我有一个唐氏综合症的哥哥,,讲讲唐氏综合症,顺便讲讲产检重要性。。

楼主:cox风险回归模型 时间:2014-05-26 17:23:00 点击:728300 回复:1774
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作者:娴情十九子 时间:2016-03-03 17:12:58
  好感动,给楼主加个油!!!
作者:小菠菜2013 时间:2016-03-03 19:08:58
  因为怕娃有问题,所有孕期检查都做了,不仅做了浪费钱的nt,还有唐筛,后来还做了无创dna
  • 一品透: 举报  2016-03-04 18:20:32  评论

    我也是…中期唐筛就是个坑啊,不如直接做早期唐筛或者直接去无创
我要评论
作者:甘心如饴 时间:2016-03-03 23:08:12
  在等羊穿结果,煎熬。
  
作者:西瓜瓜和瓜西西 时间:2016-03-04 21:06:50
  唐氏的评论寿命不高的……
  
作者:獵猎 时间:2016-03-04 23:15:34
  发现很多人都理解不了断掌不一定是唐氏,但是唐氏大部分是断掌这句话,一定要列举谁谁是断掌但是很正常,烦不烦啊
作者:woshimiaomiao 时间:2016-03-05 00:14:28
  希望所有有基因缺陷的孩子都不要生育,对整个种族来讲是不负责任的行为,会拉低整个种族的智商,也希望有爱心的朋友不要资助那些老单身汉和精神病妇女生的小孩,理智上来说这种基因不应该存在于社会,还会是社会的不安定因素,希望有这些想法的人不要自私,多为整个种族考虑。
  
作者:u_106305530 时间:2016-03-05 00:19:23
  一个亲戚,产检都做了,就是忘记做唐筛了,结果孩子唐氏,带着孩子到处看病,医生不让看了,他妈妈都快崩溃了。
  
作者:zhidan3535 时间:2016-03-05 08:34:00
  @淡滤梧桐 2014-05-27 09:18:05
  @chic_here 39楼 2014-05-27 08:21:29  我当时产检是21三体高风险,当时难受的想死,后来花钱做了DNA检查,又说没事才放心下来.  ---------------...
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  身边有个朋友就是唐氏综合高危,后来DNA检查没问题,但是生下来宝宝先天胆管发育不全,这病很难治愈而且她家没钱,现在放弃治疗养一天是一天
作者:zhidan3535 时间:2016-03-05 08:37:30
  @淡滤梧桐 2014-05-27 09:20:43
  回复第28楼, @蜜了个蜜的小Q  去医院产检的时候经常碰到开单了不去交钱做检查的,还要骂医院医生骗钱……其实有些项目真是非做不可,必做不可!有些酌情就可以了……看自身情况决定。可因为钱不做检查...
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  不是太明白产检费用报销与否,但是同单位妈妈得到的的生产报销费用都比实际住院花费多2000左右
我要评论
作者:韶颜倾城 时间:2016-03-05 09:04:58
  院子里有个很可爱的小姑娘的哥哥就是唐儿,被送到乡下亲戚那里养着,有次带到小区还把一个小朋友给咬了.
作者:我爱盼盼Pan 时间:2016-03-05 21:35:28
  看见楼里有人说羊穿,说说我的,我糖筛是1:30几,拿到结果我在医院哭得呜呜的,所有人看着我都是同情的眼光去,我不信宝宝会不好,问遍了所有我认识的大夫和我亲戚朋友认识的大夫,大家都对我说直接去做羊穿吧,连dna都不要做,我上网查了好多,危险度没有比我高的,后来我想当时那些大夫都没忍心直接告诉我,宝宝肯定不好,和我同时做羊穿的好几个都B超就看出宝宝不健康了,而我的B超却很正常,连当时给我做B超的大夫都认为很奇怪,说这么高的危险度基本就可以断定宝宝有问题,我当时选的3天出结果的,那3天简直对我来说太煎熬了,第3天没敢在家等电话,我早早的就去医院,大夫看我焦急的样子就先去催结果了,拿到结果一切正常,我开心的又哭又笑,现在宝宝2岁很健康,我想说的是连我那么高的数值宝宝都健康,说明大多数宝宝都是没问题的,勇敢面对,宝宝会和你心连心的,一定要去检查,对宝宝和大人才是最负责的。
作者:打酱油的七七 时间:2016-05-11 20:16:19
  @11不是22 2014-05-27 13:35:48.0

  我也觉得你说的很有道理,国家说什么基因遗传什么大道理都是空的,我们老百姓肯定会在可以选择的情况下选择伤害最小的。刚才看到有个宝爸回复说做无创了各种检查都是正常,可是宝宝在临盆前一天检查是畸形儿,也太太太吓人了吧,靠靠靠。。被负能量侵略了

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  无创只检查13,18,21号染色体啊,无创正常只能代表这三条染色体正常!脊柱嘭出又不是这三条染色体造成的!当然检查不出来!据说羊穿能检查所有染色体。包括23对性染色体,但出报告的时候这对染色体不显示给你看。
  
作者:天兵天将GS 时间:2016-06-19 11:34:47
  楼主是个心地善良的好妹妹,祝福你们一家子。好人有好报
  
作者:颜值即王道燃鹅 时间:2016-06-19 11:46:43
  我们附近有一个 82年的吧 他父母是近亲结婚

  现在天天放羊

  他哥哥生意做的不错也帅气

  姐姐们也都过的还可以 有一个甚至读到了博士


  
作者:兔子帽 时间:2016-06-19 12:01:13
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作者:roseashe 时间:2016-06-19 14:28:51
  lz很了不起
作者:吃饱撑的躺沙滩 时间:2016-06-19 14:45:28
  楼主一家非常正能量!赞!但如果有人孕检查到唐氏儿,还是让她走吧!说一个很残酷的列子,认识姐姐的同事,是个老师,第一胎生下来,男孩子是自闭症,然后家里人,说再生一胎吧,第二胎也是自闭症!现实就是这么残酷,现在夫妻两人正准备离婚
  
作者:hiyadeng2014 时间:2016-06-19 18:05:14
  回复第41楼, @cox风险回归模型
  回复第28楼, @蜜了个蜜的小Q
  去医院产检的时候经常碰到开单了不去交钱做检查的,还要骂医院医生骗钱……其实有些项目真是非做不可,必做不可!有些酌情就可以了……看自身情况决定。可因为钱不做检查,万一,真有个万一悔死了!况且,有的缺陷产检还做不出来呢!
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  是的,楼主见过有些孕妇到孕晚期了才产检,甚至有的不产检到生了才来医院,其实产检还是有必要的。现在国家很注意唐氏儿的筛查,孕早期孕中期都有唐氏的筛查。如果有正常交社保的话,整个孕期的产检是直接走生育保险的花不了多少钱。另外再说一个,孕中期的唐氏筛查如果是阳性,一般医生会让你选择是否再进行下一步的检查,也就是羊水穿刺,如果穿刺做出来结果是唐氏的话,医生会建议引产。所以如果你做产检的时间拖的越晚,引产的月份就越大,对身体的伤害也越大。大家要按时产检呀。
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  @shiyebianzhi 2014-05-27 11:15:16
  唐筛只是给个概率。高危的可能不是,而中危低危却有可能是,且各个医院计算方法都不一样,一些参数相差一点点都会导致结果差距很大。不存在阳性阴性的说法。而且由于其不确定性,唐筛的应用也越来越少。
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  上次产检听医生说得,唐筛高危的只有5%的几率真正唐氏儿的,而且这个病是个染色体突变,谁都说不准就一定会或者不会得,所以产检真的非常必要
作者:猫儿小宝 时间:2016-07-20 14:56:34
  @家有双宝2013 82楼 2014-05-27 10:02:47
  正常产检唐氏检查有两次,第一次是12周左右做NT,还是TN(有些年份了,记不清了,量一个什么厚度) ,第二次是20周(国内可能是28周左右)的大排查,这时看眼间距还有鼻子那边。
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  @凭什么我没马甲 2014-05-27 10:19:02
  我12周没做NT
  16周,有个唐氏综合征的筛查
  然后24周大排畸
  32周小排畸
  唐筛有问题,就直接安排无创或者羊穿。
  唐筛没问题,排畸也是能看出来唐氏的。排畸一般也能查出来。
  所以说,产检很重要
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  排畸不一定能看出特殊面容的,因为大排畸的时间有些小孩子唐氏特征不明显。
  唐筛有问题,果断羊穿或无创吧。但无创有问题了还是会让做羊穿确认,上海这边如果因为唐氏儿引产的话,是必须要羊穿单子才给做。
作者:芝麻豆沙糯米团子 时间:2016-07-20 15:33:03
  孕检真的很重要,我现在怀孕32周了,12周的NT,16周的唐氏筛查,因为知道唐氏筛查准确率只有50%,又去做了无创dna,但是抽了两次血都发现血清中胎儿dna浓度太低没检测,最后还是做了羊水穿刺,其实现在羊水穿刺流产的风险真的很低很低了,我去做的时候有很多准妈妈一起排队做,基本上5分钟就搞定了,也就比打针痛一点点,24周做了四维彩超和胎儿的心脏彩超,目前为止光产检都花了6000左右~
  
作者:下一世的白鼠 时间:2016-07-20 17:29:09
  祝福楼主一家
作者:liuyan9721 时间:2016-07-20 21:38:34
  @五月璇 85楼 2014-05-27 10:08
  @chic_here 39楼 2014-05-27 08:21:29
  我当时产检是21三体高风险,当时难受的想死,后来花钱做了DNA检查,又说没事才放心下来.
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  @淡滤梧桐 60楼 2014-05-27 09:18:05
  无创DNA准确不,听说出过好几次事了,感觉还是羊水穿刺准确。
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  无创比羊水穿刺安全
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  羊水穿刺有风险的,身边一个朋友二胎做了穿刺后流产了
  
作者:suizifish 时间:2016-07-27 14:24:34
  @打酱油的七七 2016-05-11 20:16:19
  @11不是22 2014-05-27 13:35:48.0
  我也觉得你说的很有道理,国家说什么基因遗传什么大道理都是空的,我们老百姓肯定会在可以选择的情况下选择伤害最小的。刚才看到有个宝爸回复说做无创了各种检查都是正常,可是宝宝在临盆前一天检查是畸形儿,也太太太吓人了吧,靠靠靠。。被负能量侵略了
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  无创只检查13,18,21号染色体啊,无创正常只能代表这三条染色体正常!脊柱嘭出又不是......
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  羊穿也只是查染色体,检查不出来畸形的。你的16-24周的大排畸没做吧?
作者:杨晓悦 时间:2016-10-31 09:40:12
  首先祝福楼主一大家子。我现在16周了,看了这个帖子在想要不要直接去做无创DNA呢?都说唐氏筛查不准。
  
作者:卷卷日光 时间:2016-10-31 10:16:13
  双手断掌的人一般会遗传两边家族的遗传病。如果祖上几代没有什么重大遗传病,就不需要担心什么。
作者:伯牙一哥 时间:2017-03-26 15:15:58
  唐氏有三种型,无创虽高,但不易查出易拉型和嵌合型,最准确的是羊穿
作者:五彩大虫子 时间:2017-04-09 14:53:16

  @chic_here 2014-05-27 09:27:08
  我儿子现在七个多月了,不是唐宝。之前我也担心的,但是做羊水穿刺要排队半个月,然后再过一个月才能拿结果,当时我们的心情都很焦急尤其是我,等不了那么久,所以就选择了做DNA.个人意见,唐筛不准,直接穿刺最好,不过有一定流产风险。我以前有个同事就是唐筛过关,结果宝宝是唐宝宝哎。
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  羊穿扎到小孩医院不负责吧?现在医院都让牵免责书,扎坏了再告诉你孩子是唐氏,准备引产吧
作者:五彩大虫子 时间:2017-04-09 14:56:41
  @我爱盼盼Pan 2016-03-05 21:35:28
  看见楼里有人说羊穿,说说我的,我糖筛是1:30几,拿到结果我在医院哭得呜呜的,所有人看着我都是同情的眼光去,我不信宝宝会不好,问遍了所有我认识的大夫和我亲戚朋友认识的大夫,大家都对我说直接去做羊穿吧,连dna都不要做,我上网查了好多,危险度没有比我高的,后来我想当时那些大夫都没忍心直接告诉我,宝宝肯定不好,和我同时做羊穿的好几个都B超就看出宝宝不健康了,而我的B超却很正常,连当时给我做B超的大夫都认为......
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  羊穿手术让你看屏幕吗
作者:小猪哈嘟嘟 时间:2017-04-09 23:40:46
  回复第753楼,@清雨飞扬8699

  楼主,我女儿才两个多月,刚出生被确诊为唐氏儿,医生建议放弃,老公选择让她活下去,全家都很爱她,我们备孕半年,孕期所有检查都正常,我和老公双独,本科毕业,无不良嗜好,孕前还做了优生六项检查,医生也说不出是什么原因让我们这对染色体正常的夫妻生出唐宝宝,现在我们不知道该不该再生一个,我们怕给下一个宝宝带来负担,楼主对唐哥哥有意见吗?会怪父母吗?唐氏寿命不长,我怕宝宝离我而去时我过了生育年龄。

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  @cox风险回归模型 2014-05-28 09:42:27

  我是觉得没啥,小时候也是老哥拉着我到处去玩呀,对老哥没意见,因为这个事不是他能选择的,已经是这样了。

  小时候他是哥哥我是妹妹,现在我长大了,他是弟弟我是姐姐。

  我妈说生下我是最正确的决定,带来很多欢乐,她能像其他母亲一样看着自己的孩子上学,工作,恋爱,结婚生子。

  有些人说到负担什么的,其实没有的,我哥哥生活能自理,并没有拖累到谁,他很善良,就是个大孩子,生气了给块糖就笑了,家人亲戚都喜欢他,至于以后生老病死那些,顺其自然吧,他是我哥,我会负责到底。这很自然,比如如果我有健康的哥哥,到中年因为个什么瘫痪了,那做妹妹的要不要管呢?这就是手足之情。我觉得人生苦短,还是过得有情有义的好。

  至于父母,更不会怪他们,他们养育了我,疼惜我,教我做人的道理,我和父母的关系就跟其他人一样。
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  大赞
  
作者:等待轮回的鱼 时间:2017-04-10 12:04:16
  请问楼主是文科生吧?还有回复的人也是吧→_→
  
作者:cxqd2015 时间:2017-04-12 12:31:38
  虽然是几年前的帖子,但还是回复一下,楼主和其他许多类似家庭的人都很了不起,国家对残疾孩子都有帮助吧?
  想想如果自己是他们的父母或者兄弟姐妹,还不知道能不能做得这样好呢。
作者:此情此景2016 时间:2017-04-26 21:59:56
  第一胎医生没有特别提醒,错过了时间,没做唐筛,生了个健康的男宝三岁,。二胎21三体临界风险值,没无创也没羊穿,然后整个孕期都是满满的担心,祈祷宝宝健康
作者:ty_124307972 时间:2017-04-26 22:42:12
  @家有双宝2013 2014-05-27 10:02:47
  正常产检唐氏检查有两次,第一次是12周左右做NT,还是TN(有些年份了,记不清了,量一个什么厚度) ,第二次是20周(国内可能是28周左右)的大排查,这时看眼间距还有鼻子那边。
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  鼻骨,我去年12月做大排畸,开始没有看见鼻骨,吓死我了
  
作者:心有千纤结 时间:2017-04-26 22:59:20
  @11不是22 2014-05-27 13:35:48.0

  我也觉得你说的很有道理,国家说什么基因遗传什么大道理都是空的,我们老百姓肯定会在可以选择的情况下选择伤害最小的。刚才看到有个宝爸回复说做无创了各种检查都是正常,可是宝宝在临盆前一天检查是畸形儿,也太太太吓人了吧,靠靠靠。。被负能量侵略了

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  @打酱油的七七 2016-05-11 20:16:19

  无创只检查13,18,21号染色体啊,无创正常只能代表这三条染色体正常!脊柱嘭出又不是这三条染色体造成的!当然检查不出来!据说羊穿能检查所有染色体。包括23对性染色体,但出报告的时候这对染色体不显示给你看。
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  脊柱嘭出,脊柱裂彩超看的很清楚的。
  
作者:等爱的野猪 时间:2017-04-26 23:58:15
  浙江,前三个月挂妇科直接全额刷医保卡,三个月以后挂的是产科,需要自费的。至于生孩子住院的开销是报的生育险。
  
作者:喜欢大小S 时间:2017-06-02 16:25:05
  喜欢楼主,祝福你们一家
  
作者:不可全姓 时间:2017-08-27 09:40:38
  我家宝宝手撑得直,而且手心有几条痕。但其它全符合
作者:苦苦苦苦苦苦2017 时间:2017-10-17 23:53:48
  我哥哥也是唐儿,我跟我男朋友相亲认识的,准备结婚了,他爸妈才说介意我哥是唐儿,怕有遗传问题。我男朋友说好好他们解释,想不顾反对跟我在一起,可是我还是很难过,很迷茫,不知道该怎么办?我从来我没有隐瞒过我哥的情况,一开始就说的明明白白了
作者:言言加午 时间:2018-07-23 17:22:17
  码
作者:我是MJMM 时间:2018-07-24 11:18:31
  M
作者:adadabc 时间:2018-07-24 12:01:13
  高龄生孩子就容易出问题,所以有越早生越好,看那些十几岁就怀孕的,完全不产检,在厕所就轻松生了,孩子也很健康
作者:上班无聊看风景 时间:2018-07-24 12:07:53
  怀孕的时候是直接做了无创DNA的,准确率99%,比中唐准确率高
作者:亮宝20162016 时间:2018-07-26 21:35:21
  看了这个帖子里的一些回复,我真的觉得智商很重要。
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