30岁的我突发白血病,生还是死?

楼主:深水贝1004 时间:2018-07-03 20:04:29 点击:109877 回复:1051
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  我不是专业写手,我只想记录一下我这段奇险的生命旅程。

  这是正在发生的故事,生还是死,都是未知。不要对我的文采要求什么,我就是想写点什么就写点什么。只要是身体允许的情况下就写点东西。

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  2017年7月的一天,我31岁,也是刚休完哺乳假不久的宝妈,在一个阳光灿烂的中午下楼去吃饭的路上,突然看到什么饭店都没有胃口了,我想可能是自己缺觉吧。

  第二天一早刷牙,牙龈又出血了,最近总是出血,自己在想是缺了什么营养么,那今天就抽时间去看看牙医吧。上午跟一位牙医朋友约了一下碰面的时间,下午请假就过去找她。她看了看我的牙齿说可能是牙周炎,要先洗干净牙齿再进行治疗。

  牙洗完了,可是牙龈出血一直都止不住,看她换了好多个小棉球擦了又擦。牙医朋友说:感觉你有空还是去医院查一下凝血功能,你的凝血不是很好。

  又隔了一天是周末,宝宝吃饱了奶睡着了,想起了这件事跟老公说了下,我们就去了家附近的医院挂号查了血常规,半个小时就可以出结果了,但是因为我担心孩子饿,我俩就先回家了,他说过会儿他再来帮我取结果。

  刚到家没多久,电话响了,医院打来的,里面是检查室的医生他怀疑我查血的样本有误,希望我可以再过去重新抽血再查一次。我一边回答好的,一边心想结果偏差多严重医生才会想让我重新检查啊。。。心里开始觉得不安。

  我老公陪着我立即去到医院,重新抽血检查,15分钟后我的结果就出来了。医生说样本没错,你的结果不好赶紧去找医院要立即住院。我看了一下我的血常规的单子,其它都正常,只有血小板是16,后面标着两个L。我俩赶紧去找了内科的医生询问情况,医生说我现在身体内的血小板特别少,怀疑我是血小板减少性紫癜,需要做骨穿检查进一步确诊。我一听骨穿,我汗毛都立起来了。医生又说,他们医院的住院部暂时收不了血液科的病人,我这种情况需要住院的,建议我去别的医院检查住院。

  我跟我老公都懵了,我俩那时候谁也没猜到后面的剧情。我想我是不是因为喂奶一直都没睡好觉累的呢,那我休息两天再来查一下吧,会不会数值就上去了不用做骨穿检查了。因为不想做检查,我就在家休息了两天,准确的说是好好睡了两天,期间还喝了红枣花生衣煮的水,网上查到的说补血和血小板。

  两天后,又查了血小板20,是涨了点,但是正常范围是150-300,差的还是很远啊。我就给我在医院工作的亲属打了电话,她很坚定的告诉我说明早来做骨穿,一定要做。我知道我真的生病了。

  第二天一早,我们就赶去了医院,因为亲属帮忙,检查预约在了当天下午,不怕大家笑话,我怕骨穿检查怕到中午饭都没怎么吃。下午我是第一个,侧躺在做检查的床上,紧张到空气都静止了,医生让我弓起来一条腿就不可以动了,她在腰那个位置开始消毒,两个医生围着我,其中一个告诉我说要打麻药了有点痛不可以动哦,我嗯了一下,麻药的针进去的时候真心痛,过一会儿医生按了按她告诉我准备下针抽骨髓了,因为麻药上劲儿了那个针就没那么痛了,但是进到骨头里的时候感觉酸酸的,抽骨髓的时候也是酸胀感,抽完了以后拔针是不疼的,做完就可以站起来走人了,要用手按压伤口一段时间。

  出了检查室的门,我的紧张感终于散去了,原来是这样的,没有字面上那么疼啊。骨穿结果需要家属送去另外一个楼去做检验。我就僵硬的坐在门诊的椅子上不敢动,怕自己的骨髓流出来,哈哈,好傻的想法,其实不会的。

  一个小时候后,亲属帮忙加速要到了一个初步结果,一个小纸条:骨髓增生,有Auer小体。我立即用手机查了那个小体是什么,百度上说:Auer小体是白血病一个具有诊断意义的形态学特征。。。我顿时傻眼了,我老公也看到了那句,他搂着我的肩膀,我站在门诊大堂中央哭的好像周边没有人一样,后来我亲属赶了过来,陪我们走了一段路,安慰我说,现在的白血病不是绝症,还有的治疗,治好了还可以活很多年,她还告诉明天一早过来办理住院。我那个时候才知道我得了白血病。像做梦一样,得了韩剧女主角才会得的病。。。

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  我写这个帖子的初衷:一是想记录自己生病以来的内心感受,二是希望可以博得大家的喜欢,给我点打赏,让我在养病期间薪水极低的日子里可以赚点小钱,给宝宝买点东西。


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作者:ty_32172 时间:2018-07-03 23:11:36
  加油,生命就是今天比昨天的承受能力更强!
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作者:zt111zdj 时间:2018-07-04 08:21:34
  坚持,为了疼爱你的老公和你疼爱的小宝。
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作者:自由的飞龙在天 时间:2018-07-04 10:48:06
  希望早日康复
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作者:我住13楼啊 时间:2018-07-04 13:44:41
  加油
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楼主深水贝1004 时间:2018-07-04 14:37:15
  第二天一早,我们就直接来到了N医院的住院部,听说那里的血液科很出名,床位也很紧张,我被安排在了14床位,一个病房里四张病床,环境一般,每个病床都有陪护的家属,所以房间里的人不算少。但四人一间的病房在这个楼层的病房里来说算是很好的了。


  骨穿报告的结果要十个工作日才出来,但初步结果已经可以确诊我是急性白血病了,医生说急性的越早上化疗越好,所以会尽快给我上诱导化疗也就是我的第一次化疗。我问了下周边的病友,化疗会胃口不好,恶心想吐,掉头发等等,医生说第一次化疗的计量是很小的,但病友说第一次化疗的反应会很大。

  我内心清楚,我已经开始了有风险的治疗,我需要告诉我父母,但是我母亲自己也是生病的状态,她有免疫系统疾病,我告诉她岂不是雪上加霜?可是不说,后面我出现危险,我老公怎么跟我的父母交待呢。。。还有我住院需要人陪护,家里还有小宝宝,我老公一个人也不现实。我需要我父母的帮助,于是我拨通了我父亲的电话(平时闲聊都会打给母亲,但是母亲太了解我了,即使远程的电话都能听出来我的心情,所以想隐瞒事情就不能打给她)我跟父亲没有直说我得了白血病,我怕他们接受不了再急匆匆的赶来路上出状况,我告诉他,我的血小板有点低,医生让住院调养,需要有人在医院陪我,老公还得上班,让他俩来陪我一个月。

  爸爸说他下周一有个同学聚会,他跟妈妈准备周二过来,这两天周末他们给我准备点吃的带来给我补补。暂时辛苦下我老公。妈妈在电话那边问我住在哪个科室了?血小板今天多少了?后面怎么治疗?我觉得她感觉到了什么。妈妈是很懂我的人,也是很懂疾病的人,她知道我没有大事不会让她俩这样匆忙过来。

  在医院的第一天,我很不安,我不是担心自己的化疗,我是一直在担心下周二父母到了之后的反应,还有家里没有断奶的儿子突然没了我会怎么样。想到这两点我就会流泪。我对于自己在这个年龄得了这样的大病很是自责。我家族里没有人得过这个病,太戏剧化了,我一直没太接受,像梦。。。

  当晚我的第一化疗就开始了。就是24小时的点滴,南方叫挂水,一大袋化疗药挂12小时,每天两袋,有控制流速的机器跟着。除了化疗药以外还有护心脏的、护肝的、止吐的要药一起挂着,诱导化疗方案一共7天。我记得那天周六,我住院了还没跟单位请假呢。太突然了,工作都没来得及交接。

  晚上医院可以租陪护床和被子,床和被子各10元,那种铁质的折叠床,十点后病房里哪里有地方就可以摆在哪里,但还要保证护士有走路的空间,第一晚就这样过去了,我跟我老公都有点累,都睡着了也没失眠。

  第二天早上6点多,护士进来给每一个病人抽血,陪护的家属就得起床了,去打水打饭。我的血管过细过深听说弹性还特别好,所以极其难抽血,一听护士喊我的名字抽血,我一下子就精神了,心里默默的祈祷着一针见血,后来还好,两针见了血。

  这一天吃的都是医院餐,医生告诫我们,从今天开始不可以吃外来的食物就比如饭店打包的、不是自己煮的都算,白血病人的免疫力都低,尤其是在上化疗的这段时间,负责免疫的白细胞和中性粒会被化疗药杀掉,体内好的和坏的细胞都会被杀掉,所以抗菌能力会很差,一定要很注意,生冷的、未煮熟的都不可以吃,水果都不可以吃了尤其是皮薄的水果,餐具用餐前都要进行消毒,我要24小时带口罩,而且要经常给自己的手喷消毒液来消毒。少接触外来人员,每个人身上都是带菌的,接触时一定要带口罩。进病房的每一个外来人员都被要求带口罩。

  我还是个哺乳期的妈妈,与此同时,我还要进行断奶,原本想自己至少要亲喂到一岁的,这才八个月。。。心疼儿子,妈妈不会这么快就离开你吧?
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作者:敏敏安安2016 时间:2018-07-05 14:57:39
  加油,你会没事的!
  • 深水贝1004: 举报  2018-07-05 15:29:03  评论

    希望??谢谢你~
  • 孤独的幸存者2017: 举报  2018-07-12 11:34:21  评论

    评论 深水贝1004:你把检查结果发出来给大家看看啊,急性白血病。。。你是什么系的?分期呢?恶性程度呢?骨穿结果呢?化疗方案呢?后期治疗手段呢?
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作者:xyy瑞丽 时间:2018-07-05 15:20:26
  看着好难受,我也是宝妈,我女儿四个多月,最近一个月我找工作,找房子,上班,没多陪她,没好好喂奶,这孩子一个月一点肉没长,还瘦了半斤……这个月龄的孩子每个月都是猛涨的,,结果奶奶还说孩子大了,天气热了,长得慢了,其实就是孩子没妈不行。但是没办法我还是要上班挣钱!楼主一定要加油啊,坚强起来,为了孩子,我们都要坚持下去。相信现在的医疗技术,你一定可以的!!
  • 深水贝1004: 举报  2018-07-05 15:27:13  评论

    宝宝才四个月,你自己也没休息多久呀,你的恢复也需要时间,不可轻视。宝宝没长肉不要紧,只要没生病就不用太过担心,你在家的时候可以给她补补嘛。但你若身体不养好,未来就更照顾不好她,所以你现在最应该做的事情就是自己好好休息,恢复体质。
  • xyy瑞丽: 举报  2018-07-06 10:40:56  评论

    加油!我们会陪着你的!有什么烦心事说出来就好受一些了,虽然我们也帮不了你什么,但是听你说说话,也是好的!
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作者:xyy瑞丽 时间:2018-07-05 15:21:50
  @深水贝1004 :本土豪赏1朵鲜花(100赏金)聊表敬意,赠人鲜花,手有余香【我也要打赏
  • 深水贝1004: 举报  2018-07-05 16:48:22  评论

    谢谢美女 不要赏了 都不容易 我们都会好的!
  • 孤独的幸存者2017: 举报  2018-07-12 11:35:24  评论

    给一个写手打赏还不如去书店多买点正版书看看。。。
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作者:xyy瑞丽 时间:2018-07-05 15:25:04
  @深水贝1004 :本土豪赏1个(100赏金)聊表敬意,点赞是风气,越赞越大气【我也要打赏
楼主深水贝1004 时间:2018-07-05 18:44:30
  天涯是一个很好的记录故事的地方。我有微信也有微博,但我很少写我的治疗过程,我都是放一些阳光积极的照片在朋友圈里,因为我不想看到我身边的人为我流泪,我希望他们都多开心的笑一笑。在这里没有人认识我,我会记录的比较真实,但我也不想看到你们难过,我已经治疗一年了,现在的我在缓慢恢复中,这个故事在目前为止还不是一个悲伤的结局,所以你们不要悲伤,我希望我治疗期间的收获可以帮助到看故事的你,请不要难过,请陪我一起看明天!

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  化疗的第二天,我吃了一个削了皮的桃子,晚上我就开始拉肚子,挂着点滴的我同时药水还连着一个控制流速的机器,我是离不开我的床位的,在医院里,病人要习惯一件事情,就是在病床上或病床旁上厕所,一开始都是很不好意思的,但是难受的时候确实也顾不上形象这件事了。那天晚上我在床边上了好几趟厕所,住在我隔壁的阿姨看我的眼神都很心疼,她其实告诫过我不可以吃生水果的,我就是没看住嘴,这回深刻记住这个教训了。还有带口罩睡觉这件事,一开始真心很困难,感觉闷闷的透不过气,我总是摘掉口罩,可是总有护士或是病人及家属好心提醒我,刚开始有点烦,后来慢慢习惯了,不带口罩都感觉自己不安全。晚上查房的医生给开了治拉肚子的药,吃上缓解了一点点,慢慢好的,身体弱的时候这些小毛病都不会立即就好的。

  还有当时入院的时候,我的血小板已经很低了,数值在20以下医院规定就要输血小板的,血小板这个东西也是血制品的一种,透明黄色的一袋子,它的存放时间很短所以导致了它很急缺,医院都要跟市血液中心申请现用现调,最多只能冷藏存放五天,市血液中心的存量也不多,因为捐献血小板的人比较少,它不像献血那么便捷,献血小板要先对捐献者抽血进行检查,检查结果合格之后才可以抽血小板,用一台可以分离血小板的机器,血液从左胳膊出来到机器里分离出血小板再从右胳膊回到人的体内,一个单位的血小板差不到就要分离一个小时左右,献血小板在我这个城市大概需要半天的时间,所以医院要求家属要去互助血小板,就是我的家属过去血液中心给我捐献血小板,然后我在医院才可以用血小板。

  医生给了一张互助单给我们,要求献两个单位的。要我们找人准备互助了。我老公说他去献,血液中心距离医院开车差不多要一小时,我担心两个单位对他会不会有影响,他要试试,第二天一早他就赶去血液中心了,那天他过去献血,排队交登记表的时候医生会问问题,比如他跟我是什么关系啊,我在哪个住院治疗啊,试探一下是否真的是熟人,怕有一些血贩子找人来有偿献血,抽血后等了半个小时血液合格,然后排队上分离机,他第一次献没经验,血液中心为献血者准备了一些小面包,他只吃了一个,献完一个单位多一点的时候,他有点饿了,嘴唇有点发麻,医生让他躺下呆一会儿,缓了一下没事了。我感觉献一个单位比较好,两个单位容易晕。

  隔天的晚上血小板到医院了,晚上大概23点多我输上的血小板,上面写着捐献人我老公,我感觉那袋血小板弥足珍贵,输的时候很感动也很幸福。隔天查血,我的血小板涨了10几个数值。

  周二一转眼就到了,我爸妈的飞机半夜到,我小叔帮我去接他们先过去我住的地方,隔天再来医院,我爸爸以为我老公会去接机,我告诉他是小叔的时候,他很诧异,我说我老公要在医院陪护小叔去,我知道我爸爸应该感觉到什么了,因为调养血小板住院也不至于说晚上陪护人员走不开。。。我小叔来医院看我,不让我担心我父母那边,他帮我告诉他们,我很感谢他帮我面对了我最困难的事。。。

  后面听我妈说,那天晚上,小叔接到了我爸妈,我爸抽烟,刚一下飞机他都习惯抽一颗烟再坐车走,小叔把我爸拽去门口那边抽烟,他俩聊了很久,抽完一颗又点了一颗,我妈远远看着就觉得不对劲了,平时抽一颗烟就回来了怎么这次抽起来没完了,小叔载着她俩到了我宿舍巷子口后走了,妈妈就问爸爸聊什么聊那么久,爸爸顿了顿,就跟妈妈说了小叔在机场告诉他的我的真实情况,妈妈当时就崩溃了,在巷子口哭了好一会儿,那一宿妈妈基本没睡,在我宿舍搞卫生搞到了天亮,爸爸睡了一会儿。

  周三一早八点多她俩就到了我的病床前,妈妈眼睛红红的,一看到我又是哭不停。我当然也是一直哭,后来她跟爸爸去了走廊,到了十点多医生来查房,妈妈情绪才缓了过来。才进来跟我聊天。她说她一听我住在血液科的时候就想到了白血病,爸爸还说她总是把事情想得很糟。

  那一天妈妈跟病房里的病友家属聊了一天如何我这种病人,她对这种病的饮食卫生有了深入了解,爸爸比较关注治疗方案,后面决定白天爸妈过来照顾我,妈妈负责做饭,晚上陪护的还是我老公,妈妈想晚上她在医院让我老公下班回家休息,妈妈总是觉得自己是钢铁战士,但我知道她现在也是个病人,晚上必须让她好好休息,爸爸呼噜声太大晚上在这其它病人就不好过了,所以还是我老公吧,宝宝由公婆在家照顾,辛苦他医院、单位和家三头跑了,真是全家总动员的节奏啊。
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作者:敏敏安安2016 时间:2018-07-06 08:42:45
  你在哪个城市?需要什么血型吗?大家踊跃去献血小板,你会好得快一点吗?我也是一个宝妈,我受不了这样!
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作者:ty_浮云518 时间:2018-07-06 09:54:48
  望早日康复,明天会更好!
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作者:ty_文舞1 时间:2018-07-06 11:33:27
  那个 ,奉劝大家有钱还是先买个保险,真的。
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楼主深水贝1004 时间:2018-07-06 15:49:10
  爸妈到医院的那天是诱导化疗的第四天,我已经开始没有胃口了,什么都不想吃,来看我的亲属都告诫我化疗期间要多吃东西,才能抵抗住疾病,化疗杀光了细胞,如果不吃东西,没有营养,新细胞也不好生长,一定要吃,即使吐了也要再吃!

  我的内心其实也知道要多吃东西的,但是东西到嘴边了就不想吃,我只想吃水果,粥、汤、饭那些想想就饱了呢。晚上我小婶儿来看我,带着煲好的鸡汤,放下就喊我爸妈去吃饭了,她家就在医院附近住离得很近,她们走了,我老公陪我,我看着鸡汤内心暗暗鼓励自己要努力喝下去,我就举着碗什么都没想快速的咕咚咕咚喝下去了,刚喝完,胃里一阵翻涌,感觉不对,对着床边的垃圾桶一股脑全吐了出来。老公在旁边都傻眼了,我靠在床头平复了下自己,感觉也很无奈,我也控制不了自己,也强迫不了自己。吐了之后真的再难喝下去了,真难,我做不到。

  晚上睡前觉着胃里空空也不舒服,我得吃点东西,老公翻了翻床边的柜子,就只有一袋小面包,我妈怕我老公饿买了些放在医院,那种封闭包装的,我盯了半天,反复思考我现在能不能吃这种食品,最后我还是吃了一个,也没敢多吃。仔细听着肚子里的反应,我老公本来想下楼给我买粥喝的,一是不大敢喝买的,二是吐完那个汤我不想再喝其它东西了。后来睡着了。晚上的医院不太好睡,四个病床的病人都有挂着药水,药水一点完输液宝就滴滴叫报警,陪护或者病人就醒了按铃叫护士,病房里其它的人也会醒,(输液宝就是我们楼层病房里很流行使用的淘宝商品,液体滴完的报警器,小小方方的夹在流下来的细管上)。晚上也经常会有病人发烧,护士就会频繁过来要求测体温量血压观察,温度超38度5就会有护士过来抽血去化验培养,看是否是细菌病毒感染。

  我的病房门口就是B组护士站,病人按铃报警的音乐一遍接着一遍的响着,我老公就在门边睡着,后来他跟我说,那个音乐他都听恶心了,其实病房里很难睡好觉,无论是病人还是陪护家属,除非是睡眠很好的那种,但凡有点神经衰弱的病患都叫苦连天的,隔天白天精神也很萎靡,还好我和我老公的睡眠都算是很好的那种,困了就什么都听不到了。

  每天早上6点多抽血醒来,我老公起床吃早餐,我抽完血还能继续睡着,睡到8点多才起来,洗脸刷牙吃早餐,8点半-9点左右护士会把家属都清出去,然后给我们打针或者换药水,换完家属们才可以回来,10点多-12点间,医生来查房,每周一大查房医生和实习医生来一大堆人,平时就主治医生带着三两个实习医生,查的也很快的,互通一下情况和感受就走了,医生都很忙的,刚进医院对疾病不了解,我就很喜欢问,但是发现问多了医生也有点情绪,因为白血病解释起来很麻烦,涉及到基因突变染色体骨髓细胞等情况,病人想了解,医生也没时间给你讲得太清楚,因为这家医院血液科很出色,病人特别多,还有就是不懂点医学专业的一般都不太容易听得懂。问得太多,医生会觉得你不信任他,他就有情绪了。医生期待的病人就是听话,让你怎么做就怎么做,并且什么都不要问。

  我第五天化疗就多了一种化疗药,放在暗橘色的袋子里,听说很烈不能见阳光,容易伤血管,点滴的胳膊尽量不要动,点完会比较难受。还挺贵的,国产的一万多,进口的两万多,自费药品,点之前医生询问了家属意见选择一种,我选了国产的。第一次化疗不知道需要多少费用,我跟我老公没存多少钱基本上交了住院押金就快光了,后面父母来了之后没想到我是这种大病,一来就开始忙着筹钱的事了,白血病的治疗费用还是挺恐怖的,几十万上百万的都有,我家也都有卖房的心里准备了,父母先把她俩的老底儿拿出来交医疗费,爸爸怕不够也跟老家的亲属都通了气帮忙先预备了些钱,不够就可以立即拿来用。听说第一期化疗要一个月左右的时间,费用跟个人反应、感染与否还有化疗后引发的各种症状相关,打听了几个其它病人的费用几万到二十几万不等。
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楼主深水贝1004 时间:2018-07-06 19:34:43
  我老家是个北方的小城市,低收入低消费,房价也不高,去哪里都很便利,就是有点冷,总体来说幸福指数还是挺高的。我跟我老公在南方的大城市生活和工作,我俩每个人都贷款买了一套小房子,首付都是各自父母帮忙交的,贷款自己还,又是刚结婚生孩子,所以我俩没什么存款,基本属于月光族,偶尔父母还帮衬。这种状况的我生了病,内心就像做错事一样,自责。

  我希望自己能相对顺利点,不要感染,不要出大状况,在医疗费上也尽量省点,这个都不是我自己能控制的,就是希望吧。费用实在高的话就卖掉一个房子,我不想让父母背债务,她们这个年龄应该享受生活,还好我老公也有跟我一样的想法。

  化疗第六天,我才知道我得的是急性髓系白血病M2,C**基本单突变属高危组,需要骨髓移植。我跟我的医生朋友询问了我的病情,他告诉了我最权威的几家医院和医生,并肯定了我所在的医院的医疗技术,我安心了些。我也庆幸不用去其它的城市看病,医保报销的比例会降低,在这治疗是我最好的选择。

  白血病人都是光头带着帽子和口罩,听说化疗会掉头发,我还没有掉,但是身体一直虚弱爱出汗,我也不敢洗头发怕感冒,我是长头发,现在是脏的打柳的长头发。有点想剃光头发了,就不用洗头发了,享受一下洗脸就可以洗头的便捷感,哈哈。晚上正好走廊里有个理发的阿姨挨个病房问有没有人要理发的,我就让她帮我理了,我就坐在病房门口,她就用推子直接推了,很快就好了,40元,理完我去洗漱间照了半天镜子,觉得光头的自己很新鲜,没见过,脑型蛮圆的,原来儿子的脑型随了我,哈哈。

  管床的护士见我呦了一声,说还想着怎么做我工作让我剃光头呢,没想到自己就去理了,真不错。有不少女孩剃头哭好久。其实我也不是坚强,我只是觉得不就换了一个发型嘛,好像少了一颗少女心,不对,妇女心,哈哈。我老公说我像颗卤蛋还是很好看,嗯,我信,他夸我的话我都信,迷之自信。就担心一点,儿子的反应。

  最后一天的化疗药了,在内心给自己鼓了鼓掌。就是人打蔫,不言不语,没精神没力气,依旧没胃口。爸妈白天过来知道我不想说话,他们就跟隔壁床的家属聊聊天。爸爸早上8点多过来医院带着妈妈给我做的早饭,换我老公去上班,妈妈11点多带着午饭过来,换爸爸下楼去职工饭堂吃饭(小婶儿在这家医院工作就把饭卡给我们用了),中午我跟妈妈吃完饭,爸爸就带着一兜子的饭盒先回家了,下午妈妈陪我,晚上订了病号饭吃,老公下班回来换妈妈回家。他们每个人都很忙碌。

  7天化疗结束了,接下来是掉细胞,就是有一周的时间血常规的数值会越来越低,最后趋近于零。这段时间,我挂的药水就没有之前那么多了,每天挂一些保护心脏、保护肝脏、保护胃、消炎杀菌的药,每天下午3点当日血常规的数值就出来了,每个病人都有一个记录血常规的本子放在护士站抄血象用,血象就是白细胞、中性粒、血红细胞和血小板这四项数值的统称,每天对比看看升降,掉细胞的时候就是血象一天比一天低。


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作者:ty_32172 时间:2018-07-06 20:52:18
  可以弄个众筹
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作者:敏敏安安2016 时间:2018-07-07 09:03:38
  加油,你那么乐观,还有宝宝呢,关键是找到合适的骨髓,钱嘛可以买房子,实在不行就众筹,全中国的人一人一元也够了,不要太有压力,要积极乐观的面对,陪伴孩子很多年!
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作者:耿直大土豆 时间:2018-07-07 15:45:10
  有钱就治,没钱拉倒。时也命也
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楼主深水贝1004 时间:2018-07-07 19:47:16
  隔壁床住着一个23岁的小美女,我俩是一个型号的白血病,她在做第二个化疗,她告诉我第一个疗很难受的,我觉得现在的自己还好啊,难道是我的身体底子好一点?结果没过几天,血象趋近于零的时候我就开始发烧,一不小心就40度,化疗药结束后的第七天血小板也只有6、7的样子了,中性粒0,白细胞0.02,血红蛋白好一点有60多,医生管我现在的状况叫粒缺时期,这个时期是容易发烧的,身体基本就没有免疫力了,晚上23点我的体温降到38.5,医生要给我输血小板,我问医生我还在发烧输那个可以吗?医生回答可以,血小板太低很危险,内体脏器或颅内出血会要人命的。那就输了,因为血小板太低了,不用互助了,医院有应急的血小板优先给我用,为了吸收的效果好,输之前先输四个丙球蛋白,丙球蛋白很小瓶很快就滴完了,然后直接输血小板,都用的最大的速度滴的,20分钟血小板也滴完了。

  我松了口气,觉得自己的身体有点发冷,也不知道体温多少了。测一下吧,测完一看39度了,不一会儿,就越发的冷,我觉得自己是个小冰箱散发着寒气,我让我老公帮去跟护士要热水袋并报一下我的体温情况,我老公刚出去我的牙齿就开始打架了,身子也开始抖了起来,我已经无法淡定了,老公和护士一起回来了,我颤抖着告诉护士我要被子,太冷了,快叫医生来。护士又给我夹了体温计,抱来了一床被子,我老公给我把热水袋放在脚底下,把被子盖的严严实实的,又给我喝了两口热水,我还是在那打寒颤,之前的小抖后来是大抖,我让我老公趴在我身上压着我,我不想抖的那么厉害。压着我我就好受一点了。医生过来看了我一眼,然后就让护士给我抽血。我一听就很有情绪,因为我冷的连手都不想从被窝拿出来,而且我抽血那么难。。。。为什么不先给我点药让我好受一点,可是我那种状态说话已经都是困难的事情了,我什么都没说出来。护士来了,我咬着牙把我冰凉的胳膊从被窝里支了出去,她绑了胶皮管,看了又看拍了又拍都找不到我的血管,我换另一只手,又看了看脚,后来还是选择了最先给她的那只胳膊,针扎进去了可是不见血,护士看着也蛮紧张的,然后针被抽出来一半微调个方向又扎进去,然后再抽再扎。。。她说发冷血管会收缩。。。我清楚我的血管,我对护士也一向都很包容,6针以下我都可以忍住,但是当时的状态加上抽不到血我就很容易崩溃了。可是崩溃了又怎样,后来我也不数针扎了多少下了,我就盯着天花板静静的咬紧牙。。。护士出去又叫来了一个,帮忙抽血,后来终于见血了,抽了10毫升用做血培养。。

  抽完血,医生给我推了点激素,慢慢的身上出了好多汗,病号服都湿掉了。我想换一套但是晚上没有了,要等到第二天中午,床单也湿掉了,护士让家属准备两套大点的浴巾铺在床单上,经常发烧出汗医院也没有那么多床单每天给病人换。第二天就按要求准备了这些东西,还有三顶棉线的帽子,没有头发的头顶出了汗怕风吹容易感冒。血培养的结果要一周左右出结果的,白天发烧已经给我用了广谱的抗生素,可是晚上又反复了,情况不明,再观察一天。

  第二天白天也烧了一阵儿,但是温度没有那么高了,血象结果出来了,血小板没涨反到是又降了两个数值,昨晚明明是输了血小板的怎么会这样,医生过来看到这样的结果也皱眉头了,我的情况越发的危险了,血小板都快没了。。从那天起每天开始打两针增白针,就是提升白细胞的针,隔天白细胞就涨上来了,这个倒是很快。中性粒还是零。医生让我家属半个小时后过去办公室找她。

  半个小时后,我爸妈和我老公都过去了,我感觉应该不是好事情,默默的在病房等他们回来。后来,他们回来了,我老公告诉我医生就是担心我的血小板,说我可能是血小板输入无效的病人,这种情况的话,这段时间就很危险,一旦体内出血就是止不住的,这段时间,我要绝对卧床,上厕所或者坐起来等任何动作都要慢慢的,不要猛的站起,进食也要吃软食,不要用力的大便,任何用力的事情都不可以做。从今天起给我打一种升血小板的针,但这种针一周以后才会有效果,比较慢。其它就没有了,就是这个事。我说哦。过了一会儿来了个护士,把我床头上方的透明板后塞了几个条条,有一个蓝色的绝对卧床,有一个红色的病重,还有原本就有的我的名字、疾病名字英文缩写和过敏药物。我看着那个病重,有点不明白。

  那天护士交班,走到我们病房门口,我就听到了一句“14床病重”,我老公解释说是我的血象比较低就是病重,隔天我见到医生也问了句,医生说我现在血小板低给我报了病重是指示护士要多注意多照顾我。后来我才知道,家属去医生办公室那天,同时也被要求签了我的病危通知书,因为血小板10以下真的就很危险了,正常的病人血小板低的时候输一袋血小板就能涨上来几十个数值就没我这么危险,我会持续在危险值一周的时间,那次谈话把我爸妈吓坏了,在楼梯间里缓了许久。

  • 謝构: 举报  2018-07-07 21:40:26  评论

    天天看,默默的为你祈祷,加油!
  • 深水贝1004: 举报  2018-07-07 23:15:45  评论

    评论 謝构:有你天天看 我好开心 谢谢
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作者:软萌萌萌萌 时间:2018-07-08 12:06:44
  加油楼主,会好的
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作者:33668899001122 时间:2018-07-08 12:45:05
  加油,楼主,会好起来的!一定要坚强的挺过去,我老公的朋友二十年前就这个病,现在还是很好,有时候他们还约麻将呢,加油!
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作者:念雪28 时间:2018-07-08 13:40:11
  我也是哺乳期的妈妈,女儿才六个月。看到这,真难受,加油,祝你早日康复。白血病到底是怎么引起的?希望在不久的几年,大病都能攻克
  • 深水贝1004: 举报  2018-07-08 14:19:24  评论

    医生也无法解释白血病的病因 每个病人都是猜测自己的病因 我猜测我的病因是我七个多月没睡过整觉 孩子黄疸高我忌口了很多高蛋白 造成了免疫力低下有关 确实是不知道什么触发了基因突变 我家没有新装修 甲醛和辐射那些我接触不到 我妈妈怀疑是不是转基因食品什么的 都是怀疑
  • 念雪28: 举报  2018-07-08 22:39:17  评论

    评论 深水贝1004:加油,祝你早日康复。保持睡眠很重要。
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作者:xyy瑞丽 时间:2018-07-08 13:53:45
  每天来这边给你祈祷给你加油!昨天我去看了徐峥的电影《我不是药神》,才知道白血病给那么多家庭带来打击,好在现在有医保,现在也有众筹了,你还那么年轻,请一定要坚持下去!电影是根据真实故事改编的,里面的主人公原型就是白血病患者,十几年过去了,现在人家还活的好好的呢,你也一定可以的!
  • 深水贝1004: 举报  2018-07-08 14:26:57  评论

    特别感谢你每天为我鼓劲儿 我好开心写字都好有动力 谢谢你 那部电影最近好火 我蛮想看的但又不大感看 怕自己哭 等我心里强大一点我再去看 电影里是慢性白血病 我是急性白血病 我的愿望是希望自己可以活到儿子长大 保佑
  • Shengmingwucang: 举报  2018-07-11 20:38:50  评论

    评论 深水贝1004 :加油,心态放开,这种病现在没那么可怕
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楼主深水贝1004 时间:2018-07-08 19:34:29
  2017年8月11日,今天的血小板是2,中性粒是0,白细胞0.01,血红蛋白51。我的双腿可以看见皮下出血点,还有胳膊上抽血时勒胶皮管的地方也有出血点,抽血的地方愈合很慢,红点很大。我很听话基本就躺在床上,躺累了就把床摇起来靠一会儿,医生不让我用牙刷刷牙了让我勤漱口,我刷牙刷习惯了,就用那种孕妇牙刷,软毛的轻轻的刷刷,刷牙洗脸都在床上进行,我老公给我打水过来,上厕所就在床边,除此之外还有晚上洗屁股洗脚都在床边进行,因为怕感染,护士要求每天都要洗。我觉得我做这些事情都很辛苦,还有就是吃饭,这些日常的事情就用光了我所有的力气。我一次感受到吃饭吃累,靠在床头歇着,然后妈妈喂我吃,我描述不出来这是怎样的一种无力。

  医生来查房一到我这里就是,“哎,你的血小板啊。。。绝对卧床啊!”然后再看看我身上的出血点。那几天我每天都输血小板,之前输的时候前面先输四瓶丙球,现在输就增加到了八瓶丙球,医生说输八瓶是希望我吸收血小板的效果能好一点,丙球蛋白这个药是全自费的药,每瓶600元医保不报销,8瓶就是4800元,输入一袋血小板是1004元,升血小板的针也是1000元左右,不算其它的药物,我每天这部分的纯支出就是6000多元,更可悲的就是我的血小板一点也不涨,我当时的感觉是这6000多元每天都在打水漂。。而且我发现每次输完血小板我都开始打寒颤然后高烧。

  我问医生为什么总高烧,医生回答说我体内有血小板的抗体,有点像过敏那种,外界的血小板进入我体内会被我身体内的血小板攻击掉,这个过程我就会寒颤高烧。我问医生那我输入也没有效果那就不输血小板了可以么?医生回答说不可以,我现在的数值太低了,太危险,输入的血小板虽然显示不涨,但也有可能有一部分进去我的体内修复了一些出血点,这也是好的啊,输总比不输好。医生说后面给我找配型血小板,那天多抽了两管血医生拿去找配型血小板了。

  我家人都觉得医生说的有道理,他们都同意继续输血小板。我也不是不同意,就是一想到寒颤高烧就倍感折磨,还有就是对于打水漂的六千大元有点心疼,那个时期我家人都不计较医疗费,每天费用单上都九千一万左右也都习惯了,全家都在高度紧张我能否安全度过这个危险期。

  白天还是有反复的发烧,医生说得换一种抗生素了,因为我有青霉素过敏史,医院里的很多抗生素都不能给我用,后来决定给我换一种,但要每天要去楼下药房买,现在医院没有那个药,那几天我父亲就每天一早去医生那里拿买药的单,然后去楼下药房自费购买我一天用的抗生素的药量,每天又多了3000多的花销。还好,换了这种,白天终于不发烧了,有效果。但还是在感叹自己的身体真是费钱啊,得了这个“富贵病”不说,还对血制品和药物如此挑剔。。。

  当晚的那袋血小板打之前,医生把给我退烧的激素提前推了进去,那晚没寒颤高烧,我觉得好开心,激素真是个好东西。妈妈说激素总注射会有依赖,一旦停了也会不舒服,而且胃口会变好,脸会变圆。果真,那几日胃口好了不少,能吃进去东西了。妈妈知道是药物反应,但也很开心,总比看着我病恹恹的我什么都吃不进去的感觉要好很多。

  能吃进东西的日子,妈妈一顿饭给我带四五个菜,小分量的那种,但也摆满了我的小桌子,丰盛的总能引来其它床家属的围观。我妈妈有种魔力,即使我胃口不好什么都不想吃,但是她做的东西我总还是能吃些的,这就是妈妈的味道的魔力吧。我吃的香,隔壁床的阿姨看着我都好生羡慕,化疗期间病人们的胃口基本上都是不好的,都在像完成任务一般在努力的吃饭。

  说起我隔壁床的阿姨也是个可爱的人,70多岁了,体检发现的白血病,发现的特别早,第一次化疗结束就没再看见过恶性细胞了,阿姨年岁大,第一次化疗时刚打药不久心脏就有点状况,所以7天的量打到第三天就停了,她连一次完整的化疗都没做过。但是医生又怕她复发,就要求她每个月都过来医院打几天化疗,量是我的十分之一。一直巩固着。阿姨年轻的时候是商城里的广播员,跟我聊天的时候声音阴阳顿挫,好听的不得了,年轻的时候应该也是个大美人,70多岁了感觉也很好看很慈祥。她儿子对他超级好还很严格,每天过来陪着她工作暂时都搁置了,还很细心的提醒她各种要注意的事情。

  在我比较危险的这段时间,我的朋友们也知道我生病的事情了,她们联合发动了一件事情,就是为我捐献0型血小板,有一天上午,我的朋友圈一下子被我自己的倡议书转发给攻占了,我看了我的倡议书,噗嗤一下乐了,上面把我写的好优秀啊,哈哈哈哈。乐的时候心里满满的感动,好多人转发,一下子,我生病的事情众所周知了,我也是还没有做好这个心理准备。她们帮我组织了一个专属献血群,都是O型血的朋友们,那天几位组织者的电话都被打爆了,我老公的电话也被打爆了,因为朋友们怕影响我休息都转去联系他询问我的情况,还有去了解献血小板的事情。后面如果医院再要求互助,我的群里就联系好人过来帮忙。对于我来说,这真的是最好的帮助,最有用的及时雨。我自己过来南方工作,亲戚都不在这边,献血这件事确实很头痛,当时我的心情就是。。。好感动,然后觉得自己何德何能被这么多朋友同事还有陌生人关爱着、心疼着、挂念着,感觉自己虽然不幸生了病,但病的好幸福,她们都在告诉我我一定能好,我也觉得我一定能好!

  刚打完化疗药的第二天,我单位的领导和同事也过来医院看我了,拿着鲜花和果篮。结果鲜花被护士警告不能留在病房、果篮我还不能吃,好尴尬,哈哈哈。不过这都是小事情,我不care。同事们都很惊讶我生病了,而且还是白血病,前几天我还很正常的在工作啊,怎么突然就生病了。其实我想说我自己也还在惊讶中没缓过来啊。。大家都给我打气。领导问我有什么困难,我确实有困难,但面对自己的同事我很不好意思说出来,我看了看我老公,我老公好像也看出来我的心思了,他就跟领导反应了我们家庭的现状,在经济上的困难,还有就是生病之后单位会怎么处理这个情况。我如释重负。领导让我安心养病,其它的不用担心。后来,好像是两天后,单位为我发动了捐款,同事们都捐了不少,尤其是我所在部门的同事,还有合作单位的朋友领导也都捐了。有七万多,我很感谢我的同事们。后面同事告诉我单位的决定,让我治好病后再回来上班,每月开基本工资。虽然基本工资不多,但毕竟我会很长一段时间不能上班了,这样也是正常的。我很满足并表达了感谢。
  • sborientsun: 举报  2018-07-11 11:33:56  评论

    这种单位世上少有。幸运啊
  • 深水贝1004: 举报  2018-07-11 11:39:51  评论

    嗯 领导确实好 那我得送面锦旗给单位!
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作者:御花园游览ing 时间:2018-07-08 22:06:54
  有福之人 ,过了 这一关, 就好了哈!!!!!!!!!!!!
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作者:念雪28 时间:2018-07-08 22:45:32
  加油
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作者:湖北匹夫 时间:2018-07-08 23:07:02
  ↑
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作者:刘思萌1988 时间:2018-07-09 00:08:12
  加油!
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作者:敏敏安安2016 时间:2018-07-09 09:07:05
  你们公司领导可以说非常好了!我当时就怀孕就被各种刁难,逼迫主动离职了!所以那么多人关心你,你一定要好起来啊!治疗的过程肯定是痛苦和难熬的,你想着宝宝,想着那么多关心你的人,一定能熬过去的!加油!我每天过来给你加油打气啊!
  • 深水贝1004: 举报  2018-07-09 15:27:34  评论

    嗯,我确实是幸运的,更幸运的是你每日的陪伴,谢谢。你的公司因为怀孕逼你离职,那你的离职也是一件幸运的事,这样的公司,越早离职越好!专心在家生娃,等到身体都恢复再谋一份新工作好工作。怀孕要每天都开心哈,注意保持心情。
  • 敏敏安安2016: 举报  2018-07-10 14:30:59  评论

    我现在宝宝已经1岁多,我也已经上班了,一切都会好的,一切你觉得当时过不去的事情也都会过去的。当时我觉得婆婆不帮我带娃,我一辈子都不要搭理她,结果现在还不是婆婆来带着,一家人也没必要太绝情。所以你只要保持信念,你就会好的。我姑姑乳腺癌,快入骨髓了,现在治好了也快6年了吧,所以加油哦!
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作者:xyy瑞丽 时间:2018-07-09 14:25:48
  虽然我们是陌生人,但是我真的都好想去看看你、给你加油!如果我是O型血我也会捐血给你的,可惜我是A型的。你好幸福啊,妈妈每天都能陪着你,我都好想我妈妈。请你一定要勇敢的坚持下去!
  • 深水贝1004: 举报  2018-07-09 15:29:42  评论

    你的留言就等于探视啦,你的善意我都收到啦。谢谢你!思念的人就要多去陪伴,生命到最后,回忆里最宝贵的都是平凡的陪伴。
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作者:ty_136629554 时间:2018-07-09 15:38:41
  我也是孩子的妈妈,之前身体也出现一点问题,不过现在好多了。所以为了孩子一定要坚强啊!加油??
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作者:Seatis 时间:2018-07-09 16:21:19
  楼主加油!
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作者:在路上ana 时间:2018-07-09 16:39:44
  楼主一定康复的
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作者:362497392 时间:2018-07-09 18:35:47
  白血病 是不是要骨髓移植那种 良心话 如果家庭条件好 久就好好治病 如果普通家庭 控制以后就回家吧 找找偏方 或者其他的 要不然就是使家庭债台高筑 最后人财两空 哎 现实呀 别喷我 阿弥陀佛
  • 深水贝1004: 举报  2018-07-09 19:01:03  评论

    需要骨髓移植,确实是要评估下自己的危险程度、家庭状况以及是否有医保、商业保险等情况。特别困难的还有很多援助平台。综合考虑吧。我的家人已做好倾家荡产的准备也要救治我,我就得全力以赴。
  • 362497392: 举报  2018-07-10 08:11:48  评论

    愿菩萨保佑
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作者:运气好007 时间:2018-07-09 18:48:37
  保持乐观,加油
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楼主深水贝1004 时间:2018-07-09 18:52:46
  我北方的发小也特地飞过来看我,像家人一样,陪我在病房呆了几天,还有她的母亲也陪着她一起过来看我,让她们这么破费我都不知道后面我还能否回报什么,走的时候她还留了很多钱给我。我没有什么特别的反应,因为我的脑袋一片空白,我就是像往常一样摇手说再见,希望我们还可以再见,希望我还有机会回报恩情。

  我亲属在本地比较灵光的寺庙里,帮我求了护身符,还有朋友去北京雍和宫帮我求了开光的手链,还有外地的表姐帮我烧香拜佛祈求我平安。还有很多朋友平日里默默的为我祈祷着。还有我同学的同事也跟我类似的病症,她的医生是北京最出名的医生,她让我邮寄给他我的资料,帮我问诊了那位教授。还有当时帮我治牙的那位朋友,她也来看我,不是她提醒我检查再脱下去病情就更无法想象了。还有当地的同事有不少跑来看我的,看看我就走都不敢长时间逗留,护士每天都过来清我病房里的外来人员,后来规定进病房探视和陪护的不可以超过两人。。。我尽量都不让朋友们过来,因为大城市过来一趟很折腾人,我的生活圈距离医院有一个小时的车程,遇上塞车就更久,但这都不是阻碍,很感动。看到她们,我的精神会好一点,聊两句很开心像平常一样。来的朋友都觉得我的精神很好啊,但她们一走我就又蔫儿了,躺着基本不说话。我老公说我是人来疯儿,可能吧。

  医生给我找配型血小板,一直都在本医院范围内找,由于配送过来的血小板数量有限,也一直都配不到合适的。医生让我家人后面每天都送血样去市血液中心找配型血小板,后面的几天,每天早上都多抽两管血大概6毫升,还有医生的申请单,爸爸一起拿上去送血,路程也要一个小时,每天都去送,早上去中午回来,血液中心只能配当天的血,配不到第二天就不能用前一天我的血了,所以有点麻烦。

  8月11日-13日血小板都是2,医生说我产板的巨核细胞太少了,她担心我的血小板涨不起来,8月14日我输上了配型血小板,隔天血小板升到了19,哇,真是开心到飞起来~,还是配型的有用啊,就是有点难配到,不是每天都有的,随着输血小板的次数增多,我身体里的血小板抗体就更多,真是不敢想得太遥远。。突然想起第一次我老公给我互助的血小板为什么也涨了十几个数值呢?难道我老公也是我的配型?他自己也很意外,他想再试试,但是血小板献一次后要隔15天才可以再献,还得再过几天。我又不想他试,献这么勤也担心他的身体,本来现在的每天就已经够辛苦的了。隔天血小板降到10,再隔天血小板降到5,再隔天血小板是6,但这一天我的中性粒有了起色,涨到了0.99,之前都稳居于0,白细胞涨到了2.08跟每天两针的增白针有关系,但好像都看到了起色。就看血小板的了。医生说其它都涨起来了,就担心血小板。没有配型的血小板就输普通的血小板,10以下必须输。

  8月17日,血小板9,中性粒4.52,白细胞6.38,好像有点涨呦。这期间妈妈每天都给我煮四红汤当水喝,里面有大枣、红皮花生衣、红豆、枸杞、桂圆。8月18日,血小板29,血小板涨起来了,血小板那个针终于奏效~医生说再观察两天血小板如果继续涨,我就可以准备出院了。那天的中性粒24.5,白细胞30.54,这两个都远高于正常范围了,这两个数值是因为药物作用,医生说后面会降下来的。那几天还在打着抗生素,因为抗生素都是至少打一两周的,打的时间短容易产生超级细菌。就在那一天我的病重被撤掉了,被病重了10天,总算熬过来了,我的家人们都松了一口气。

  这些日子,公婆想抱孩子来看我,我担心孩子太小了来医院这种细菌多的地方容易生病,我就没让他们来。那天周末,白天我老公回家换洗衣服顺路就带公婆和宝宝来医院看看我,其实我好期待,差不多20天没看到宝宝了,也是好想好想啊。这20天我都只能看到他的照片,好想抱抱他,我去洗漱间照了照镜子看看现在的自己看起来怎么样。

  当他一进来的时候,他就一直哭一直哭,公公说从一上电梯他就开始哭一直哭到这里,电梯里人有点多他可能是害怕,婆婆把他放我怀里,我想哄哄他,可他也不想要我,他想要婆婆,我摘掉口罩他还是不要我,婆婆见状就又抱起了他,也哄不好就一直哭,他好像害怕这里,害怕我,他好像不认识我了。。。婆婆就把他抱到走廊去转移一下注意力,那一瞬间,我就崩溃了,自己坐在病床上哭的好厉害。我让我老公送孩子回去,尽快带孩子离开这。我爸妈也送他们下去,听说一去到外面,他就不哭了。我自己就在病床上哭了好久,那次是我住院以来哭的最崩溃的一次了。隔壁的病友和家属都安慰我说孩子太小没记忆力,你没了头发带着口罩,他就认不出来你了。什么安慰在那一刻都没有用了,支撑我的那股力量崩塌了。我想到孩子,就是他笑嘻嘻的睁着他的大眼睛看着我想吃奶的那个可爱模样,他原本那么需要我,那么依赖我,他一哭我一抱他就不哭了。现在他不认识了,不需要我,甚至害怕我。。。我的心碎了一地,我委屈,特别委屈,就想哭。
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作者:采薇千浔 时间:2018-07-09 20:26:52
  @深水贝1004 :本土豪赏1个(100赏金)聊表敬意,对您的敬仰如滔滔江水连绵不绝。【我也要打赏
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作者:ty_135908614 时间:2018-07-09 20:53:10
  加油,未来还很长,一切都会好起来的
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作者:念雪28 时间:2018-07-09 22:49:28
  我姨夫几年前也是血小板很低,住了很久很久的院,吃了很多红花生皮,现在已经很正常了,还在做生意呢。
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作者:xyy瑞丽 时间:2018-07-10 11:06:44
  看到孩子那段,没忍住哭了。。孩子就是我们的软肋,也是我们的盔甲,我太理解你的奔溃跟委屈,哭吧,也许哭出来会好受一些。
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楼主深水贝1004 时间:2018-07-10 16:55:22
  妈妈送走了宝宝回来安慰我说,你怎么还跟小孩子计较,他那么小什么都不懂,也没有记忆力,你住院那么久了,他不认识你也正常。妈妈拍了拍我的肩膀,给我递来纸巾。继续说道,别哭了,你是病人,自己也不注意,都生病了还不控制下情绪,你这么哭身体不是更弱吗,等你出院了跟孩子一起呆几天,他就又认识你了,他永远是你的儿子,跑不了的。妈妈这么跟我说,我心里也好受了些。

  宝宝跟爷爷奶奶一起生活的很好,他忘记我就不会思念我了,每天开开心心的没什么不好,如果他记得我,每天要妈妈,我岂不是更难过。这么一想,我就没事了。我知道只有我把病治好才能再回到他身边。没治好以前,短暂的相处都寻不回我曾经记忆里的那份依赖。宝宝,妈妈会加油的!

  在第一个化疗的这段时间里,我最大的收获是心态的转变,起初,我的家人告诉过我心态好了病就好一半了,医生也告诉我病人不要有大的情绪波动,身体状况跟情绪有着密切的关系,道理我都懂,可是情绪一上来自己也很难控制住。最开始以为情绪是可以控制的,其实并不是,想哭的时候憋着对身体同样是不好的。情绪要怎么控制呢?情绪是由心理决定的,心中所想,如愿了就会开心,不如愿就会不高兴,所以这一切由心中所想决定。想让自己一直有好的心情,好的身体,就不可以去想不开心的事、当下解决不了的事情,尤其不能钻牛角尖,要尽量给自己的心情寻找一条通向阳光的道路。我就是努力这样控制自己、调整自己的。

  我小时候离开家之前是那种内敛的、自卑的人,因为妈妈怕我不上进,很少夸我,泼冷水不让我过早开心的时候居多,我做的好的事情,妈妈不夸,比较常见的就是在我高兴的时候提醒我我的短板。所以我是个不自信的人,不自信的人通常心态都不好。离开家读大学到工作以后,我自己生活的时期,我对很多事物有了新的认识,我不再是那个父母说的都对的孩子了,我心中有了自己的评定,对别人的对自己的。慢慢的我对自己的肯定多了不少,也自信点了。但骨子里还是自卑的成分大,因为毕竟自己也不是特别优秀的那种人。所以平日里怕自己做不好有提前筹划事情的习惯,想的东西也有点多,烦恼和担心也有很多。

  可是现在生病了,如果我还是从前那个我,心里想的那么多,却做不了什么了,注定不会开心的,所以我不能想太多。如果自己不相信自己,我就会焦虑,因为这场病风险那么多,医生都没底,我再不相信自己,每天就会在惶恐中度过了,那就更不可能好了。我要相信自己能好,没有依据那就盲目的相信。

  我老公心态好,他坚定的相信我能好,平时也不表现他的忧虑,见到我的时候都跟没生病的时候一样,晚上陪我的时候,经常跟我找一些有趣的视频看,还有欢乐喜剧人,都是那种哈哈笑的。我身边也有信佛教的亲属,她有给我拿来一本佛经让我胡思乱想的时候就拿来读一读,我没力气,我就让我老公给我读过几页,他就读给我听。我很无力很惨的时候,他会学学我的样子笑话我逗趣一下,不过做事情的时候都无比的认真,我觉得他做的真心挺好的。

  妈妈在照顾我这方面满分,但是平日里会不自觉的表现出她的忧虑,她经常跟其它病友家属探讨病情,表达一下对我当下情况的担忧。我不想听也没地方逃。。。有点沉重。爸爸会逗趣一点,他发现我血象涨的时候还会装做很忧伤的让我自己看本子。给我讲点有意思的事情,有爸爸在,妈妈和我的情绪都会好一点。这时候的我,最喜欢的气氛就是忘记自己是个病人,跟平时一个样,心里轻松且愉悦。

  这几天血小板升上来了,“绝对卧床”的标牌也撤掉了,我可以下地走走了,好久没去走廊里走走了,出了病房门心里都感到新鲜有点想嘚瑟一下,哈哈哈。但是在病床躺久了,腿部肌肉都退化了,腿很无力,走不了几步就累了,但是超级细哦,这不就是我一直想要的又细又长的腿么!哈哈哈,不过好看又不顶用啊,我还是喜欢以前的。

  护士站那里有台称,我称了一下自己,妈呀,瘦了十斤。虽然断奶也会瘦的但还是有点多啊。。。我还是得好好补补,要不都没肉再瘦下去了。手上的针孔处也愈合了许多,血小板上来确实很明显哦。我应该快出院了。



  • 御花园游览ing: 举报  2018-07-11 16:01:38  评论

    宝贝楼主 ,你没发现 一个赚钱的绝招吗 ? 心心念念的又细又长的腿 + 减肥 两位数 ,一般人 咱不告诉 TA 哈!!!!!!!!!!
  • 深水贝1004: 举报  2018-07-11 23:04:47  评论

    减肥变漂亮固然是美事,但还是要健康的减才好哇,我这样的绝招,还是不要告诉别人啦!哈哈
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作者:南牧羊2016 时间:2018-07-10 17:45:40
  祝好
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作者:木子媳妇 时间:2018-07-10 20:56:47
  加油!一定会好起来的
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作者:三笑一哭鬼 时间:2018-07-10 23:47:07
  乐观的人长寿
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作者:王鑫鑫1115 时间:2018-07-11 00:42:35
  加油哦楼主,我有个表姐也是白血病,现在康复都七八年了,身体比我的都好。你也一定会康复的
  • 深水贝1004: 举报  2018-07-11 09:53:15  评论

    谢谢 听你这么说特别有动力
  • 爱笑的人862018: 举报  2018-07-13 09:35:25  评论

    我觉得现在白血病的人真的很多,但是治好的也大有人在,所以积极乐观的心态非常重要,女人,天生坚强,没有过不去的 砍,加油
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作者:念雪28 时间:2018-07-11 07:16:40
  加油
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作者:yangwei05 时间:2018-07-11 07:43:19
  @我住13楼啊 2018-07-04 13:44:41
  加油
  -----------------------------
  坚持 不管结果如何 要对得起这份坚持 让家人知道你没有放弃 即使最后真要面对最坏的结果 也不遗憾
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作者:LVG0 时间:2018-07-11 07:59:17
  加油
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作者:小草微尘 时间:2018-07-11 08:26:52
  @深水贝1004 :本土豪赏1个码字光荣(100赏金)聊表敬意,好男要写书,好女要码字。【我也要打赏
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作者:cumtssg 时间:2018-07-11 08:56:13
  《最近我不是药神》大火,其实在为国家改革医疗卫生体系摇旗,抗癌药免税和进医保已经开始实施了,依靠这些药物维持生命是没有大问题的吧
  • 深水贝1004: 举报  2018-07-11 09:57:52  评论

    电影里的病人是慢性白血病可以靠药物维持,我是急性白血病,没有特效药,要骨髓移植,移植后如果五年不复发就算治愈。异体移植需要吃抗排斥药,自体移植不用。
  • 涩咪咪: 举报  2018-07-12 09:54:33  评论

    先要有药,然后看钱多钱少
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作者:乖乖青草 时间:2018-07-11 09:16:17
  @深水贝1004 :本土豪赏1个码字光荣(100赏金)聊表敬意,好男要写书,好女要码字。【我也要打赏
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作者:xyy瑞丽 时间:2018-07-11 09:54:31
  @爱你恨我的样子 2018-07-10 21:38:00
  死吧,一了百了!
  -----------------------------
  为什么这么恶毒?请善待每一位病人,他们都很脆弱的。
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作者:雪狼归来924 时间:2018-07-11 09:58:47
  楼主很乐观,祝早日康复。
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作者:ny_sz 时间:2018-07-11 10:07:33
  看哭了
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作者:蓝云海 时间:2018-07-11 10:13:27
  一定要加油哦
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作者:hwang_80 时间:2018-07-11 10:20:41
  jh
作者:海盗很逊 时间:2018-07-11 10:27:59
  回答你的标题:当然是生!蓝天白云,亲人朋友都等着你。祝好!
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作者:影乱 时间:2018-07-11 10:45:11
  加油!早日康复
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作者:bingyifuzi 时间:2018-07-11 10:47:27
  楼主一定要加油
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作者:一直走在路上 时间:2018-07-11 11:02:49
  祝你早日康复
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作者:酸梅汤半甜 时间:2018-07-11 11:08:44
  祝福楼主啊。
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作者:Sjgmh 时间:2018-07-11 11:22:57
  加油,为自己和宝宝坚持!
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作者:奔奔来 时间:2018-07-11 11:38:28
  我是一个孩子的妈妈,孩子不到一岁。家里有亲戚因为血液感染得白血病走了很久了,也有因为白血病大家给捐款现在还在正常上班的。

  如果有需要,我会尽自己的微薄的力量帮助你,因为孩子太小,不能没有妈妈。
  • 深水贝1004: 举报  2018-07-11 11:46:58  评论

    看你的留言,我鼻子一酸。谢谢这位好母亲!孩子无论多大都需要我们,我们无论多忙就要注意自己的身体才能陪伴孩子走更久的路!我的经济状况暂时可以支撑我的治疗,再次感谢!祝天天好心情
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作者:我是小白兔2014 时间:2018-07-11 11:44:53
  刚看过药神,就看到你的帖子,眼泪就没停过,加油!早日康复!
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作者:卷起袖子玩泥巴 时间:2018-07-11 11:48:02
  持续关注,急性白血病,只能短时间内控制住,控制不住就像泄洪一样,汹涌澎湃。
  我能体会你的一点感受,我姑娘半岁不到,有一天突然皮下出血点,我们以为是常规过敏或者袜子太紧勒的,不过我媳妇细心,喊我请假,带着去医院检查,医生开单子检查血常规,一般情况20分钟能拿到结果,那天我们等了40分钟,化验科的机器检验2次,主任手工检验一次,然后来通知重新抽血,就怕样本出问题,检查结果血小板只有16,他们立即安排儿科,血液科开始会诊,安排住院,那会我和我媳妇已经懵了,跟着他们办各种手续,等手续办完,开始签病危通知书,我媳妇差点奔溃了,真的,不到那个地步是体会不到那个感受的,开始挂了点滴,我自己出去医药中心买棉衣球蛋白,开始打起了,安顿好媳妇和姑娘,我才能安排接下来的事情。
  我问过医生,医生说目前不能确定是什么原因引起血小板这么低,但是我作为医生,要告诉你们最坏的结果,如果免疫球蛋白不起作用,那么只有做骨穿刺最后检查,现在就看第一排免疫球蛋白的结果。
  到晚上,抽血检查后,血小板上升到了28,医生说情况不错,但是还是不能掉以轻心,哎,我通知了家人,他们当天晚上就赶下来,然后我们商量了下,做最坏的打算,为最坏的打算做准备,开始筹钱,我妈和我老岳母在走廊里哭得稀里哗啦的的,那种感觉真的只要到哪一步了,才能体会。(先吃饭,饭吃了继续)
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作者:枫叶纷纷 时间:2018-07-11 12:52:17
  加油,一定会好起来的
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作者:dthanylu 时间:2018-07-11 13:09:02
  朋友,是不是已经出院,开始上班了?欣赏你的文字,感觉是一个善解人意,热爱生活、多才多艺的美女,期待中
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作者:卷起袖子玩泥巴 时间:2018-07-11 13:43:54
  @深水贝1004 :本土豪赏1张牛皮沙发(5000赏金)聊表敬意,论坛沙发,属你最牛【我也要打赏
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作者:漂亮的山茶花 时间:2018-07-11 14:15:01
  加油,生命就是今天比昨天的承受能力更强!
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作者:lgqpkf 时间:2018-07-11 14:53:51
  加油,治愈就在眼前了,都要好好的
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作者:mj02403 时间:2018-07-11 15:17:02
  加油,我过几个月立即买重大疾病险
  • 深水贝1004: 举报  2018-07-11 15:27:18  评论

    想买就尽早买
  • 包子给我买糖吃: 举报  2018-07-12 10:37:31  评论

    对滴,不要拖,既然你决定要买就马上买~我身边有几个例子,有意向买保险,然后想到自己目前身体健康,就一直往后拖,最后说的是旅游回来再买,结果旅行途中身体不舒服,一回家检查就是癌症,就买不了了
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作者:guaiguaimaoji 时间:2018-07-11 16:03:29
  过了 这一关, 就好了哈!我们领导的女儿也是这种病都快20年了,你要挺住啊,加油!
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作者:海上平安 时间:2018-07-11 16:08:28
  @深水贝1004 :本土豪赏100个码字光荣(10000赏金)聊表敬意,好男要写书,好女要码字。【我也要打赏
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作者:海上平安 时间:2018-07-11 16:14:11
  第一次在天涯发帖子,看帖子应该有些日子了。楼主治疗的过程,我可以感同身受,甚至你提到的血象指标我都可以看懂。希望你吉人天相,另,祝你的家人和朋友都安康。
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作者:guaiguaimaoji 时间:2018-07-11 16:17:03
  每天要休息好,不要更新太多。
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作者:雨轻凉 时间:2018-07-11 19:37:08
  祝福,祝康复
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楼主深水贝1004 时间:2018-07-11 21:09:15
  抱歉,各位朋友,楼主今天开始打一种针,打完就拉肚子、发烧了,今天停更一天帖子。

  楼主还不会用手机发布帖子出来,只知道如何回复评论,导致这么晚才告知大家今日停更的消息,求高手指点。

  祝各位晚安
作者:美味的腊肉 时间:2018-07-11 21:57:20
  @深水贝1004 :本土豪赏1个(100赏金)聊表敬意,对您的敬仰如滔滔江水连绵不绝。【我也要打赏
作者:美味的腊肉 时间:2018-07-11 21:57:27
  @深水贝1004 :本土豪赏1个(100赏金)聊表敬意,对您的敬仰如滔滔江水连绵不绝。【我也要打赏
作者:美味的腊肉 时间:2018-07-11 21:58:25
  @深水贝1004 :本土豪赏7根鹅毛(70赏金)聊表敬意,对您的敬仰如滔滔江水连绵不绝。【我也要打赏
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作者:我要明天你还在 时间:2018-07-12 01:22:02
  楼主,其实我很羡慕你,你还有那么多帮助你的亲人,就在最近我哥哥才22岁也住进了医院,是急性髓细胞白血病,是最难治疗的那种,我们家是农村的,有没什么亲戚,我今年也才刚考上大学过来日日照顾哥哥,妹妹还没上初一,我们不敢想给哥哥换什么骨髓,因为我们真的没有钱了,但家里其他人还要生活啊,没办法啊!一旦得了这种病就是吃人肉喝人些的,加之老家没条件又在外地治疗根本无法报销,所以楼主你一定要积极治疗,珍惜这么好的机会,你的幸运,你得可爱小宝宝还在等着你这位好妈妈,家里人还在等着你这位好妻子好女儿,加油,祝福你早日痊愈
  • 深水贝1004: 举报  2018-07-12 02:01:18  评论

    你哥哥才22岁…就要放弃他吗?你们可以申请众筹的,众筹平台很多,我帮你转,白血病还有很多公益基金可以申请的,我可以告诉你都有哪些。你哥哥在当地化疗呢吧,看看化疗效果,如果情况转好可以让当地医院开具转院证明然后去有移植能力的医院进行移植,移植期间如果顺利费用也不是你听说的那么。
  • 深水贝1004: 举报  2018-07-12 02:05:04  评论

    你和你妹妹的骨髓都有可能可以救他,1500元一个人跟他配一下就知道是否可以了。对于你们来说没有伤害,休息两周就缓过来了,但对于他就是宝贵的生命!我希望你们不要这么轻易的放弃他,现在发动众筹还有希望!!哦还有,当地医院开具证明申请转院,医保还是可以拿回原地报销的。
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作者:我要明天你还在 时间:2018-07-12 01:26:04
  还有,我哥哥也是o型血,我们也去献过血拿血小板的,加油
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作者:Mc陌 时间:2018-07-12 02:18:47
  哇 第一次離樓主 那麼近
  看了樓主對上面那位朋友的留言
  現在我也是滿滿的感動……
  我無條件 把我今年的好運氣
  分 三分一給樓主 還有那位哥哥
  在此立誓 天地為證……
  樓主好了後 一定記得告訴我啊
  我好去給菩薩還願!
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作者:僧推月下门 时间:2018-07-12 08:45:56
  @深水贝1004 :本土豪赏1个(100赏金)聊表敬意,点赞是风气,越赞越大气【我也要打赏
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作者:企鹅出击 时间:2018-07-12 08:50:37
  楼主加油!
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作者:我正坐看云起时 时间:2018-07-12 08:54:20
  楼主加油!你一定会好起来的!我单位有一位同事也是得的这个病,一年多了,现在恢复得还可以,在家休养呢。一定要保持积极乐观的心态,心态很重要!
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作者:生产队小鸭子 时间:2018-07-12 09:00:10
  @深水贝1004 :本土豪赏1朵鲜花(100赏金)聊表敬意,对您的敬仰如滔滔江水连绵不绝。【我也要打赏
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作者:attituder 时间:2018-07-12 09:07:27
  加油,你会没事的!
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作者:二狗子的人生 时间:2018-07-12 09:12:44
  我的同事也是这种病,从发现到离世共6个月。但愿你能逃过一劫!
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作者:涩咪咪 时间:2018-07-12 09:19:53
  M3和CML都有比较彻底的解决方法了,
作者:涩咪咪 时间:2018-07-12 09:25:33
  慢粒可以有格列卫,M3有砒霜+维甲酸,楼主你那种不能试试那些药吗?
  • 深水贝1004: 举报  2018-07-12 09:43:18  评论

    我是M2 现在还没有特效药 我真是全程羡慕M3的病人啊
  • 達利億: 举报  2018-07-12 11:36:12  评论

    格列衛效果不錯,我家大嫂發病已經10年了,用格列衛已經6年多了,目前情況很好,已經帶了4年孫子,最近一年侍候她85歲的母親了。
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作者:涩咪咪 时间:2018-07-12 09:26:57
  姑娘,
  涯叔打赏抽头的,你要不告诉我支付宝那个号子吧
  • 深水贝1004: 举报  2018-07-12 10:46:26  评论

    谢谢您 感受到了您是真心实意 有你们在这陪伴我还打赏我我已经很开心了 我治疗的费用已经准备好了 大家不用为此担心 我也不想大家那么破费 如果我把支付宝账号写上来 我觉着自己写文的性质就不一样了 再次感谢这位朋友 感谢您的这份心意
  • 爱笑的人862018: 举报  2018-07-13 09:42:41  评论

    善良的人,老天会眷顾~
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作者:Hp99999999 时间:2018-07-12 09:30:50
  @深水贝1004 :本土豪赏1根鹅毛(10赏金)聊表敬意,礼轻情意重!【我也要打赏
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作者:yifanme 时间:2018-07-12 09:36:55
  @深水贝1004 :本土豪赏8朵鲜花(800赏金)聊表敬意,赠人鲜花,手有余香【我也要打赏
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作者:yifanme 时间:2018-07-12 09:37:18
  楼主早日康复!
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作者:cyq76 时间:2018-07-12 09:42:10
  祝楼主早日好起来。
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作者:泠泠琉璃 时间:2018-07-12 09:42:37
  @深水贝1004 :本土豪赏1根鹅毛(10赏金)聊表敬意,对您的敬仰如滔滔江水连绵不绝。【我也要打赏
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