预防地中海贫血,关爱下一代健康!--海南省地贫防治知识图展巡展活动汇报

楼主:文艺博 时间:2010-07-10 15:02:00 点击:773 回复:19
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地中海贫血(Thalassemia)又称海洋性贫血。是一组遗传性溶血性贫血。其共同特点是由于珠蛋白基因的缺陷使血红蛋白中的珠蛋白肽链有一种或几种合成减少或不能合成。导致血红蛋白的组成成分改变,本组疾病的临床症状轻重不一,大多表现为慢性进行性溶血性贫血。
        本病以地中海沿岸国家和东南亚各国多见,我国长江以南各省均有报道,以广东、广西、海南、四川、重庆等省区发病率较高,在北方较为少见。若夫妻为同型地中海型贫血的带因者,每次怀孕,其子女有1/4的机会为正常,1/2的机会为带基因者,另1/4的机会为重型地中海型贫血患者,因此,在遗传咨询及产前诊断方面,这是非常重要的疾病。
        地中海贫血(“地贫”)是分布全球的人类单基因遗传性血液病之一,被世界卫生组织列为危害人类健康的6种常见病之一,它给全世界数以百万计的患者带来难以估量的思想上、心理上和经济上的痛苦与负担。在我们海南省,部分医疗机构在2008年利用李嘉诚基金卫生扶贫项目对体检农民加做了地中海贫血的筛查,据六个市县受检人数为6960的筛查结果显示,“地贫”基因检出阳性者1923人,即检出阳性率达27.6%。与此同时,海南医学院检验科覃西教授等人调查报道海南黎族人群“地贫”基因携带率检出可高达55%,其调查的实验样本检测结果显示保亭、琼中、五指山和陵水地区“α-地贫”检出率分别为63.26%、46.97%、61.36%和77.50%,这四个少数民族居住地区的“α-地贫”检出率以陵水县最高。这些小规模筛查的数据显示,我省黎族人群中地中海贫血的比例相当高(超过三分之一),这对海南省的这个特有民族的优生优育存在巨大威胁。“地贫”是严重影响我省新生人口素质的疾病。同时,由于该病的治疗困难和费用昂贵,一个病人拖垮一个家庭更不鲜见。
        而目前,在海南许许多多的普通民众对地中海贫血病的认知,可以说是一穷二白,甚至是一无所知。而地贫又是我省的高发疾病,据悉,海南的黎族人中a型地中海贫血基因携带率为30%,b型地中海贫血基因携带率也占了海南普通人群约10%。为了进一步宣传地贫的防治知识,从根本上扼制地贫儿的出生率。志愿海南爱心社计划在2010年内,把地贫防治知识图展巡展活动做遍全省,希望广大的志愿者积极参与,谢谢!
  
  2010年5月8日,海口活动链接地址:http://www4.tianya.cn/new/publicforum/Content.asp?strItem=volunteerhn&idArticle=2732&flag=1
    2010年5月22日,三亚活动链接地址:http://www4.tianya.cn/new/tianyacity/Content.asp?idItem=73&idArticle=573177
    2010年5月29日,五指山活动链接地址:http://bbs.city.tianya.cn/tianyacity/Content/179/1/535639.shtml
    2010年6月5日,保亭活动链接地址:http://bbs.city.tianya.cn/tianyacity/Content/360/1/3635.shtml
    2010年6月20日,乐东活动链接地址:
    http://www4.tianya.cn/new/tianyacity/Content.asp?idItem=202&idArticle=539104&page_num=1
    2010年7月4日,陵水活动链接地址:
    http://www4.tianya.cn/new/tianyacity/Content.asp?idItem=234&idArticle=5769&page_num=1
   2010年7月7日,春暖海棠湾--捐助地贫儿周慧菊记事!活动链接地址:http://www4.tianya.cn/new/tianyacity/Content.asp?idItem=73&idArticle=574591
  





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楼主文艺博 时间:2010-07-10 15:32:30
  志愿海南爱心社地贫公益活动项目寻求爱心企业及社会人士支持!
  
  “预防地中海贫血,关爱下一代健康!”是由志愿海南爱心社策划并主办海南省地贫防治知识图展(巡展)目前已经做了6站的活动,接下来尚有12站的活动有待我们去开展。只是,由于活动经费的不足(主要是宣传单、易拉宝和X展架的更新、活动条幅、路费等),让我们难于为继!
     所以,在此公开向社会寻求帮助,无论是企业还是个人,只要有心帮助我们的,我们都乐于接受并由衷感谢!所接受的捐助和支持的费用我会及时公开,接受广大网友的监督!并希望广大网友积极参与,谢谢!
    
     有意支持我们的企业,我们可以在宣传单、宣传单、易拉宝和X展架和活动条幅等宣传该企业的文化等。而有意支持我们的网友,我们会在相关帖子里给予名单公布!
    
     活动联系人:龙哥哥13976088868
   文艺博13807542509
  
楼主文艺博 时间:2010-07-10 16:18:07
  爱心无限!

楼主文艺博 时间:2010-07-13 22:52:10
  7月11日昌江活动链接地址:
    http://www4.tianya.cn/new/tianyacity/Content.asp?idItem=227&idArticle=16345&page_num=1

作者:吾爱吾佳 时间:2010-07-13 22:57:58
  关注活动.
楼主文艺博 时间:2010-07-13 23:00:04
  六一儿童节地贫儿童游南山
  http://www4.tianya.cn/new/tianyacity/Content.asp?idItem=73&idArticle=573681&page_num=1

作者:V天外天V 时间:2010-07-15 22:51:02
  这样的活动应该多搞!
楼主文艺博 时间:2010-07-27 10:54:44
  7月25日,琼海市活动链接地址:http://www4.tianya.cn/new/tianyacity/Content.asp?idItem=207&idArticle=32142&page_num=1

作者:我的名字叫忠诚 时间:2010-07-28 00:16:35
  大家辛苦!
作者:慢慢看龙哥哥 时间:2010-07-30 14:12:56
  我没有想到,志愿海南这个板块,虽然看起来很沉寂,但实际上,还是有很多的人在关注,不管是政府官员还是普通百姓,不管是专业人士还是非专业人士,大家都在网路上逛荡,同时,也来到我们这里,了解我们的一切信息,关注着我们所做的一切。
    
  因为地中海贫血病,因为文兵想要做全市县地贫的宣传,我在一次偶然的机会与省妇幼保健院取得了联系,这真的是意外的收获。专业人士了解的比我们要多得多,同时,他们也为我们在为地贫努力而感到意外和惊喜,此次,非专业和专业紧紧联系在了一起。
    
  琼海之行,我们看到了专家的队伍,因为我们的行动,得到了专家们的认可和支持,同事,他们也提出了很多的建议,我想,经过如此的努力,文兵应该欣慰,自己所走的路虽然苦,但得到了认可,没有前面的点滴,就没有现在的汇集,我想,很快,文兵的宣传会得到更多人的支持,原来所期待的地贫协会也会有机会成立。这个队伍里,有了专家的指导和参与,肯定会做的更好,推进社会进入更快。
  
  
作者:慢慢看龙哥哥 时间:2010-07-30 14:15:27
  
  有志愿者,有专家,有政府,地贫会普及更广,预防将会做得更好。
楼主文艺博 时间:2010-08-01 04:12:04
  祝您健康!--7月30日海南省人民医院专家到我市毛阳镇义诊暨地贫防治知识图展活动记实,链接地址:http://www4.tianya.cn/new/tianyacity/Content.asp?idItem=179&idArticle=535937&page_num=1





作者:我的名字叫忠诚 时间:2010-08-25 20:50:57
  这是一项好活动,继续关注和支持!
作者:偷着笑的狼 时间:2010-10-26 20:07:59
  艺博,支持你
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