广州地贫会议报道

楼主:文艺博 时间:2009-06-26 08:58:00 点击:639 回复:15
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   第一次国际血红蛋白病(地贫)会议于09年6月21日~22日在广州举行,我很荣幸被邀请作为海南的唯一代表参加了这次历史性的会议。参加这次会议的人员有来自英国`塞普路斯`香港以及国内顶级的地贫专家。与会的地贫界专家一起探讨了医治地贫最新方法,一起交流彼此间的医术,回答了在场地贫家长的治疗疑问,讨论如何才能更好地帮助困境之中地贫病人,如何配合政府做好地贫的相关宣传,从而达到地贫儿的零出生率!
   在这次会议议程里,与会代表一至通过了成立中国地贫家长互助会的决议,我本人被与会代表推选为海南区的地贫理事,主要负责海南地区地贫防治的宣传,组织地贫儿之间的交流与互助和通过各种渠道帮助那些需要帮助的地贫患儿。
   通过这次地贫会议,我清楚地认识到海南地中海贫血病的治疗水平与国内先进地区的差距,地贫的防治知识还处于一个真空区,需要我们不断的宣传来祢补这个空白。地贫患儿与家长之间的治疗心得交流很有必要,这样有利于地贫儿的治疗与相互成长,毕竟地贫儿是一个特殊的群体。我很希望通过我们的努力,在海南这片热土上,象地贫儿的这种现象会越来越少,最终达到地贫儿的零出生率,这是我们奋斗的目标!我也希望,社会上的广大爱心人士一起来关注海南的地贫儿,因为他们每一个都处于火深水热之中,他们的治疗情况都很糟糕,他们很迫切大家的援手和帮助!
  在此,非常感谢海南省红十字会为我提供了往返广州的机票费用,感谢赵健丽会长对此事的关怀与关注,感谢聚益堂主为此而做的努力和帮助!谢谢!
  
  
  
  
  

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楼主文艺博 时间:2009-06-26 12:26:43
  做为海南区的唯一代表,我深深地感觉到自己身上所承担的责任...

楼主文艺博 时间:2009-06-26 12:31:02
  会议间隙,地贫家长和有关专家交流...

楼主文艺博 时间:2009-06-26 12:35:20
  地贫儿童开朗面对未来,这是会议茶歇时间,地贫孩子在义务在为与会人员表演手语节目,呵呵!

楼主文艺博 时间:2009-06-26 12:39:36
  这是广州南方医院的国内地贫界著名的医生李春富教授和从英国伦敦来的地贫界权威人士...

楼主文艺博 时间:2009-06-26 12:41:11
  和蔼可亲的李春富教授...

楼主文艺博 时间:2009-06-26 12:44:58
  宣传有关地贫防治知识,从而使地贫儿达到零出生率任重而道远,让我们一起努力!

作者:慢慢看龙哥哥 时间:2009-06-26 12:53:29
  引用:
  
  通过这次地贫会议,我清楚地认识到海南地中海贫血病的治疗水平与国内先进地区的差距,地贫的防治知识还处于一个真空区,需要我们不断的宣传来祢补这个空白。
  
  地贫患儿与家长之间的治疗心得交流很有必要,这样有利于地贫儿的治疗与相互成长,毕竟地贫儿是一个特殊的群体。我很希望通过我们的努力,在海南这片热土上,象地贫儿的这种现象会越来越少,最终达到地贫儿的零出生率,这是我们奋斗的目标!
  
  我也希望,社会上的广大爱心人士一起来关注海南的地贫儿,因为他们每一个都处于火深水热之中,他们的治疗情况都很糟糕,他们很迫切大家的援手和帮助!
  
  支持!!
  
作者:余小鱼 时间:2009-06-26 15:00:01
  支持
  
  
作者:月光楼主 时间:2009-06-28 22:00:24
  需要更多的人来关注这个群体,这是一种病通过婚检,优生是可以查出来的,也希望大家多关注.
  
  我会整理一些资料到时发到版块上来和大家学习.
  
  海南广东广西都是高发区,但是海南对这个病的宣传还是很不倒位的希望更多的人去了解帮助.
作者:平常2005 时间:2009-06-28 22:08:07
  支持
  
作者:龍魔神 时间:2009-07-05 19:55:00
  这个病在海南很少有宣传。。。
  
  月光同学。麻烦把一些相关的资料发出来给大家看看吧!!
  
  偶阿姨的朋友的孩子前些日子也查出有这种病。
作者:龍哥哥㊣㊣㊣ 时间:2009-12-09 12:33:24
  http://www.hainan.gov.cn/data/news/2009/02/69569/
  海南省四届人大二次会议代表建议
  第2224号 承办单位:类 别:科教文卫
  提建议人:海口市代表团 蔡小惠等3名代表
  标 题:建议我省立即在黎族集中居住地实行“地中海贫血病干预工程”
  内 容:一、地中海贫血的危害性
  地中海贫血(“地贫”)是分布全球的人类单基因遗传性血液病之一,被世界卫生组织列为危害人类健康的6种常见病之一,它给全世界数以百万计的患者带来难以估量的思想上、心理上和经济上的痛苦与负担。
  “地贫”是由于患者珠蛋白基因的缺陷使血红蛋白中的珠蛋白肽链有一种或几种合成减少或不能合成,导致血红蛋白的组成成分改变;其临床症状轻重不一,大多表现为慢性进行性溶血性贫血。“地贫”的治疗费用高、难度大,目前采用的治疗方法之一是定期输血维持生命(人均费用约每年5万元);方法之二是造血干细胞移植(人均约25万元)。因此,“地贫”的治疗对于发展中国家的患者仍是一种不可承受的奢望。
  由于“地贫”属于遗传性疾病,根治又是如此困难,因此,对它的预防已经被世界各国高度重视。自20世纪70年代起,一些欧洲国家例如意大利、希腊、塞普路斯等,采取加强实施卫生教育、大规模筛查及遗传咨询预防等方法,达到了降低“地贫”发病率的良好效果。尤其是在塞普路斯,卫生部门指导配偶们学习和利用关于遗传风险的知识与信息,使得重型“地贫”患儿的出生率几乎降为零。香港、新加坡等原“地贫”高发地区,学习欧洲国家的遗传病预防干预经验,也使“β-地贫”等重型“地贫”患儿出生率降为接近零。
  二、我省人群中“地贫”基因携带率概况
  据研究,我国人群的“地贫”基因携带率为1.92~14.95%,以广东、广西、海南等省份高发。据2006年文献报道,广西南宁市育龄人群α、β型“地贫”基因检出率为26%。广东省的专家提出,“地贫”是导致广东省新生儿出生缺陷的头号疾病。
  而在我们海南省,部分医疗机构在2008年利用李嘉诚基金卫生扶贫项目对体检农民加做了地中海贫血的筛查,据六个市县受检人数为6960的筛查结果显示,“地贫”基因检出阳性者1923人,即检出阳性率达27.6%。与此同时,海南医学院检验科覃西教授等人调查报道海南黎族人群“地贫”基因携带率检出可高达55%,其调查的实验样本检测结果显示保亭、琼中、五指山和陵水地区“α-地贫”检出率分别为63.26%、46.97%、61.36%和77.50%,这四个少数民族居住地区的“α-地贫”检出率以陵水县最高。这些小规模筛查的数据显示,我省黎族人群中地中海贫血的比例相当高(超过三分之一),这对海南省的这个特有民族的优生优育存在巨大威胁。
  但是,由于经费不足等原因,我省对“地贫”这个本地高发的遗传性疾病的基因普查面还相当小,更没有出台对该病导致的出生缺陷有效的干预措施。
  
作者:龍哥哥㊣㊣㊣ 时间:2009-12-09 12:35:12
  三、建议立即在我省黎族集中居住地实行“地中海贫血病干预工程”
  “地贫”是严重影响我省新生人口素质的疾病。同时,由于该病的治疗困难和费用昂贵,一个病人拖垮一个家庭更不鲜见。
  黎族是海南特有的民族,医学研究发现我省黎族人群中“地贫”基因携带率之高应引起我省相关部门的高度重视。因此,建议立即在我省黎族集中居住地区实行“地贫疾病干预工程”,具体做法如下:
  (一)、建议由省政府牵头,制订我省在黎族集中居住地实行“地中海贫血病干预工程”的方案,并组织实施。
  尽快在我省黎族集中居住地区开展“地贫”基因普查,通过遗传筛查和产前诊断,选择医学干预措施,达到有效避免重症“地贫”患儿的出生;同时,提倡双方有“地贫”基因的不宜结婚。
  (二)、由省政府保障该项经费,把“地贫”遗传基因筛查和“地贫”高危孕妇产前诊断工作纳入我省经济社会发展总体规划,列入公共财政预算,同时,专款专用,确保投入到位。
  学习广西对“地贫”的筛查由公共财政承担经费的做法,为我省黎族集中居住地区的育龄夫妇免费做“地贫”筛查;对黎族这个我省的“地贫”高危人群免费做专项基因普查。
  (三)、科技先行,科研支持。省科技厅、卫生厅、发改委等部门应对“地贫”相关科研给予立项支持,扶持我省医疗机构建立廉价、高效、准确的“地贫”筛查检测方法;扶持口服除铁剂等专用药品的研制和生产。
  (四)、建立“地贫”出生缺陷干预技术专家组,支持本省专家对“地贫”疾病的研究工作。不但关注重型“地贫”,还要重视其他“地贫”的筛查及该病导致的出生缺陷干预。
  继续推进《中共海南省委、海南省人民政府贯彻落实〈中共中央、国务院关于全面加强人口和计划生育工作统筹解决问题的决定〉的意见》(琼发[2008]4号)明确提出的在我省“十一.五”期间将“海南黎族人β-地中海贫血监测与综合干预模式及示范研究”列入国家科研项目。但在对海南黎族育龄人口开展β-地中海贫血基因监测的同时,应全面对各类型“地贫”(包括α、β、δβ等型地贫)高危人群(即我省黎族人群)普查;根据筛查结果,选择医学干预措施。
  
作者:广东鲁迪 时间:2010-11-05 22:36:05
  关注地贫 关注七七行动 关注地贫儿杨万远
作者:中国地贫 时间:2011-08-10 16:06:13
  地中海贫血是中国南方九省常见的非传染性遗传病。在广东,每八人中一人携带地贫基因,在广西,每六人一人携带地贫基因。只携带一个地贫基因的人群仅属于隐性基因,并非患者,如同人体还有其它隐性基因一样,终生健康正常,毫不影响生活与工作,还有利于抵抗疟疾。但如两个同型携带者结合,胎儿又恰好同时叠加了两个同型地贫基因,则才会显现为贫血乃至重度贫血,A型重度地贫无法存活导致胎停,B型重度地贫须终身需输血治疗,每天每斤常规开支2元,直至移植才能治愈解脱。重症地贫给无辜的孩子和家庭带来巨大的经济与精神压力,俗称“软癌”。
   地贫虽不可治,但可防可控.因此,只要在婚前孕检中排除同型地贫结合而出生中重度地贫的胎儿,就能提高我国人口素质,杜绝悲剧的发生。加强婚检孕检,消除地贫歧视,帮扶重症患者,解救地贫家庭,是所有关爱孩子的中国人应做的事情。贫血未必地贫,地贫未必贫血,如您是长江以南的未育家庭,请在婚孕检中注意提醒医生检查地贫,如您是携带者,请及时做好产前诊断,或在中国地贫社区CHINADP.TK中咨询地贫遗传规律, 中国地贫社区chinadp.tk是中国最大的地贫患者心灵的家园,也是地贫群体开展社会救助、医患交流、家长互助、慈善捐赠的公益平台。让我们一同避免中重度地贫儿童的出生,不让出生成为悲剧的开始!
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