05:01:55
  @bdsolar 2018-08-30 15:36:16
  加油!
  -----------------------------
  谢谢
作者:車马炮xh8880331 时间:2018-08-31 05:18:21
  你写得很感人!我写了个贴子,是我认得的一位超凡的大夫!如果你有心可以看下贴子.自己选择,无论是否对你有帮助,有可能是对你有用的信息.谁都希望孩子顺利健康的成长,我只能尽到力所能及.所说信息你可以抵近观察,选择权在你手里.

  希望找到有缘的大夫!!!
作者:cnplz 时间:2018-08-31 09:28:16
  唯有艰难跋涉,才能看到好风景
作者:潜逃的孩子 时间:2018-08-31 10:06:19
  同是有孩子的人,祝福楼主,有爱的人结局一定不会差!
  相信经过努力,小橙子一定会走出来的。
作者:王小贱是戏精 时间:2018-08-31 10:31:40
  前段时间刚带儿子去医院检查回来,我也是怀疑他有自闭倾向,像你说的肢体不协调,语言重复,不跟别的小朋友玩,不停跑跳喊叫这些症状我们都有,但是检查结果说不是,只是多动症,有一种自闭症叫阿斯伯格综合症,是一种高级自闭症,孩子与一般儿童无异,甚至更聪明,我们家就是记忆力特别好,现在孩子也四岁八个月了,我挺怕他是阿斯的,因为有太多症状符合了,家里人都说是我想多了,孩子很好,我还是很不安但又无奈,只能多多陪伴耐心教导了。希望孩子们都好好的健康成长。
  • 知乎者也矣: 举报  2018-09-19 13:37:58  评论

    阿斯伯格早就不归类于自闭症了,别误导人了。那个跟普通自闭症有本质差别。
我要评论
作者:梦想飞扬1973 时间:2018-08-31 11:16:07
  加油!
  我一个老乡,夫妻两个都是博士,儿子是自闭症,今年读小学3年级了,他们很小的时候就做了干预,家在上海。有一次大家带孩子们出去聚会,这个孩子就是感觉有些犟,分不清自己的别人的玩具,喜欢的会去硬抢过来。
  妈妈是老师,很有耐心的付出这么多年,孩子现在感觉恢复的不多,读的公立幼儿园。
作者:梦想飞扬1973 时间:2018-08-31 11:19:14
  上面写错了,恢复的很多。
我要评论
作者:麦子红了2018 时间:2018-08-31 14:38:06
  虽然感觉自己的孩子跟别人的孩子不一样,但是却从来没觉得自己的孩子有病,我家男孩子6周岁,从小别就不爱跟小朋友玩交流,现在大了,勉强能跟小朋友玩耍了,但是没有领会方式方法,小朋友不愿意搭理他,他也看不出来,还一个劲动人家,跟一群小朋友玩耍会被边缘化……想让别人追自己跑。最近表现出来的确实是爱跑。上幼儿园两年半了,我都没见他主动跟门卫爷爷打招呼,外人谁都不叫。包括不经常带他的爷爷奶奶,在家倒是觉得很正常,当然记忆力和数学方面确实过人。运动方面,从小就落后,很大了才会双脚离地跳,现在跑起来也不是很稳当,总弱不禁风的感觉,不爱表现,老师让起来回答问题,支支吾吾半天表达不出来。幼儿园有开放课,我看只有两个小朋友这个样子,很丢人,我也有买了阿斯伯格症指南,孩子爸就是这样的性格,我一直觉得孩子就是性格内向。
作者:麦子红了2018 时间:2018-08-31 14:41:08
  @王小贱是戏精 2018-08-31 10:31:40
  感觉我家孩子也是,我还买了阿斯伯格综合征指南看,跟别人玩容易边缘化,还不会跟小朋友交流,人家不愿意跟他玩,他也感觉不到……我感觉在社会上很多这样的孩子吧,孩子爸就这个样子
楼主迷失的香橙 时间:2018-08-31 16:33:59
  今天橙子没有人带,我带他到了办公室,边工作边带他,他在那里不停的捣乱,不停地捣乱,不停的捣乱。。。。。
  警告了多次没有结果,我拿起了数据线抽向了他的屁股,他被打疼了,一下就呆住了,眼神非常无助的看着我。一边捂着腿,一边向我走过来,我心里后悔极了,蹲下来,他搂住了我的脖子。他没有哭,我却流泪了。。。。。
  抱着他坐在沙发上,他也变得很安静,想起不久前,也在这个沙发上,他捧着我的脸说:“爸爸,你别担心心”。。。。。心里好不是滋味。
  这样就是星孩和星爸的日常吗
作者:15260906830 时间:2018-08-31 16:34:57
  如果发生在自己身上,真的不知道该怎么办。
使用“←”“→”快捷翻页 上页 1 2 3 4 5 下页  到页 
发表回复

请遵守天涯社区公约言论规则,不得违反国家法律法规