恶性黑色素瘤骨转移匪夷所思

楼主:远月星空 时间:2018-07-05 14:50:31 点击:76087 回复:1542
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  十万个人里连一个都不到的小概率事件落我头上了,到现在我都还觉得像做梦一般。有点讽刺,不敢相信!
  去年十月份吧,突然发现右侧髋骨这个地方有点凸出,略有疼痛,贴了膏药和云南白药缓解,后来不放心,到当地中医院骨科拍了x片,医生说没事,我也就不管了。感觉腰不太舒服,又马上去中医院挂了腰腿痛专科看,拍了ct,还检查了很多妇科的,连宫颈癌排查的检查都做了,报告说右侧髂骨低密度影良性考虑,医生看了报告也说有点炎症,开了消炎药和膏药,后续还做了两次类似理疗的。症状好转,虽然髋骨还是凸出的。
  就这样一直到今年08年四月份,感觉腿有点麻,又去中医院挂了腰腿痛专科,医生说可能压迫神经做小针刀,就连着做了四次小针刀,期间还打了消炎针,理疗两次,我说腰这边有点突出,医生说是骨盘右旋,立马给我做了关节错缝术,也就是正骨,很痛,痛的冷汗都出来,后面髋骨周边肿胀就比较严重了,从四月初到五月底,效果一直不好,就想着去看西医,于是去了当地市立医院,跑了好几趟,专家不急的,做了核磁共振,就说让我住院进一步检查,期间我又跑中医院找那个医生,以前老是说我这么敏感的,这次拿了报告仔细给我看了右侧髋骨的位置,就说肿胀明显去杭州看看,可以挂关节科或骨盆科,去浙二或邵逸夫医院。

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楼主远月星空 时间:2018-07-05 16:54:40
  挂了号,跑到杭州,六月初,到邵逸夫看了关节镜外科,自己觉得比较对症,拖家带口排到号,医生看了x片,ct和核磁共振以后又开始给我推荐了,说他这个不专业,让我找浙二的两个专家,初步诊断骨肿瘤,当时人就很难受,没想到,核磁共振写了肌肉炎性病变,还以为也就炎症吧。外地求医找专家很难,各种电话咨询,预约又到下周四了,挂号费就是300,当天才周二,一晃又要等很多时间。
  后来就回家等了,心里很难过,怎么想也没想骨肿瘤,好几个晚上睡不好,髂骨的位置肿胀也影响睡眠,什么姿势都不舒服。
  周四,也就是六月14号了,一大早就去了,到了那里才知道原来挂号的地方是浙二的合作私立医院,等到九点半多,专家来了,看了我的片子还安慰我先不要哭,然后安排重新做个ct,抽了四管血,私立医院就是做这些检查有人引导,外收服务费150,急着看病,又怕到时又找不到这个专家就也无所谓了。我们上去的时候医生就比较急说让我找浙二一个分院的他下面的医生,立即安排住院,具体问问,他又不说了,让穿刺先。
  立即赶到浙二的那个分院,挂了号去住院部骨科找医生,医生办公室是门禁的,进不去,所幸有护士看到,开了门,进去是中午时间医生在休息,说明来意,是专家介绍来的,医生看了我绍兴的片子(当时新拍的片子还来不及拿胶片),好像说先住院吧,可能都不用手术,当时突然有点开心,但想着新ct没看到也说不准,给预约了住院,但是不保证马上有,让我去等消息,又说,后面三天是端午,医生都放假,住不住都一样,家人讨论了下还是决定早点住,哪怕检查也可以先做,所以第二天上午医院一打电话说可以住院我们就办理了住院,也就是6月15日。
  第二天凌晨五点空腹抽了血,第三天去做了心电图,第四天去做了胸部ct,说这些是做手术的常规检查。基本一天一个检查,很空,医生也确实没有。后面接着几天都没事,医生也没安排穿刺,一直等,紧接着又是双休。
  新的一周让我做增强核磁共振,说绍兴的核磁共振看不清楚,然后就安排做了,要打针的,现场才知道,心里怕怕的,我是比较怕痛的一种人,咬牙,核磁共振要一动不动20分钟,右侧髂骨肿胀让我平躺很不舒服,一直数数,做到一半,来注射了药,继续做。然后等报告。
  报告是这样的,想看又不敢看,忐忑,等了几天,6月21日,在公众号上看到报告说‘’右侧髂骨异常信号灶,考虑恶性肿瘤可能性大,感染性病变不能完全除外,请结合临床病史及实验室检查。‘’整个人都不好了,还恶性肿瘤,心里有点崩溃,但是会侥幸说感染性病变,这个相对能接受点,所以一直祈祷不是恶性肿瘤而是感染性病变,毕竟想前面做过小针刀这些的。
  然后第二天就安排了穿刺,是ct引导下的,躺在上面其实是害怕的心慌想哭,心里一直祈祷,穿刺医生说你已经在这个舞台上了就没办法,接着跟我说打麻药,有点痛,打了两针,从髋骨的位置,接着像打枪一样打了三次,没有痛,然后按压几分钟就结束了。
  继续等报告,说要一周左右会出来,中间没检查。等报告的过程很忐忑,晚上经常失眠,感觉很熬人,让老公帮我查结果,自己没勇气。
  中间几天老公终于回去上了几天班,很久没去上班了,陪着我到处求医问诊,还有我三周岁还差一个多月的女儿,从怀孕到现在一直没离开过我,生出来后我不上班在家带孩子,所以住院也一直跟我一起睡的,要么跟她爸睡陪护的凳子上,愧疚没有给她安定的生活。
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楼主远月星空 时间:2018-07-05 16:59:43
  6月27日,我和女儿,还有外地赶来的婆婆一起正在二楼食堂吃饭,想着难得有鱼多吃点,突然老公坐在我对面,我说你怎么不上班突然来了,然后看他眼睛哭过,我心里咯噔一下,我说是不是结果出来了,确定了?他突然哭了出来,然后我也就吃不下饭了,希望落空的感觉,想到女儿还这么小,我真的承受不了,心里想早知道不要生她,没妈的孩子得多可怜!

  右髂骨占位穿刺活检:恶性肿瘤,免疫组化提示恶性黑色素瘤,考虑为转移性,建议临床进一步检查以明确原发灶。 免疫组化结果:S-100 +/-,HMB45 3+,melan-A +,Ki-67 60%+,CD38 -,CD138 -,CD45(LCA) -,CK(AE1/AE3) -,Vimentin +,Desmin -,MyoD1 -。
  • hot20078: 举报  2018-08-24 17:16:37  评论

    我妈也是这病,楼主所经历的历历在目。我妈能坚持8年活到现在主要是1、注意饮食,肉类只吃牛肉。2、每天喝自己打的豆浆,放些红枣核桃等。3、没有听医生的化疗方案。4、坚定信念,想我家的情况:父亲早逝,我小孩子当时也是3岁弟弟还没有工作没有结婚。现在每半年复查变成了每年一次,肿瘤基本消失了。
  • hot20078: 举报  2018-08-24 17:17:13  评论

    当时一度怀疑误诊,但保险公司看了免疫组化单子后就把赔款打过来了。我们在西安第四军医大肿瘤科治好的,对于能看好病我是这样理解的,没有听医生的化疗方案是最关键的,选择的是尤大夫提出的保守治疗方案。不停的刺激病人发烧,利用白细胞清理肿瘤,每三月一期,每期10-15天。希望你能早日康复!
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楼主远月星空 时间:2018-07-05 17:02:27
  恶性黑色素瘤出现在我视线里,上网查了下还是癌症之王,原来恶性肿瘤还不是最差的结果,还有更差的。医生过来说我身上的痣,手足,裆部等,身上痣不少,但好像这些部位没有符合的痣,但心里预感不是很好。
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楼主远月星空 时间:2018-07-05 17:06:15
  然后第二查房医生让我做petct,就全身ct,说有没有转移,查查原发灶,要自费7500元,前一天医生下班前就叫了我老公和婆婆去办公室,并签了字。但是我很排斥,说转移的,还不能手术,做这些也没意思,然后医生说你别这么消极嘛,事实是我是对的,今天已经安排我出院了。
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楼主远月星空 时间:2018-07-05 17:11:33
  隔天预约了做petct,要去浙二总院做,机子只有那里有,注射了放射性的东西,呆着一个隔离等待室,先喝一瓶水,等医生通知你再喝第二瓶水,然后叫我去检查室,又要一动不动20多分钟,后面有点坚持不了,右腿酸胀的难受,数数也不行,就想想女儿,不然重做就跟不好了。我做到了,广播说可以离开了,一次成功。
  接着,又是等报告,说要好几天才会出来。
作者:光芒万摄 时间:2018-07-05 17:13:03
  加油
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楼主远月星空 时间:2018-07-05 17:14:45
  6月29日,报告出来了,医生让我老公去门诊谈话,当时在病房的我脸色一下就差了,我想不会都转移开了吧,等了四十多分钟,老公回来了,说报告都是好的,别的地方都好,没有找到原发位,当时我开心了下,想着至少别的地方没有,可是没有原发位还是改变不了黑色素瘤的事实。
楼主远月星空 时间:2018-07-05 17:19:45
  接着又是周末,医生上班是7月1日了,查完房,我和老公去找医生聊,医生说我这个情况比较复杂,拿出小纸条,说这是医院内科肿瘤医生推荐的两个医生,相对对黑色素瘤了解点,外科也没什么办法,有种被抛弃的感觉,没忍住,当场哭了。
  这段时间一直网上查,给自己洗脑,调整心态,积极面对,有那么几天我确实好多了,看电视剧,很困了就睡,只是一次又一次的坏消息,让我心里打击很大了,就在这天早上还是没忍住。
楼主远月星空 时间:2018-07-05 17:23:02
  索性第二天周二其中一个医生刚好有,就赶去了浙江省肿瘤医院,挂特需门诊,50元,不贵,顺利挂到号看到医生,医生看了我的病理报告,听说是黑色素瘤有点诧异,嘴巴都张大了下,然后说这个确实很少,开了病历切片借阅单子,让我们敲章,然后去浙二借。
楼主远月星空 时间:2018-07-05 17:28:41
  第二天一早老公就去借了,没想象中简单要复印资料要交押金,拿到的还只是一部分切片,拿到也已经是九点半左右了,转转打了几个电话还找到肿瘤医院的医生了,说拿一部分先,下午可以会诊,于是,马不停蹄的赶去,可惜遇到堵车,到那边十一点了,前一天挂的好也取不了,找到医生说下午一点半去住院部找她。
  于是,在门诊一直等到下午,跑到住院部,医生让去病理科,老公去付了钱到病理科,三点半结果出来了,说符合黑色素瘤的特征,其实一开始我都不知道病理切片拿去干嘛的,后来知道了,又知道结论后,还是有小小的失望,不过没那么大。
楼主远月星空 时间:2018-07-05 17:33:17
  那个肿瘤医院的医生让我7月5日今天把另一部分的切片也拿去,说做基因检测,看有没有合适的靶向药,然后又进医保的。
  今早浙二医生查房后又去咨询了,姓金的医生算是三个医生里面比较有同情心的一个,帮我电话联系了肿瘤内科的主任,不巧的是这个内科主任要出国,下周才回,让我去找下面的姓钟的医生。
楼主远月星空 时间:2018-07-05 17:41:29
  我姐一家来看我了,所以就我姐陪我去找了那个医生,住院部19楼,医生在忙,等了一会,给我说这个病比较少,第一个生物免疫治疗,效果好,但一个月就要五六万,好吧,我看不起,果断放弃。第二就是放疗化疗不敏感,我说网上说干扰素,他说我这个骨转移的性价比不高了。第三个就是基因检测,自费的,检测少点的七千多,全面点的一万两千多,是送公司做的,医院还没的,而且基因突变概率还不高,没突变也就不能用靶向药,也就是白做的。而且靶向药也是很贵的,呵呵,好像陷入了绝境!

  打电话咨询了肿瘤医院的,说做三种基因检测,她们自己医院做四千多,送外面的全面点一万多,都是自费的。
  浙二内科钟姓医生又说她们一年才遇到我这种几个病例,自己做的检测效果可想而知。

  于是,我犹豫了,贵的难承受,便宜的还四千多,效果还不知道,没突变也白做,有突变靶向药长期吃也吃不起。
楼主远月星空 时间:2018-07-05 17:46:36
  回到病房,跟护士提了一嘴出院的事情,医生就来病房了,问我们怎么决定,说做手术把骨盆截掉装假的,面积大有可能切不干净,而且不是原发位,有可能还会转移到别的地方,而且做了手术不能马上做化疗放疗的,黑色素瘤属于全身性的,不是很建议做手术,应该先看内科,内科有效果,缩小了,可以考虑手术,这样手术也简单点。

  医生说的也很明白了,我想这里的内科也不会看,外科也不建议手术,所以我办理了出院。一共住了20天院,话费一万五千多,没有什么治疗,就是检查和报告等待。
楼主远月星空 时间:2018-07-05 17:48:56
  此刻,我回家了,带着一种失望,好像没有啥出路了,网上查了北京大学肿瘤医院黑色素瘤比较好,最后可能去那边碰碰运气。希望能找到希望吧。
  好想一直陪着女儿长大,结婚生子,不求大富大贵,平平淡淡就好,希望上帝听到我的祈祷!
楼主远月星空 时间:2018-07-05 17:56:48
  医生说黑色素瘤骨转移就已经是四期了,也就是晚期,笑死个人,我别的都好的,也就走路肿胀不方便,居然还这么迟了。
楼主远月星空 时间:2018-07-05 18:50:15
  刚才打了个北京的114电话,想挂北京大学肿瘤医院的黑色素专科的郭军医生,结果对方说可以挂到这个科的专家,但不能指名是哪个专家,还有就是最快的号也是7月19号了,唉,我好像等不起,该怎么办?
作者:王益九 时间:2018-07-05 19:07:23
  灰树花D阻分可显著降低黑色素瘤细胞的侵袭能力,直接抑制促使癌细胞分裂的Myc基因,从而切断癌细胞分裂的原动力,关闭癌细胞分裂开关,令肿瘤细胞失去繁殖能力,癌细胞数目不再增多,癌肿停止增长。达到抑制癌细胞生长、阻止癌细胞转移的目的。
  随着更多生物技术的发展,灰树花D阻分抗黑色素瘤转移会有更多更好的理论支持。灰树花D阻分的研究与开发为人类抗击黑色素瘤开辟一条新途径。


  网上可买到灰树花菌,以前我吃过。
楼主远月星空 时间:2018-07-05 19:43:43
  跟老公打算去碰碰运气,根据预约实在太晚了,所以买了周日早上七点的火车票去北京,先去医院问问吧,希望能遇到好的医生,一切顺利!
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楼主远月星空 时间:2018-07-05 21:14:23
  现在好像走动,右侧髂骨和周边肌肉肿痛,打算买个轮椅,轻便的,不然怕赶火车都会延误,去陌生的城市慕名求医,有个轮椅会方便些吧,感觉拖累老公了,他本身也确诊克罗恩,身体不好,最近消瘦很多,希望老公健康起来!
楼主远月星空 时间:2018-07-06 12:22:07
  今天老公难得上班,一大早就去了,然后听他同事说她们家人看了个中医,恶性肿瘤都治好了,然后带我老公去了震元堂国药馆,找到那个中医,一部分检查报告给她看了,老公说看着有点靠谱,想要我先试试中医,我自己想不好,还是想先去北京碰碰,中药也可以尝试吃!
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楼主远月星空 时间:2018-07-06 12:49:57
  改签了去北京的火车票,老公建议周日先去找那个中医看看,也行吧,说不定也算一条出路~
楼主远月星空 时间:2018-07-07 08:20:03
  连着两个晚上睡不好了,右侧髂骨周边肿胀厉害,以前还能平躺,现在也不舒服,突然感觉前路茫茫,手术做不了,不能化疗放疗,也没药,好像就这样一直让它发展下去,心里最后的希望北京,我能坚持到那里吗?预约不到黑色素的郭军医生,这样盲目过去真的能找到吗?会不会去了以后连面都见不到?
楼主远月星空 时间:2018-07-07 13:49:15
  晚上出发杭州,明早从杭州出发去北京了,希望一切顺利,轮椅淘宝快递来不及了,希望我能更坚强!
楼主远月星空 时间:2018-07-07 13:51:30
  女儿7月15 日生日了,这次远行不知道能否在生日这天赶回来,所以和老公决定今天提前给女儿过三周岁生日了,订个蛋糕,给她洗个澡换上漂亮衣服,一家人一起过生日,愿宝贝女儿健康成长,平安如意!
楼主远月星空 时间:2018-07-08 08:48:35
  昨天去社保局了解外地就医报销的事情,改变了我们的行程,由于离火车发车时间太近了,改签不了,退票两个人就扣去了208元的手续费,心疼,毕竟现在哪哪都需要钱。然后下午就先去看介绍的中医。
楼主远月星空 时间:2018-07-08 16:58:18
  下午见到了介绍的中医,把脉,左手,右手都把了,看了舌苔,说了我是右侧不舒服,这点还是有点厉害的,然后就是低头开方子,开一会又把脉,又看舌苔,方子写好,说先吃五贴试试,没效果就换医生,这个说的我有点没安全感。然后我问了我的问题在中医角度是什么问题,他说内湿比较重,经脉受阻。
  按方子抓药付钱,五贴煎了十包,统筹后实付466.97元,外加挂号费五元。
  查了方子里的药名,有除湿气功效的。有消肿利尿的。有抗肿瘤功效的。有止痛活血功效的。等等18味中药。觉得内容还是符合我的,希望对我有效,症状会有所缓解。
  如果后面我有效果,我就把方子上传,希望可以帮到更多像我一样的人,像我一样抓住没一个治的机会,对生命充满期待的人!
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楼主远月星空 时间:2018-07-08 20:17:43
  可能是女儿从小我自己带的缘故,对我的非常依赖,而且非常的懂,这让我很不舍也很心疼。为了她有心理准备,我跟她说明天晚上我和爸爸要出发北京看病,她待在她表哥家,她就开始哭,停不下来,说要和我一起去医院,又说不想让我去医院,后天也不去,大后天也不去,大明天也不去,这是她的原话,就在这短短一个月刚满三周岁的女儿了解了分离的痛。

  前面20天在浙二骨科住院,只有三个晚上不在医院,其它17天都白天晚上的和我在一起,也很听话,那样嘈杂的环境里自娱自乐,真的很心疼她,这一切不应该是她这个年龄该承受的,很对不起!

  真的好希望这一切只是个梦,真的好希望我能治的稳定,好起来,长长久久的陪伴她成长!祈祷!
  • ytzh6699: 举报  2018-08-21 16:17:40  评论

    评论 远月星空:坚强
  • 远月星空: 举报  2018-08-21 16:26:25  评论

    评论 ytzh6699:嗯
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作者:王益九 时间:2018-07-09 11:15:24
  发自心底的一个诚恳的建议,做理疗,(和常规理疗不完全一样),我知道你不一定会相信,也不一定会去做,但这是我的有效的实践,在以后不得已的情况下,试一下,可能能帮到你。
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楼主远月星空 时间:2018-07-09 13:45:14
  这几天痛的有点厉害,走路都不能多走,要一定角度的坐姿才坐着舒服。晚上七点的火车,启程北京了,但愿找到希望,但愿一切顺利!
楼主远月星空 时间:2018-07-09 16:48:17
  绍兴火车到杭州,转火车去北京,在绍兴火车站下汽车的时候看到女儿也急着下车想跟我们一起去,看着女儿被关车里扒在车窗上撕心裂肺的哭,我真的好难受,本来这些不应该是她这个年龄经历的。为了长久陪女儿,我要坚强
楼主远月星空 时间:2018-07-09 23:47:54
  高铁四个半月小时从杭州到北京南站了,晚上十一点半,地铁停了,打算就在火车站坐到天亮了,明天天一亮就去北京大学肿瘤医院,祈祷成功!
楼主远月星空 时间:2018-07-10 06:32:36
  打车到北京大学肿瘤医院了,排队办卡中,希望能挂到
楼主远月星空 时间:2018-07-10 08:14:14
  挂到下午盛锡楠的专家号,说是跟郭军一个科的,而且还是最后一个号了,算是好的开始!
作者:闲月小径 时间:2018-07-10 12:01:51
  楼主怎么样了?你这个病起初是什么症状?
  • 远月星空: 举报  2018-07-10 12:52:22  评论

    评论 闲月小径:起初就是髋骨突出稍微有点肿痛,也没啥的,真没想到会这么严重的。预约了下午的号,希望能找到希望。
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楼主远月星空 时间:2018-07-10 12:54:29
  还好老公当时提醒买轮椅,不然,现在我真的无法到医院,肿胀严重了,走路就更不舒服了,下午就能见到医生了,突然心里没底了,这里是我最后的希望了!
楼主远月星空 时间:2018-07-10 13:20:53
  在门诊外边坐等了,医生还没上班,我排到19号,其实想找郭军医生看,可是挂不到号,周四上午好像在特需门诊,只是也没号了。
楼主远月星空 时间:2018-07-10 13:33:47
  从昨天开始,女儿一直跟我微信视频,很多次她都哭了,然后然后又忍住了,有时候她会说妈妈我不哭,我知道她没办法了,在学着长大,有时候也会说要妈妈过去,我内心很挣扎,但也无能为力,只能让自己更坚强勇敢些,度过这人生的考验,然后好好陪她长大,这便是我最大的心愿了,请上帝成全我!
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楼主远月星空 时间:2018-07-10 18:06:36
  现在求医真是太难了,下午从一点多等到将近四点轮到我,看了这个叫盛锡楠的专家,属于肾癌黑色素专科的,看了以后说我找不到原发位,是局部位置的,还是做手术是第一选择,因为目前也没什么药可以治,然后做病理会诊和基因检测,做手术让我找北京积水潭医院的牛主任,我也想找,只是这种医生哪是说找就找的,根本没号。

  远的不说我想找这家医院的郭军医生,黑色素最权威的,我也找不到号,又加不了号,要挂上郭军的号都得猴年马月了,换家医院又会有什么不同?

  好累,这么久了一直找医院找医生,而医生都是建议你去别的地方,何时能真正看上病呢?

  另外基因检测我们浙二只切了10片,这边要35片,又得回杭州弄,而且因为是活检根本切不出那么多片。检测结果又是很久以后的事了。
  病理切片会诊这边居然要6天,等不起啊,杭州会诊是当天马上出来的,价格这里要400,杭州130,也不知道有什么不同?

  所以这次北京之行会如何呢?
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作者:理想80 时间:2018-07-10 18:40:21
  我也是一个病人,深知在外地求医的艰难,希望你有好运气
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楼主远月星空 时间:2018-07-10 18:47:43
  问了浙二原来住院的一个医生,问了我做手术的费用,说要骨盆切掉一半,然后假的重建,买这个假的就要10万,然后还不包括手术费用,还没多少可以报销。装了假的以后也是个瘸子,这些到不是重点,关键我是黑色素瘤,后面没药稳定,还是要复发,所以陷入了很难的选择,做还是不做?
作者:老鼠和猫ABC 时间:2018-07-10 19:02:33
  美国黑色素瘤的生存率好像是很高,癌症里面前列,可以查查相关资料
  • 远月星空: 举报  2018-07-11 08:20:17  评论

    这个病外国人生的多,治好比较先进,我们中国是小概率病,除了北京有人会看,别的地都没这方面研究
  • ty_兔儿山: 举报  2018-08-10 08:34:27  评论

    美国的发病机制和亚洲的还不太一样
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楼主远月星空 时间:2018-07-11 08:37:50
  昨晚九点左右右侧髂骨周边自己周边肌肉腹部肌肉都不舒服,有刺痛,有胀痛,想着宾馆就在北京肿瘤医院边上,老公就推着我去看,后来才知道这里的急诊只接待住过院的病人,临时去的病人不接收,让我们去别的医院。

  打了的去了北京积水潭医院急诊,结果说肿瘤的痛他们没办法,要挂门诊,要么就吃止痛药,没别的办法。然后我们又打的回到了住处。索性这一颠波,疼痛好转,找到了一个好的姿势,十一点钟,很沉的睡着了,可能是累了困了
楼主远月星空 时间:2018-07-11 08:50:41
  一早我们俩又跑北京大学肿瘤医院,郭军是见不着了,想着看看迟医生,网上写了她也研究黑色素方面的,等在病房这边,希望能破例接诊下,我也知道这不符合医院规定,只是我在北京一天又一天,病情也不知道怎么样了
楼主远月星空 时间:2018-07-11 13:26:36
  上午成果:
  老公求婆婆告奶奶的,看门的把我们的条子送进去了,不过迟医生还是叫门诊挂号,不同意接诊,然后我让老公把昨天付的基因检测的2000元去退款,因为要35片白片,老公跑一楼去退,后来说要科室签字能退,又跑到四楼病房,这次见到迟医生了,她说我们10片白片基本可以做四个基因,不过本来是做6个基因的,现在还有两个免费的做不了,鉴于基因检测报告要两个星期能出来就不退了,先去做,7月20日左右能出报告。也算成果一吧!

  在病房门口等了很多病人和病人家属,我闲着没事就找他们聊,得到很多信息,其中有两个家属说崔医生也不错,然后刚好下午有出诊还有号就挂了,下午再去门诊看看,成果二吧!

  另外就是,昨天那个医生推荐的北京积水潭医院的牛医生,今天看了下,有号,挂号费500的,也先挂上了,明天下午可以去就诊,成果三吧!
  • 梦法天下寻知音: 举报  2018-07-30 13:33:29  评论

    现 在的大夫也没有以前有良心,臂如我的手被人砍一刀了,快要出院了,本来要做康复治疗了,但医生说都未说一声。后来我再去找那医生,他理也不理我。出院时,我还送锦旗给他,还买了一箱很好的苹果给他们,以示感谢他们。可是有人暗地跟我说,这点小东西算什么,人家要的是大红包。有时我碰见,装没看见
  • 差布多先森: 举报  2018-07-30 16:05:39  评论

    楼主,去大医院看病如果没关系,就用钱作关系,进门先送两叠钱,马上会给你安排好的,不要怪医生,好医生就那么几个,要看病的那么多,只能用钱去插队。
我要评论
作者:马格里布2017 时间:2018-07-11 14:48:18

  祝楼主治疗顺利、早日康复!
  祝小朋友在父母怀抱中快乐成长!
我要评论
作者:fa1388 时间:2018-07-11 16:56:10
  加油,楼主了解过PD1吗,这个对黑色素瘤好像有特效。
  • 远月星空: 举报  2018-07-11 18:58:02  评论

    评论 fa1388:谢谢你,知道这个,不过目前国内没有,而且价格也很高
  • xiangjun8088: 举报  2018-07-23 15:04:31  评论

    评论 fa1388:楼主,不要到处看医生了,只有PD1能治。先去香港买药把病情控制住,国产的已经上市估计半年后就能在医院开。
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楼主远月星空 时间:2018-07-11 17:00:59
  病人家属的推荐很好,今天下午看的崔医生真的态度好,讲的也很通俗易懂,虽然他也说去积水潭问问骨科意见,但他说的更有目的性,他说骨科医生做手术的恢复期如果一个月左右的可以先做手术,如果要三个月的,可以先来内科治疗,还说不用担心床位问题,还说明天骨科医生看完,下午就可以去病房找他,真的很暖心!
  这么久以来第一次感觉医生有医德这种事。虽然他也表情一个从头到尾,但说的话很让人觉得踏实。
  那就明天去积水潭听那个牛主任的意见了,希望好运一直陪伴着我!
楼主远月星空 时间:2018-07-11 19:19:19
  刚跟女儿视频了,这几天一直住在我姐家,今天没哭,不过跟我视频她就又哭了,所以我姐说我手机快没电了,就匆忙关掉了。我也很想女儿,还不知道要什么时候能见到,能照顾她,真的好想她。希望能赶快好起来,早日过上平淡的生活!
楼主远月星空 时间:2018-07-11 20:44:37
  从7月9日半夜到北京,天就一直断断续续下着雨,今天一天更是下的挺大,温度也比绍兴要低好多,想念,即使高温也是家长好!
作者:宝宝家里的宝宝 时间:2018-07-12 10:06:06
  @远月星空 2018-07-11 20:44:37
  从7月9日半夜到北京,天就一直断断续续下着雨,今天一天更是下的挺大,温度也比绍兴要低好多,想念,即使高温也是家长好!
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  加油啊,我亲人也得了黑色素瘤,积极治疗,心态放好,一定会好点来的,加油!
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楼主远月星空 时间:2018-07-12 16:09:52
  上午就来了,等到现在还没轮到我
作者:宝宝家里的宝宝 时间:2018-07-12 17:03:40
  @远月星空 2018-07-12 16:09:52
  上午就来了,等到现在还没轮到我
  -----------------------------
  现在深深的体会到,小老百姓看病太难了
  • 远月星空: 举报  2018-07-12 17:39:35  评论

    评论 宝宝家里的宝宝:没办法,希望医疗改革会越来越好
  • tangtianya1: 举报  2018-07-28 16:43:27  评论

    评论 远月星空 :别改了,要再改,普通小老百姓就接触不到顶级专家了,一个顶级专家号估计就得5000了。现在几十块钱,几百块钱看顶级专家,在国外是不可想象的,现在是压榨顶级专家来给患者看病的。一天看几十个,国外上午看一个,下午看一个。
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楼主远月星空 时间:2018-07-12 18:17:40
  看好了,医生说手术可以做,只是做完手术腿会瘸,然后局部复发风险高,让我们自己考虑,然后说让我们到病房医生办公室等主治医生,此刻已经坐等在医生办公室这边了。其实,可能还是要先手术,医生说吃药没啥效果的,我怕拖久了连手术都不能做了,等下找医生聊了再说吧!可惜北肿的崔医生下班了联系不上,昨天说可以找他的,实在轮到我看都五点多了!
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楼主远月星空 时间:2018-07-13 03:07:40
  昨天等到晚上七点多医生回来了,排队轮到我已经八点多了,也没聊什么,问我们考虑怎么样了,我说瘸的程度,原来骨盆截掉就不装假的了,所以后面脚长度差很大一截,而且无法独自走路,得靠拐杖,确实有点难以接受,但是为了活着也别无选择,为了女儿更应该拼这一次,手术费用10万以内,很昂贵!
  手术好要平躺6-8周,看来在北京回不去了,这里住的好贵,真是雪上加霜,而且没合适的人来照顾我这么久,老公很久没去上班了,还得上班还房贷,不能一直在这里!
  问了医生内科治疗的事,说手术后三周左右就可以用药了,不影响内科治疗,不知道内科治疗又得花多少钱。

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楼主远月星空 时间:2018-07-13 03:09:38
  所以即使残疾厉害,即使说局部复发风险高,即使手术昂贵,即使后面困难重重,但我似乎别无选择,放弃,我还年轻,女儿还小,不放弃,到时住哪里,谁来照顾,费用又何去何从?
楼主远月星空 时间:2018-07-13 10:39:24
  昨天积水潭的医生又开了很多检查单,增强ct,增强核磁共振,全身骨扫描,x片,都要重新做一遍,感觉所有机器都给我用一遍,也不知道是否真的全部需要,而且说核磁共振他们医院预约要一个月以后,让我去他们联合医院,离他们那里好远好远,别三个检查他们医院做,预约一周左右,联合医院的核磁共振预约也得一周,也就是要白白在北京浪费一周的住宿费和时间。

  话说北京积水潭医院的医生态度真的不咋滴,昨天500块挂号费的牛医生我稍微提下关于自己手术的事,就说我外行人不跟我讲,他下面的主治医生也差不多牛气,在办公室聊天的时候,我问费用多少,他说我这个是无理要求,我问外地人这里困难,他说谁让你来北京看,问手术,他就说手术的后遗症和风险,也不说不做的话有哪些风险,这样让我们考虑真的难。反正说话很呛,一句话塞的你说不出话来!没办法,人家有技术,至于医德没瞧见!
  • 小月金金金: 举报  2018-07-30 11:08:25  评论

    哎,别抱怨医生,行业顶尖,一天得看多少病人啊。。。。理解他们也理解你,但是人不是机器啊,也会有情绪的
  • 宁府小倩: 举报  2018-07-30 15:48:02  评论

    什么叫无理的要求,什么叫谁让你来北京看的,想活着有什么错,他难道就不会有困难的时候
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楼主远月星空 时间:2018-07-13 10:41:39
  预约病房,还要自己去医院找某个主任预约,而且这个主任只有周一到周三的上午某个时间段在,不像浙江开了住院单登记等通知就行,这里住院的流程跟让人跑腿多几次。不为患者考虑!
作者:helerzhang 时间:2018-07-13 12:14:37
  加油
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楼主远月星空 时间:2018-07-13 15:55:50
  因为北京大学肿瘤附近离那个北京朝阳中西结合急诊急匆匆付款中心(昨天积水潭医生推荐去做核磁共振的医院)太远了,打车得九十多,所以一早老公就推着我走了1.2公里到地铁站坐地铁,然后又转了公交到那里已经12点了,都下班了,等到一点半,重新要挂号费50元才开的增强核磁共振的单子1038元,预约了下周一,时间还算早。然后又马不停蹄的赶往积水潭医院付钱预约,怕他们下班,叫了快车拼车,拼车的人多加上路上堵,到积水潭已经毛四点了,老公也很着急,急匆匆付款了,又是1101.69元,就这样检查费又是两千多,还得全自费。

  很多检查刚做过,还没到一个月,都让重做,不知道是真需要,还是流程需要,辐射多不说,钱也不是钱了,还到处折腾检查,希望医生能多为病人考虑,作为医生,他前提应该先是人,应该有人的善良之心,同情心,至少恻隐之心吧!
  • 宁府小倩: 举报  2018-07-30 15:48:52  评论

    很多医院不认可别家医院的检查报告,这个是没有办法的
  • 尘LJ: 举报  2018-08-14 16:41:58  评论

    同样的机器,同样的方法,认可了还能骗钱吗?
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楼主远月星空 时间:2018-07-13 16:00:54
  这两天内心很脆弱,感觉自己这样,要拖死老公,他本身身体也不好,现在还到处推着我,又有公司那边的压力,真的很想自己处理这些。

  以后手术要躺这么久,恢复了也是个残废,真不知道做这些意义大不大?手术完因为是黑色素的问题还得北京大学肿瘤医院继续看,不然容易复发,那么我未来的日子就是医院还是医院,关键一个人不行,又得拖个人,长此以往何时才是个头?要是不为了女儿,我真的没有坚持的动力了!
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楼主远月星空 时间:2018-07-13 16:26:20
  老公过来说那三项检查费1101.69元还不是全部的钱,因为是昨天的单子,说过时了有部分药钱付不了,让重新挂号,老公又跑住院部找医生,医生不在,去门诊挂号又说没这个明目的科室,再跑回去问预约的地方,跑断腿,希望有个明确,呵呵,讽刺!
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楼主远月星空 时间:2018-07-13 21:38:53
  事实是预约不了,周一继续挂号付药费再去预约,而且骨扫描得下周一最早了,这么一拖又是十天,不知道什么时候才能手术,还有骨扫描和核磁共振都要一动不动的20~30分钟,我真的坚持不了啊,现在都没办法平躺,这可怎么办
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作者:那年二零零四 时间:2018-07-14 00:15:03
  坚强点。一切会好起来的
  • 远月星空: 举报  2018-07-14 08:05:12  评论

    恩,我也一直这么鼓励自己,只是困难重重的时候还是很脆弱,在北京不是很顺
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作者:路路苦苦 时间:2018-07-14 00:48:57
  真心建议找左常波老师针灸。他七月24到29在青岛有课程。希望帮助有缘人
作者:路路苦苦 时间:2018-07-14 00:50:21
  太乙救苦天尊
作者:古道踏歌行 时间:2018-07-14 06:24:53
  建议楼主发起众筹吧,普通人真是生不起病,楼主的病又是这么不好治疗。
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楼主远月星空 时间:2018-07-14 08:08:22
  昨晚本来打算睡医院走廊的,老公还是不同意,为了省点找了个地下室单人间,没有窗,没有空调,没有水,被褥啥的都潮潮的,索性还有一个电扇所以也没热,就这样的还要138元。北京真是住不起的。希望能早日康复回家!
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楼主远月星空 时间:2018-07-14 08:28:46
  周末这两天医生都不上班,行程也停滞了,就是行动不便,不然也可以好好看看这北京城,一直在几家医院之间来回跑,马不停蹄的,只是这么个跑法也还是没啥大的进展,现在只能等周一医生上班了。

  我一直在想,现在政府单位都提倡群众最多跑一次,为什么救死扶伤的医院确让人跑腿乐此不疲,这边跑不够还推荐到相隔20多公里的别的医院,劳民伤财,延误病情!
楼主远月星空 时间:2018-07-14 11:29:03
  昨晚住的环境虽然差,但好像地理位置不错,想着今天没安排,老公就推着我到处转,地图上查了周边就是什刹海景区,走了不少路,现在到了恭王府,百度上查了下,这里还有“一座恭王府,半部清代史”的说法,还曾是和珅府邸,想想还是值得一观,要是女儿在就好了,一米二以下还免票,本来打算一年一次旅游也因为突然生病没了计划,本来还打算三周岁要给她拍艺术照,现在也耽搁了,后面要补起,再苦再难也不能苦了孩子,成长是单程道,要好好珍惜,好好记录!
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楼主远月星空 时间:2018-07-14 15:00:09
  排队看康熙写的福字,第一回被保安催的太匆忙,我都还没看,就匆匆摸了一把走了,第二回运气好,后面没啥人,就站着仔细看了会,写的好,刻的也好,关键是那上面敲的玉玺,真是精致,叹为观止!古人的智慧真的是深远。摸了两回,希望真的能沾到福气,后面一切顺意!据说这福字原本也是康熙为了祖母孝庄太后健康长寿祈福写的,一片孝心感天动地!
作者:蜗牛2009 时间:2018-07-14 16:16:43
  我哥也是这个黑色素瘤,现在每个月去香港打针控制扩散。一个月光打针都要八万,实在是病不起。
  • 远月星空: 举报  2018-07-14 16:47:13  评论

    香港对我而言太遥远,八万更是不可能啊,北京已经是极限距离了。
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楼主远月星空 时间:2018-07-14 16:51:48
  老公不知哪里听说的护国寺小吃出名,下午逛完恭亲王府,不远就是护国寺街,确实很多好吃的,买了雪媚娘和老酸奶,我对甜点有时候没控制力,然后老公买了鸡柳,一路看到很多柳州螺蛳粉,可惜今早来例假了,不能吃辣的,老公肠胃不好,所以饱了眼福就走了!
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楼主远月星空 时间:2018-07-14 17:04:38
  坐在陌生城市的街头,看着熙熙攘攘的人群,不远处音乐飞扬,不知道为什么,我看到的都是羡慕,平淡的生活有多可贵,我想,此刻,我不能体会更深刻了!

  陪着家人,老公,女儿,简简单单多好,每每这么想内心翻江倒海,眼眶又不知觉盈满泪水,最近,格外多愁善感,眼窝子也变浅了!

  不过,我依然在憧憬未来的美好生活,把现在一切抛脑后,哪怕只是一瞬间,幸福便多一瞬间!
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楼主远月星空 时间:2018-07-14 17:13:50
  遇到问题的时候,每个人都需要一个出口去释放,写下来便是我多年的习惯,我很感谢,老公老是说我爱好太少,其实也不是,我喜欢出去玩,喜欢跳舞,这些实现起来不那么随心所欲,但是,写,很容易,手机上随时随地,都可以!

  也许没有一个人可以一直听你诉说烦恼,毕竟大家谁都不容易,选择天涯写下来只是为了一个让自己开心的出口,偶尔网友的留言,也让我觉得不那么孤单,非常感谢!
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楼主远月星空 时间:2018-07-15 10:28:21
  今天是7月15日,女儿生日,满三周岁了,我们果然如预期一样没能回去,还好提前给她过过生日了,总算略有心安,刚才我姐给我发来女儿小视频,她一个人安安静静坐在凳子上自己玩,自己剥葡萄皮,感觉一下懂事多了,以前女儿总爱缠着我一起堆积木,一起讲故事,一起玩玩具,很少一个人玩,现在这种成长我既开心也很心酸。

  女儿是个内心很细腻很敏感的人,虽然小,但却很懂,每次给我发微信语音她都会说“妈妈,我现在不哭了!妈妈,我爱你!妈妈,我想你了!妈妈,我会听大妈妈的话!……”

  每每听到这些,都觉得百感交集!现在不能视频聊天,她见到我就会要找我,会哭,虽然我很想她,但我忍住,让我姐发小视频过来,偷偷拍!
作者:ty_春天的风634 时间:2018-07-15 12:35:39
  哎!看了楼主的帖子流泪了,我们这些最底层的小百姓真心的是看不起病啊!祝愿你能遇到个好医生,早日康复。
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楼主远月星空 时间:2018-07-16 07:18:12
  今天的行程很赶,所以一大早老公就起了,不过天公不作美,北京下起了大暴雨,一把伞撑不了我和老公还有轮椅,把我推到北京大学肿瘤医院,老公的衣服湿了,鞋子湿了,我腿和轮椅也都湿了,雨出奇的大,有一段我们停下来为了少淋点,推到二楼门诊后,老公就立马赶地铁去积水潭医院了,我在这里跟医生说下手术,然后问下手术后大概治疗方案和治疗时间等,然后去病变室取病理报告和病理切片,接着就等老公回来接我!
  而老公去积水潭的任务更重,到了那里要先去住院部找姓徐的主任问住院床位,这个人只有周一到周三的上午某的时间点在,然后问医生大概手术时间,在挂号预约付骨扫描的药费,等等,都要问清楚,希望今天可以顺利,不要白跑腿。
  下午不出意外的话会去北京朝阳中西医结合急救中心做增强核磁共振,目前预约了下午两点半,但愿我能坚持20分钟。
  晚上老公要回绍兴了,七点的火车,打算明天去上班,我留在北京住几天,后面婆婆会来。
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作者:马格里布2017 时间:2018-07-16 08:28:36
  楼主的老公挺不错的!
楼主远月星空 时间:2018-07-16 08:57:16
  是的,挺好的,就是觉得对不起他
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楼主远月星空 时间:2018-07-16 09:06:13
  每次看到网友留言,我都会流泪,最近泪腺太发达了,说不出的滋味!
  我这边目前还挺顺利的,在门口等崔医生上班,医生刚来的时候很多人进去,医生赶人了,我自觉的出来了,心想可能问不到了,索性运气不错,跟边上的一个病人家属一直在聊天,后来她说到时到她了让我跟她进去,让我先说,我就跟她一起候诊,九号,很快就到了,进去后医生没有说我,让我问完了出来的。医生说,如果牛主任说可以手术就先手术,恢复也还快的话,马上来内科治疗,我问要不要化疗,他说如果干净的话不用,然后我说内科要治多久,他说大概两周。信息还算明了了,非常感谢让我一起进去徐州的病人家属,也非常感谢崔医生让我免费询问,态度还挺好的!
  现在我下一楼病案室门口等病理报告了,下来的路上也有两个人帮我推了,让我顺利到达这里,感觉心里暖暖的,世界上还是好人多,希望生病的人越来越少,生病的人都能治好!
楼主远月星空 时间:2018-07-16 09:48:07
  异地求医,被了报销多点,今天拜托姐夫去绍兴中医院开转院单了,上次开过一次,写的北京肿瘤医院,从上午十点搞到下午三点,这次姐夫说医生不肯开了,说太烦人,姐夫八点不到就等着医生,刚上车医生也有十多分钟是空的,就是不肯开,等了一个多小时还是不理人。
  我想说,谁没事找他一次次开,医生可以举手之劳为什么要这么为难人,还有,从去年十月一直在他那里看,腰腿痛专科,也拍过ct,没看出病因,还一直各种小针刀,关节错缝术,膏药,理疗,也花了将近三千,我想说难道这个“姒学东医生”就完全没有责任?我没精力也不想去说,想说生病也没办法的,但是,他怎么连这个事情都要为难?医德在何处?人道在何处?
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楼主远月星空 时间:2018-07-16 14:52:03
  扎好针坐等做增强核磁共振了,希望坚持住20多分钟,一次通过,既然步入了这样的旅途,坚强向前迈进吧,相信会有柳暗花明的一天!
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楼主远月星空 时间:2018-07-16 18:26:30
  今天下午增强核磁共振很顺利,提前一个小时吃了一颗止痛药西乐葆,然后那边有类似枕头的东西,放在我小腿下,这样弯曲一些不那么难受,所以要感谢上帝让我顺利完成了一项重要检查!周四增强ct,然后拍个x片,下周一骨扫描,一项一项的过,会过去的!加油!

  下午检查好马不停蹄的往住处赶,到住处已经五点半了,老公七点的火车回,很赶,一路都是小跑的,把我送到就立马赶地铁赶火车去了,到杭州半夜十一点多了,到时只能在火车站随便将就到天亮,第二天天一亮再坐火车回绍兴,然后去上班,会很累很疲惫,愿他一路顺风!

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楼主远月星空 时间:2018-07-17 07:20:10
  昨晚一个人有点失眠,很困了才睡,跟女儿微信说了句今天爸爸会回去,结果一大早我姐就发微信说女儿一早就要找爸爸,然后给她倒了水,她就把水杯放到她一袋衣服边上,打算一起带回自己家,跟他爸爸回自己家睡,这样的女儿想想真的让人心疼心酸,才三周岁就这么敏感这么懂,不知道这段时间内心经历了什么,会不会有被抛弃的感觉,希望对她影响不要太大,我只希望她能无忧无虑,像别的小孩一样天真无邪,大人的世界不要这么早了解和考虑,这么敏感的小孩需要格外保护,一直跟老公说这次回去好好照顾她,安抚她!让她安心!
作者:火头军长 时间:2018-07-17 08:05:10
  安下心来吃几年中药不行吗,残疾都嫩接受,
  • 远月星空: 举报  2018-07-17 11:32:48  评论

    评论 火头军长:其实,内心也很矛盾,选择意味着放弃,只是也不知道什么选择是最好的
  • 宝宝家里的宝宝: 举报  2018-07-17 12:15:57  评论

    评论 远月星空 :不要想太多,既然决定手术了,就安安心心的等着手术
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作者:水尾小破 时间:2018-07-17 12:45:00
  坚定自己的信念,努力走完人生的每一段旅程,无论结果如何我们都要平静接受。愿楼主吉祥!
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楼主远月星空 时间:2018-07-17 17:10:46
  一个人在北京,又是下大雨的天气,房间里一股潮湿的梅味,除了叫外卖,门都没出,也不知道做什么,所以选择睡觉了,那样就思维不那么活跃,不会胡思乱想!

  其实,我一直不太敢想象手术后的生活,感觉应该珍惜这几天作为正常人的日子,只是也没什么特别的方式,毕竟行动也不是特别方便!

  以后没有一半的盆骨,腿长短差距很大,也没有支撑,医生当时的话是,你也别比划了,这个你想象不到的,所以我不知该怎么去想象了。

  我关心的是,我抱不了女儿,甚至可能照顾不好自己,;
  我关心的是,以后我出门都很费劲,逛超市都不利索,我是那种爱出门玩的人,难道以后因为行动不便一直待在家里;
  我关心的是,上班是不可能了的,我该拿什么赚钱,看病要钱,生活要钱,我总不能成一个吸血鬼,成为家里的负担吧,这是我不愿意的,从小到大一直比较好强,自尊心也是,但是现在偏偏要我面对这样的窘境,希望我能找到出路!
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作者:宝宝家里的宝宝 时间:2018-07-17 20:52:54
  只要人在,家就在,孩子就有妈妈,不要想太多,安心把病看好!
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楼主远月星空 时间:2018-07-17 20:54:23
  老公家的人和亲戚都是十分善良的人,说实话比我自己的亲戚还好,婆婆也很好,其实,我跟老公结婚后在绍兴买房独自生活的,老公老家是台州的,婆婆也在老家,所以说一年见面时间蛮少的,也没怎么相处过,见面也都是客客气气的,现在他们这么对我付出,其实内心很有负担,总觉得自己不值得他们这么做!

  不过假如没有他们,我可能会真的无依无靠吧,自己的亲妈已经离世将近十年,她是这个世界上最爱我的人,我所有的爱基本也是妈妈给我的,爸爸活的比较现实,所以对我也无所谓,我也没那么失落!姐姐这段时间在帮我照顾女儿,有自己的家庭也走不开。

  下午老公的姑姑打电话来安慰我,然后说让我吃酵素,她在做这方面的,说的很神,我想可以一试吧,至少也是一份真心!
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作者:zhjiji 时间:2018-07-17 21:47:25
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  7
作者:ty_后来923 时间:2018-07-18 06:58:09
  除了给一些安慰和鼓励,真的也帮不上什么忙,祝福你一切顺利安好!
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楼主远月星空 时间:2018-07-18 13:58:54
  老公发微信说北京大学肿瘤医院的基因检测报告结果出来了,打电话过去让他去取,电话里说没有基因突变,好吧,意味着吃靶向药这一条路也堵死了。不知道内科还能怎么治了。

  今天,一个玩的很好的朋友发我微信,说我好久没冒泡了在干嘛,平时我朋友圈发的挺勤快,这段时间我巴不得别人都忘记我,再也没发过朋友圈,有关系一般的来问我,我也说回台州老公家了。这个朋友来问,我不想说谎,就说了自己的情况,告诉她天涯发帖了,她自己搜索出来从头到尾的看了我的帖子,然后一直跟我聊,我很感动,眼泪流的眼睛都肿了,只是这样是不是多一个人为我烦恼呢!其实,我最不喜欢的就是麻烦别人,从小独立惯了,所以别人我还是选择不说了!
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楼主远月星空 时间:2018-07-19 07:51:05
  婆婆和小姑的飞机延误了,估计是因为北京的天气原因,昨晚又是大雨,到住处已经六点多了,洗涑后打了车去积水潭医院,因为约的八点,时间比较赶,索性一路通畅七点四十左右就到了,然后排队中,今天做增强ct,对我来说有点怕,又要注射造影剂进去,增强核磁共振刚注射过,然后据说今天的量还更多。每一次检查对我而言也是一个不小的挑战,只是除了坚持也不能做什么了,加油吧!
  • 尘LJ: 举报  2018-08-14 17:13:18  评论

    造影剂,抗生素,这样下去,自身的病要不了你的命,肝肾损伤自己琢磨去,死的是道友不是贫道,能听明白我的话,你不会说我没有同情心!
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作者:zhjiji 时间:2018-07-19 18:14:36
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  93
楼主远月星空 时间:2018-07-19 19:02:15
  增强ct,注射造影剂,能瞬间感受全身一股热流,不太舒服,昨晚后头很晕,脸也痒痒的,应该属于不适反应吧。然后一天都在喝水,胃胀的想吐,为了早点把造影剂排出,所以变身水牛了,想起来就喝!x片也拍好了,就等周一全身骨扫描了!

  今天一路都是婆婆和小姑陪我的,挺感谢她们,推个轮椅出门十分不便,回来为了省点坐地铁的,没选好站点,换了三趟,走了好多路才到住处,她们早上刚下飞机,就出发去医院,很是疲惫的,希望以后有机会报答她们,给我时间吧,还有很多事想做,平平淡淡的事!

  还有就是昨天说过的唯一知道我生病的那个朋友,一早就发微信来鼓励我了,原来她是很少主动找我的,基本都是我闲的找她聊,说的一些话又骗了我不少眼泪,她说以后跟我一起做生意,累活重活她做,本金她想办法,还说是认真的,就是希望我对未来有期待,我很感动,真的,自己何德何能拥有这样的朋友!希望真有那么一天,一起做生意,付出我能付出的,虽然摆明了我占便宜!
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楼主远月星空 时间:2018-07-20 07:35:31
  昨晚失眠了,可能是我想试试不吃止疼药的效果,确实不如吃的安心,今晚还是吃一粒。

  另外就是,昨天睡前我姐说我女儿影响她儿子学习了,这几天让我老公带回家,这段时间确实很麻烦她们,只是我姐也一直心不甘情不愿的,选择她们家也并不是能照顾多好,而是女儿会最容易适应,相对比较开心,但是时不时的被感觉女儿是负担,我心里很不好受,所以跟我姐说会让老公带走,但同时也给老公出了难题,怎么带,平时要上班,婆婆来北京照顾我了,没人可安排了!也许我应该忍忍,求求,一切也就过去了吧!生病是最大的罪孽!
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作者:宝宝家里的宝宝 时间:2018-07-20 08:30:46
  人家都说姊妹情深,在你身上没看到,在你最困难的时候作为你最亲的人就是应该帮一把,帮你带好孩子。不好意思哈,楼主,不该妄加评论你的家人,只是有感而发,多想想别人的好处吧!
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作者:糖糖咩妈妈 时间:2018-07-20 08:42:36
  不知道你和你姐关系,如果是我,我可以当亲生女儿来养!
  • 远月星空: 举报  2018-07-20 09:14:25  评论

    关系其实也好的吧,望子成龙是我姐的希望,影响学习对她来说很难接受吧,家庭条件也一般,所以对她来说读书是唯一出路(来自天涯社区客户端)
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楼主远月星空 时间:2018-07-20 09:13:49
  关系其实也好的吧,望子成龙是我姐的希望,影响学习对她来说很难接受吧,家庭条件也一般,所以对她来说读书是唯一出路。
  • 孤独走下去: 举报  2018-09-03 21:42:45  评论

    亲人有困难不能搭把手,不如自己想办法解决,委曲求全只能让小朋友产生懦弱、孤单、被遗弃的想法。不知道你们哪里有没有社区托管,至少能解决小朋友的问题,同时更重要的是让小朋友不受欺负,形成自强不息的品格
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