在父爱的星空下--一个自闭症儿童家长的大爱情怀(转载)

楼主:无愧我心_517bike 时间:2012-06-15 09:29:00 点击:630 回复:0
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  在父爱的星空下
  ——追记海口雨润特殊儿童教育培训中心主任许伟星
  南海网--海南日报 记者 吴清雄 陈成智 通讯员黄开平


  许伟星有一张和著名影星李连杰的合影。
  照片拍摄于2009年11月,地点在北京星星雨教育研究所。一群人围着李连杰。高大帅气的许伟星站在李连杰身后,笑容灿烂。
  这张合影的缘起,是因为当时李连杰要拍一部平生第一次“不用打架”的电影——《海洋天堂》。
  拍照时,许伟星还没有查出肝癌,他也许万万没想到,自己的命运,意外地与李连杰在《海洋天堂》中饰演的父亲“王心诚”惊人相似。
  都有身患自闭症(亦称孤独症)的儿女,都身患癌症,都担心长大的自闭症孩子无处安身,都壮年抱憾辞世……
  许伟星48岁的短暂人生,经历了无数痛苦困厄,他用自己全部的热情乃至生命,诠释了对信念、希望与大爱的不懈求索。
  父爱如海:面对身患自闭症的女儿,他不冷落,不放弃,用大爱营造温馨星空
  中国的父母们喜欢说,儿女是来讨债的。
  而对于自闭症家庭的父母来说,他们要还的“债”,要比普通家庭多成千上万倍!
  1995年1月8日,31岁的许伟星有了女儿元元。
  元元白白胖胖,惹人怜爱。不过,孩子一岁多时,许伟星和妻子陈葵察觉,不知怎么回事,孩子走路不太稳,不会说话。问邻居亲戚,大家安慰,说话慢一点,没事的。
  更大的麻烦接踵而来:3岁左右,元元开始目光游离,对别人的言语没反应,会莫名其妙地不停撕书、不停奔跑、不停重复开灯关灯……她往往折腾得父母整夜无法安睡。
  “几乎从元元3岁开始,我们就带着她跑遍了全省所有的大医院,什么中医西医甚至江湖郎中,检查身体都说发育没问题,各式各样的药吃了不少,但没有一个医生能准确地告诉我们,孩子到底怎么啦?!”陈葵说。
  日子,就在夫妻俩与孩子间疲于奔命的周旋中无声溜走。直到2000年年初,许伟星和妻子带着元元北上广州中山大学附属第三医院儿童发育行为中心,才确诊孩子是自闭症。
  自闭症是怎么回事?怎么治疗?夫妻俩此前一无所知。2000年5月,经多方打听,许伟星得知北京星星雨专门为自闭症孩子提供康复教育,马上托朋友报名参加训练。当年8月,妻子陈葵带着孩子飞赴北京。
  在星星雨,陈葵才彻底明白,自闭症是一种由于脑部神经受损引起的智力残疾,是一种需要终身干预的残障。对付这种病,药物基本不起作用。需要通过长期、科学、系统、有针对性的行为训练,对患儿进行行为矫正。经过训练,许多自闭症患者会有不同程度的改善,但仍有相当一部分孩子,成年后生活无法自理。
  经星星雨训练,5岁8个月大的元元,在专业教师“要不要饼干”的刺激下,说出了第一个有意识的字--要!其后,又学会了“妈妈”、“爸爸”、“吃饭”、“再见”等简单词语。
  妻子女儿返琼后,许伟星购买了部分教具,请来家教,他、妻子与家教,一起教孩子。
  对自闭症孩子的教育,需要巨大的耐心。一个简单动作,许伟星至少要教一个星期,有许多时候教了女儿又忘。还比如,他教女儿好几天,教会她"4+2=6"后,问她10次她也许都不会答错。再问她2+4等于几,她就不知道答案了。因为“4”与“2”的位置变了。
  面对自闭症女儿,面对身边人异样的目光,最初两年,许伟星深陷绝望,他甚至动过自杀的念头。但他很快挺了过来。
  许伟星比谁都清楚,如果他先扛不住,这个家和女儿,将生活在更加无助的世界。
  许伟星变着法子培养和训练孩子的自理能力:骑电动车送元元回家,每次去托管处取车时,他有意将存车牌交给女儿,让她交给看车人,再让她自己去找“爸爸的车”,多次训练后,元元每次都能准确无误地找到车。有时甚至许伟星停好车忘了取存车牌,元元也会找看车人要。
  孩子喜欢吃的玩的小东西,他每次带孩子到摊点前都不急着买,而是诱导孩子说出“我想要××”后才掏钱。
  孩子慢慢地有进步,但还是时常惹祸:有时将妈妈刚买回来的洗衣液全部倒进马桶,有时用剪刀将香皂剪成小块……陈葵坦言,有几次她确实气得快崩溃了,冲女儿大喊,甚至想揍她几下。每次都是许伟星跑过来解围。
  有人说,父爱如山。在许伟星这里,父爱更意味着深邃、包容,如蔚蓝深海,浩瀚无垠。他认为,错在病,不在孩子。
  “他特别可怜女儿,为什么长这么好却摊上这种病?不管孩子闯了多大祸,他从没有冲女儿发过火。他竭尽所能教孩子,为她每一点小进步大声说‘你真棒’!他喜欢和女儿玩拍手等小游戏,喜欢抱着女儿坐他大腿上说话,4岁这样,一直到17岁了还这样!”陈葵对记者说。
  查出孩子病情后,夫妻俩曾申请过第二胎生育指标,但指标下来后,许伟星却有了新的纠结。
  在他看来,首先,要第二个孩子,势必会影响对元元的爱护和照顾,对元元不公平;其二,如果夫妻俩以后先告别人世,终生照顾元元的重任,将落在第二个孩子身上,对那个孩子不公平;其三,最不敢想的是,如果再生一个还是自闭症呢?
  于是,一纸生育指标压了10多年,最终作废。
  “假如碾碎我的身体铺成一条道路,能让我的孩子健康地走下去,我宁愿把自己扔进绞碎机里。”这是许伟星生前接受媒体采访时说过的话。
  到许伟星家采访,记者注意到一个小细节:大白天的,陈葵进门就将门反锁了。她告诉记者,这已经是一个习惯动作,不反锁根本不行,元元如果在家,一听到楼梯口有脚步声,就以为是爸爸回来了,就要冲过去“给爸爸开门”。
  负重办学:为给更多自闭症孩童一片天地,他不惜放弃工作,承受难以想象的压力和巨大亏损,十年不懈开办自闭症康复训练机构
  2001年,通过星星雨这座桥梁,许伟星认识了李霞、符秋转等多位自闭症儿童家长。
  共同的经历,共同的苦难,让大家有许多共同的语言、共同的诉求。
  对自闭症的治疗和干预,需要一个长期、持续的过程,老去北京,无论是时间还是经济上都不允许,怎样才能让孩子们得到有效训练?大家决定,共同出资,请星星雨及其他自闭症教育机构的专业教师,到海南来辅导家长、训练孩子。
  2001年寒假,许伟星请来星星雨资深教师薄宏莉,授课地点及教师住宿,都在他家。自闭症家长们奔走相告,最后到他家听课的,竟有10个自闭症家庭。
  10天授课,10个家庭的大人,领着10个不安分的孩子,挤在30多平方米的客厅里,如饥似渴地聆听专业教师的传道解惑,飞快地记着笔记,生怕漏掉每一个细节……那样的场景,陈葵至今历历在目。
  2002年暑假,家长们从广西请来专业教师张娜;2003年寒假,家长们分别从北京、青岛请来专业教师王秀卿、方静……
  从外省请教师,只能选寒假或暑假,否则人家很难抽出空。其他时间怎么教孩子,就靠家长?大家有那么多的时间和精力吗?掌握的知识够吗?
  2002年夏天,许伟星和其他7个自闭症患儿家庭商量后决定:为了给自己的孩子,以及更多的自闭症孩子创造一个康复训练的温馨家园,由8个家庭共同出资,创办海南自己的自闭症康复训练机构--海口施乐园自闭症学校。
  “自闭症的康复训练,3岁以前介入最好,元元接受训练时,已经是5岁零7个月,老许希望有更多的家长早日觉醒,不要走我们走过的弯路!”陈葵说,当时许多自闭症儿童被当成智障或者聋哑治疗,耽误了许多孩子。
  自闭症孩子上学难。许伟星自己也有过切肤之痛:元元3岁半时曾被送去一所幼儿园,仅仅一个月后,许伟星就决定将孩子接回家,因为--小朋友们无意说出,元元几次被老师关在小屋子里!
  随着专业知识的增加,许伟星知道,只有在专业机构中,孩子们才能找到快乐,家长们才能看到希望。
  创办机构,需要有人牵头。但大家都有工作,谁来牵头?2002年9月,筹办中的施乐园学校开学,许伟星做出了一个令亲戚朋友震惊的选择:放弃工作!
  仅仅一个月后,他就和原单位——海南移动股份有限公司海口分公司办理了协议解除劳动合同手续!
  “许多自闭症孩子家庭,都是母亲付出多,但老许的确为了女儿,为了机构,牺牲了很多。”当年曾与许伟星合作办学的符秋转说。
  学校报批、购置设备、招聘教师、培训教师、招生宣传……尽管压力重重,但许伟星和其他家长一起,为这所新生机构的生存与发展四处奔走。
  20多个自闭症患儿,在这里找到了温馨的家。“许校长”尽管累,但脸上的笑容多了。
  由于管理体制及其他原因,这所合股的学校很快难以为继。2005年9月,许伟星独立创办海口雨润特殊儿童教育培训中心。他将多位教师送到北京星星雨接受系统培训,他想方设法邀请更多专业教师来琼授课,他是星星雨发起的“心盟”委员会的第一批委员……
  场地租金、水电、教学设备、员工工资及福利……都得拿钱说话,而许伟星不忍心收取自闭症家长高学费。由于缺乏政府资金扶持,机构的生存发展举步维艰,长期入不敷出。
  记者找到了海口雨润特殊儿童教育培训中心2008年至2010年三年的财务报表。数据显示:2008年亏损23789元,2010年亏损10269元,2009年亏得最多,亏了39581元!
  “我们原来是小有积蓄的,但办学这些年,往里面起码贴了30万元。”陈葵无奈地说。
  许伟星用自己巨大的亏损,换来了一批自闭症孩子及家长的笑颜。
  直到今年年初去世,许伟星,这位海南最早觉醒并创办自闭症康复训练机构的家长,10年来在开办的两所机构中为近百名自闭症、智障儿童及其家庭提供服务,每个孩子都有不同程度的进步和提高。其中有20多名学生基本能进入正常的幼儿园、小学及培智学校跟班学习。
  陈葵把许伟星邮箱及密码给了记者,记者查看邮件发现:许伟星一直在积极寻求李连杰的“壹基金”、成龙的“龙子心”及其他公益机构的扶持,一心想把机构做大做强。
  把对女儿的爱延伸到自闭症儿童群体,成为一位民间公益人士,许伟星从中发现了更大的快乐,更大的成就感。
  抱病坚守:确诊身患肝癌,在积极求医的同时,他依然抱病为改善办学条件、提高训练水平四处奔走,直到生命的最后一刻
  在自闭症康复机构负责人群体,在亲戚朋友圈中,许伟星是公认的好人。
  然而,更加残酷的命运,却偏偏还要降临到他的头上。

  2010年中秋节后的一天,许伟星突然腹部疼痛难忍。到医院检查,肝部出现了三处黑点,有肝癌可能。
  由于在广州某大医院有非常好的朋友,当年10月,许伟星和陈葵飞赴广州检查,迅速被确诊为肝癌!
  死亡,对于许伟星来说,早就不算什么。也许,时光倒流10年,他更愿意如此。
  但这一次,他的身后不仅有妻女,还有十多个自闭症孩子,还有一个自闭症康复训练机构。他有了更大的责任,更多的牵挂。他不想这么快就走!
  “我如果走了,你和孩子怎么办,机构怎么办?这是查出癌症后他考虑得最多的问题。”陈葵说。
  2010年10月、12月,2011年3月,许伟星和妻子三次飞赴广州,接受了栓塞术、射频消融手术等治疗。
  厄运接连来袭。2011年4月2日,许伟星的父亲因病去世。
  2011年6月直到今年年初去世,许伟星辗转山西、海口等地,积极寻求各种治疗方案。
  除了住院治疗外的其他时间,许伟星强忍病痛侵袭及丧父悲恸,几乎一刻也没有停下为办好机构、服务自闭症儿童奔走的脚步。
  他不懈申请心盟孤独症网络海洋天堂计划定点服务机构项目,希望为单亲、低保户自闭症儿童提供救助,因为这部分群体根本交不起到专业机构接受康复训练的学费;
  他投书省财政厅,列举京沪鲁粤等地政府已出台的各项优惠政策,请求省财政对民办非营利性的教育康复培训机构予以物质和资金支持;
  他坚持参加“心盟”委员会及其他机构召开的各种会议,他的“已发送”邮件中,许多是参会回执和报名表……
  自己身患绝症,机构发展困难,但许伟星对同一战壕的朋友,却做到了义薄云天。
  广西柳州星语康复训练中心主任彭年秀,接受记者电话采访时,几度哽咽难言,她向记者讲述了一个让她感激终生的细节。
  2011年4月18日,由于机构长期不能完成注册,她的机构9名自闭症专业教师,一夜之间走了7人,苦撑了8年的机构,面临倒闭。
  “我患自闭症的儿子已经20岁,我问题不大,可是,我们倒了,那18个孩子去哪里?”彭年秀哭着说,情急之下,她致电许伟星求助。
  许伟星听说此事,二话不说,马上派优秀教师翁秀妃赶赴柳州,帮彭年秀熬过难关。一干就是三个月。
  “我知道他也就五六个老师。他自己那么困难,却对我说,你每个月给翁老师800元补贴就行了,其他的,我来支付。”彭年秀说到这儿,泣不成声。
  在许伟星和其他机构支持下,彭年秀熬过了最艰难的日子。一年过去了,她的机构已经发展到拥有17名专业教师、收治37名孩子。
  就在去世前的一个月,2011年12月9日至12日,消瘦不已的许伟星,仍撑着病体,赴京参加了“星星想说话”首届全国自闭症儿童家庭暨社会援助机构大会。
  “他得了这么重的病,却从来不和我们说。”河北沧州橄榄树培智学校校长张丽芬感慨地对记者说,也就是在会议上,许多机构负责人才知道许伟星生病了。有的老师开始想方设法打听药。
  2012年元旦,元元按农历过了17岁生日。陈葵特意给父女俩拍摄了切蛋糕的照片和视频。画面上,许伟星的双目已经无神。
  1月12日晚,海口雨润特殊儿童教育培训中心获海航集团“梦想照进现实”公益活动资助5万元,病榻上的许伟星得知消息十分高兴。
  1月14日,许伟星在病情加重中度过了自己48岁生日。
  1月15日下午3时20分许,许伟星带着对女儿、对机构的无限遗憾,永别人世。
  就在这一天的下午,张丽芬辗转从北京买的药,经北京星星雨负责人孙忠凯协调空运到海口美兰机场。许伟星唯一的弟弟,为了到机场取药,竟错过了与他的最后一面。
  彭年秀、张丽芬等好友,听说许伟星病重,本来已经买了1月16日飞海口的机票,15日下午却接到了陈葵传来的噩耗:“老许已经走了,谢谢大家,春运太紧张,你们别来了!”
  消息通过手机短信和QQ传出,“心盟”委员会成员、与许伟星共患难多年的全国多个自闭症教育机构负责人,痛哭失声,泪水一次又一次地冲刷手机和电脑屏幕。
  他们难以置信,178厘米高,永远那么帅气随和热心的许伟星,会走得那么快!
  在中国,绝大多数自闭症教育机构的创办人,都是自闭症儿童家长,他们太知道这么多年,许伟星承受了多少压力、多少痛苦、多少委屈?
  1月15日晚,“心盟”委员会成员召集大家在QQ群上哀悼许伟星并发动捐款,短短一天,陈葵就收到捐款1.2万元,许多捐款人不留姓名。
  “大家都有一个共同的信念,许伟星走了,他的机构不能死!缺人,我们派;缺钱,我们捐!”山东济南明天康复中心主任刘梅说。获悉噩耗当天,刘梅流泪写下了悼文。
  陈葵告诉记者,许伟星的遗愿,就是能够创办一家综合的康复训练及养护机构,让学龄前儿童、学龄儿童能接受康复训练,让成年后的患者可以接受职业技能培训。不管孩子还是大人,都能找到自己的快乐和价值。

  “这样的话,像元元这样的自闭症孩子,活到五六十岁后仍有机构养护,家长百年之后也能安心!”陈葵说。
  海口市美祥路上贤村489号三楼,海口雨润特殊儿童教育培训中心。许伟星和李连杰的合影,醒目地张贴在简陋装修的墙上。
  有些电影不是用眼睛来看的。许伟星和陈葵,一直不敢去看电影《海洋天堂》,怕受不了。
  “给爸爸打电话!”采访中,元元尖尖的声音突然传来。
  “爸爸去北京开会了!”陈葵安抚女儿。
  元元听了,又跑去和小朋友玩呼啦圈去了。
  17岁的元元,已经长到170厘米高,眉清目秀。
  尽管参加了父亲的葬礼,但元元也许永远不会如常人般清晰地意识到:最爱她的那个人,已经不在人世,去了天堂。
  “说了再见,却发现再也见不到,我不能就这样失去你的微笑……”耳畔彷佛又传来周杰伦为《海洋天堂》演唱的主题曲《说了再见》。
  星斗满天。天边最大最亮的那颗星,也许就是许伟星,它闪耀着光芒,继续为女儿、为自闭症儿童照耀未来……(本报海口6月14日讯)
  爱的生动诠释
  本报评论员
  一个人虽然离开了人世,却用无边的父爱,给女儿留下了永恒的关怀,给人世间留下了永恒的真情;一个人虽然自己痛苦困厄,却用巨大的热情,给自闭人群撑起了一片灿烂天空,给同样痛苦的家庭带来了一线希望。许伟星,便是这样一位平凡而伟大的父亲,一位让人们流泪怀念的好人。
  女儿一生下来便患上了自闭症,许伟星不嫌弃、不放弃,四处奔波求医,对女儿细心呵护,只求女儿能像正常儿童一样生活。从做人的角度看,许伟星无疑是一位合格的、负责任的好父亲。但如果仅仅是这样,那许伟星也只是一位平凡的父亲,值得敬佩,但还谈不上伟大,谈不上崇高。许伟星的可贵在于,他从自己的遭遇,想到了别人,想到了所有的自闭症患者,想到了所有的自闭症患者家庭。于是,他不惜放弃工作,承受难以想象的压力和巨大亏损,10年不懈开办自闭症康复训练机构,极力帮助自闭症人群。他将对女儿的爱,扩大成对所有需要帮助的自闭症患者的关爱。他将爱升华了,跨越了血缘,跨越了家庭,跨越了亲情,而施于需要帮助的所有人!大爱无疆!许伟星用自己的行为,完美地诠释了这个成语的真谛。
  由一己之痛,想到了众人之苦;由一己之悲,想到了众人之哀;由一己之不幸,想到了众人之伤心,这是怎样的胸怀,怎样的境界!而以一己之力、一人之为、一身之劳,奋力为自闭儿童撑起一片天地,努力为自闭人群展现人间的温馨,这又是怎样的毅力、怎样的付出!没有如山父爱,没有似海真情,就做不到这一步;没有对社会的真情,没有对人性的尊重,也做不到这一步。许伟星虽然遗憾地告别了人世,但他用真情和爱心,为我们书写了一个大写的“人”字,为社会谱写了一曲伟大的爱的赞歌。
  许伟星,一个平凡的人,却为社会做出了极有意义的贡献。让人欣慰的是,在我们的生活当中,从来就不缺少像许伟星这样平凡而伟大的普通人。如先后收养14名弃婴的澄迈县福山镇村民姚义德,如累死在工作岗位上的屯昌县民警许用开,如坚持25年无偿献血、累计献血57600毫升的竣瑞公司老总邱宏锐,如本身就是伤残者,却先后资助23位特困残疾人、曾从海边救起4位落水儿童的澄迈县广播电视台记者邱亚寰,等等。这些模范人物集中展现了道德的力量,展现了高尚的人格魅力,展现了人性中美好的一面。我们的社会,正是有这许许多多普通人物的存在,才显得更加温馨、更加温暖,也才让人更加留恋。
  在我们建设社会主义核心价值体系,构建社会主义和谐社会的今天,许伟星的榜样价值益加彰显。许伟星对家人的关爱,对社会的大爱,是非常可贵的品质,也是支撑我们这个社会前行的的基本价值观。像许伟星这样的人越多,我们的社会就会越和谐。让我们像许伟星一样,真诚对待家人,真心帮助需要帮助的人们,真爱这个社会。当爱弥漫整个社会的时候,我们每个人都会生活得更加温馨、幸福。

  许伟星生前和女儿玩拍手游戏。 丁川 摄
  

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