潮落潮起，有我陪你。

以前从来没有关注过关于任何癌症方面的知识，突如其来的肺腺癌，让我昏头涨脑！医生说，是恶性的，什么分期到2B或者3A的，我根本就听不清了，脑子里嗡嗡响，看着医生说不出话来，眼泪情不自禁就一直流。

肺腺癌！！我老公才38岁，事业有成，正是奋斗的金色年华，我们的儿子才念二年级，我们这个大家眼里一直都幸福美满的家庭，怎么就突逢厄运！？

这是怎么了！！！？？？

医生建议我们做基因检测，也联系了对应的检测机构和我对接，后来我妈妈说有个亲戚是在华西医院那边的检测机构做的，联系之后取走了样本，抽了血样，现在还要等结果，我觉得更煎熬了，希望老公报告结果有基因突变，能吃靶向药！我以后再也不吃牛肉了，祈祷老公这次能顺利过关！！

今天医生看了CT检查报告，说老公术后肺部有些积液，要抽出来，也不让我们看，哎，老公又要受苦，心里真难受。

还好，抽了100多毫升的积液出来，老公也觉得舒服一点了。

我爸给老公准备了香卤兔肉，他今天吃了不少，我心里也开心^_^爸爸还把柚子剥好，撕得干干净净的，老公一口一小块的，也吃了不少。现在胃口恢复了，能吃能喝了，也不觉得东西难吃了。前几天总觉得什么都不好吃的时候，我们也跟着着急。

和老公聊天，他安慰我，叫我不要害怕，也不要对基因检测的结果预期过高，让我放平心态。哎，我这心里怎么放得平？希望老公的基因检测结果如我所愿，有基因突变，有靶向药！我以后再也不喝奶茶了！！

老公的伤口还没有完全结痂，心里很担心。

因为是做的微创，打了三个洞，切掉了½左肺，这十几天一直在恢复，可是其中一个插了引流管的创口却迟迟没有结痂。其他两个伤口都结痂了，很干燥，没有问题，也拆线了。

那个创口却总是在渗液，医生说可能是因为老公胖，那是皮下脂肪液，我看着也不是鲜血的颜色，有点褐黄褐红的，哎，希望今天不要再渗液了，咱们也能出院回家睡个好觉！

今天燃石的基因检测报告出来了，基因突变检测符合靶向治疗的要求。真的是心里长舒一口气，我一路小跑去医院告诉老公这个好消息，感觉他也很振奋，但是嘴巴上还劝我要淡定，不要激动。我怎么不激动，天知道我这几天抓心挠肝的盼结果，又怕结果不好，我真的是度日如年！今天检测机构先把电子档发给我，我一开始没看懂，以为没有基因突变，吓得打电话过去问，听到解释，说这是很好的结果，是钻石基因突变，老公很幸运，我真的眼泪都情不自禁飙出来了！感觉自己被点燃了，有希望了！！感谢老天！感谢苍天怜我，怜悯我这个家！我这段时间的生活真的天翻地覆，但是既然提前看到了终点，那也只有顶上去！人生海海，潮落潮起，为了孩子我们也会努力到最后的，我就希望老公少受皮肉之苦，健健康康陪着我！我向菩萨向苍天许了愿，不吃牛肉，不喝奶茶，我会坚持到底的！！

家里有病人真的很磨砺内心。如果只是单纯地照顾好病人，我没有任何问题和怨言，问题是家长里短这样那样的事情真的很烦人很讨厌！我们家的奇葩多，真的很烦人！！

老公昨天出院了，儿子昨晚发高烧，照顾他一晚，一大早就赶紧带去儿科发热门诊，医生说我昨晚给儿子吃的药很对症，控制得不错，又开了两种药，一个退烧的布洛芬，一个蓝芩口服液。还做了个核酸检测，一共38.5元。儿子上午就退烧了，胃口也很好，总算放下心来。

明天要去上班，实在不好意思再请假了。有点担心明天儿子照顾不好，又复烧。

可能生病的人都会变得脆弱吧。在我面前一直要强的老公，也流露出脆弱的情绪了。他出院之后我就开始恢复上班，白天在家修养的他想必也无聊，除了运动一下，也不能睡太久了，不然晚上睡不着，生活作息又会被打乱。想找人聊聊，可能也不太好聊，自己心里肯定不好受。给我打电话的时候，说这两天我不在家的时候，他很想我。我当时心里好难受啊！我也想时时刻刻陪着老公，哪怕什么也不说，什么也不做，我陪着他我心里踏实，他也觉得心安吧。

前天他给我说，其实之前也说过，希望我多陪陪他，不要这份工作了。我当时考虑的东西比较多，没有马上答应他。昨天又提了提，我觉得哪怕是为了让他能够安心，不胡思乱想，他希望我陪着他，那我就陪着他吧。

我现在的工作其实我挺喜欢的，做的工作都是我擅长的，领导也比较器重我，作为企业中层，管理一个部门，一个办公室的同事都听我管理，工作氛围也很和谐。和之前在体制内的时候，现在开心多了，每天说说笑笑的，就算加班的时候，也还是比较舒心。工资待遇也还可以。如果辞职回家，过几年老公的身体好了，我可能找不着这样合适的工作了，而且年龄大之后，很多用人单位都会不考虑聘用。这是其一，这只是个人事业发展，我可以放弃，我只是担心，如果几年后，老公万一真的离开我了，我有什么能力可以给儿子一个稳定的生活？

昨天我自己想了下，我三十五岁了，从没有因为生活焦虑过，小时候在家里，爸爸妈妈呵护关爱，不说要什么有什么，至少别人家小孩有的我从来不羡慕，因为我的往往更好。毕业之后，工作也顺利，就没有去碰壁过。嫁给老公之后，也不焦不愁，老公一直努力给我最好的生活，我的工资我自己零花，从没让我养过家。现在家里突逢巨变，我的生活也彻底打乱，可能命运也会不一样。我从心底深处恐惧失去老公，并不是怕失去依靠，而是因为老公对我的重要超乎我自己的想象。而以后的生活也好、事业也好，我觉得和老公相比，都不重要，甚至儿子，也排在老公后面了。

既然如此，那就辞职吧，明天跟领导汇报，虽然感觉有些不负责任，但是单位没有我这个螺丝钉，也会继续运转的。我现在是家里的CPU，没有我，家就会散了。辞职了有更多时间，可以学习相关的医学知识，可以更好地照顾老公。

我也不会放弃相关的学习的，我可以考取一些资质，以后说不定也能用得上，保持进步总是好的。另外，我还要去学车，以前任性交了钱，科目二考不过，我说不学就不学了，老公也惯着，我说以后都是让老公和儿子开车接送，我学什么车呀！那时候的我，何曾想过，有一天会为了老公再去学车？我只后悔当时为啥要任性！为啥没有学会。

既然老天爷要让我成长，那我就努力成长，受了这么多年家人的关照，是时候让我来照顾大家了。我会努力的！

放假两天，在家陪老公。我们早上吃了早饭，就送儿子上学，然后就慢慢散会儿步回家。中午在孩子爷爷奶奶家吃饭，下午我俩就去散步，逛街，保证一定的运动量。

昨天我和老公一起陪我爸爸去医院复诊，爸爸6月的时候查出冠心病，还装了支架的，夏天的时候他又出去避暑了，就错过了应该复查的时间，然后昨天我和老公一起把爸爸拉去医院复查，还好没有什么问题。

突然体会到了中年人的苦困，上有老下有小，老人需要你担心，关心他的身体健康，孩子也需要你去爱护照顾他的起居饮食。再加上伴侣的身体也出现问题的时候，真的其实挺崩溃的。

但是换一个角度上，我又很快释然了。因为不管怎么样，我们还是一家团聚的啊。我最爱的亲人都还在我身边，只是我要辛苦一点了。如果只是辛苦一点，那又有什么关系呢？世事无常，人生瞬息万变。以前总觉得一成不变的生活好无聊，现在觉得那也其实是一种幸福。无风无浪，平平淡淡过完一生，其实这是最大的一种福气吧。

我们家旁边的滨江公园景色挺美的。就在家门口，我们以前都不会去走一走逛一逛。所以当身体出现不舒服的时候，一定是因为之前对身体不好。现在开始加倍对身体好，做对身体健康有益的事，我相信老公一定会恢复健康，会好起来的！

前天正式辞职了。同事们都很舍不得我，我也舍不得大家。因为我的离职，我们的部门直接解散了，老大不想再找新主管，在我的建议下，几位同事被分配到了三个其他部门。我最喜欢的那个小妹妹说她有种爹妈离婚，孩子被法院判的感觉。闻言我心里也有点酸酸的，但是我也没有办法。老大说，让我照顾好老公，盼我开心归来！虽然未来不可知，但心里还是很温暖的。

我离职了最开心的人就是老公了，可以天天陪着他了。我俩每天无所事事，哈哈哈哈，就是买菜做饭，运动聊天，昨晚上拉上儿子，三人一起玩扑克，不亦乐乎。希望家里永远都欢声笑语～

最近的生活有了新的变化，所以也忙碌了起来，一转眼就是半个月没来天涯了。看到有很多好心的朋友留下的温暖话语，真的很鼓励我。谢谢你们，祝福善良的人们平安喜乐！

想要跟大家说明一下，我之前说不吃牛肉、不喝奶茶了，是我自己发起的愿望，和我老公的肺腺癌没有因果关系。人说病急乱投医，我可能就是将未知的希望寄托在漫天神佛身上了吧！因为当时要做基因检测，谁也不知道到底有没有突变、能不能吃靶向药进行治疗。在等待结果的日子里，真的很煎熬。牛肉面、奶茶，之前真的是我生活中不可或缺的食物，早上吃一碗牛肉面配豆浆真的超满足哒~还有奶茶，我对奶茶的喜爱几乎是一天至少一杯，特别喜欢打卡新品，哪家茶好哪家奶不好，我都基本摸清楚了，闺蜜说我可以出个奶茶攻略了。还有好吃的煎牛排、卤牛肉、红烧牛腩、牛肉汤锅……所以我用戒掉最喜欢的口腹之欲来向神明换一个基因检测的好结果。这是我当时感觉自己唯一可以去努力的地方了，什么也做不了的时候，起到一个心理安慰的作用。还好，结果真的如我所愿，所以我第一时间鞭策自己，一定要坚持下去！现在这个事情更像是一个信念了。

老公现在是术后四十几天，我们的后续治疗方案一直在各种变化中。有时候我也在想，是不是看的医生越多，就会越摇摆，越是拿不定主意。在A医院，医生建议先进行4期化疗，后续靶向治疗；B医院，医生建议先放疗局部，后续靶向治疗。公公婆婆昨天跟老公强烈要求，要去更好的C医院找医生再看，然后再治疗。婆婆说话不会拐弯，一下子就让老公焦躁了，就怼：“你不要听了别人说什么就来和我说，每个人的情况都不一样。”婆婆也很委屈，觉得自己也是一片好心，也有点生气，说“反正我就是要求你去大医院要再看，就这个要求”说完就走人了。结果老公晚上吃饭也没吃好，今天下午又过去他们家做思想工作，希望他们不要听信别人说几句就回来套用在老公身上，尽可能不要影响情绪。这就是最亲的人，往往带来的影响或者伤害就最大吧。我现在反正是尽量不惹老公，不要引发坏情绪，我希望他每天都开开心心的，然后健健康康的！

其实大家都没有错，也都是站在各自的立场和出发点去提出的观点和建议，可是我和老公就又懵了圈，因为这一步很关键，我们害怕输不起。这段时间，我一直在网上各种渠道去了解关于肺腺癌的一切，但还是怕，无知的时候怕，知道了些许皮毛的时候更怕！所以也会陷入想要权威专家的看诊和判断的怪圈，总觉得权威专家说了是这样，那自己也是这么想的就仿佛增添了无穷信心。

我自己目前了解到的信息和治疗方案其实无非就是三种：A先化疗再靶向治疗；B直接靶向治疗；C局部放疗后靶向治疗。

A先化疗再靶向治疗。这是一种常规治疗手段，化疗主要使用细胞毒性药物，对肿瘤和正常细胞进行非选择性杀伤。化疗药物的全身副反应很重，因为其既可以杀死癌细胞，也可以杀死正常的血细胞，如白细胞、红细胞或者血小板，导致全血细胞减少。说白了，我觉得化疗就是七伤拳，自残的方式去消灭癌细胞，很惨烈。我个人比较排斥。

B直接靶向治疗

精准治疗，通过基因检测，判定肿瘤是某个基因突变所导致的，针对此基因突变进行治疗。副反应相对较小，在家口服，后续坚持随访复查。这是我和老公一开始决定进行的后续治疗方式。

未知处：老公术后进行了头部核磁共振、胸腹颈部淋巴彩超、全身骨扫描等检查，目前没有发现远端转移和新的肿瘤病灶，但是之前手术的时候进行了淋巴清扫，病理报告中显示送检的4个淋巴结都有转移。这个不安定因素，让我们的心理压力很大，也直接影响了我们对后续治疗方案的确定，所以今天医生又提了方案C。

C局部放疗后靶向治疗

我们之前没有专门去了解过放疗，以为不会用到。今天下午查阅了很多资料，我发现放疗更多运用在小细胞肺癌的治疗当中，肺鳞癌的治疗也有一定效果，但是对肺腺癌的治疗效果并不突出。我们的主治医生建议我们先进行胸部的5周放疗后，再吃靶向药——恩沙替尼。

放疗的副作用不小，而且照射的位置又是胸部和纵膈区，里面还有心脏、肝脏等重要脏器，说实话，我不愿意。老公现在术后恢复非常良好，几乎和术前没有太大区别，我担心这个放疗反而会让他的情况反转。但是医生今天的意思，是这个胸部的放疗非常重要，类似多上一层保险，说是不要给以后留遗憾。这就让我们举棋不定了。

明天又是周末了，只得下周再去找医生咨询，同时也在托人挂华西总院的专家号，希望都有好消息，可以尽快落实治疗方案。

下周一要去华西医院看专家号了，落实好治疗方案就可以开始进行术后辅助治疗了。这几天，老公有些焦虑，想得比较多吧，毕竟是之前从来没了解过放疗这个事情，网上一查，那些副作用我觉得比起癌症也不遑多让，什么食管炎、肺炎乱七八糟的，一看就觉得好好一个人，本来啥事儿没有，给放疗得吃不下睡不好的，用脚趾头想都觉得身体怎么会舒服？抵抗力不就跟着下降了吗？反正我不想老公去放疗，就算这个放疗的副作用不一定会出现，或者不一定会引起这么严重的结果，我都不太愿意。

这段时间全身心照顾老公，衣食住行样样细心打理，运动锻炼我们也一直坚持，眼见他越来越有活力和气色了，我心里也踏实多了。现在也不是纠结的时候了，星期一看了专家就要尘埃落定。整理一下想要和专家求证的问题，到时候也整理答案发出来，希望有同样困扰的朋友能够有用，不必像我们这么纠结和痛苦。

一、老公现在的情况：确诊浸润性肺腺癌，已手术切除约2CM肿瘤病灶和左肺下叶；病理分期3A，伴有纵膈淋巴结转移（送检第七组淋巴结4枚，都检测出癌细胞）。基因检测结果：ALK基因突变。

二、提问：

1、现阶段是否需要进行化疗、放疗？

2、直接靶向治疗的话，是用阿来替尼还是恩沙替尼？

3、我们这边的复查手段（CT、骨扫描、头部核磁共振），当地医生不爱使用癌胚抗原等肿瘤标志物检测，这个检测是否具备指导意义？如必须、那按照什么周期进行检测？

4、病灶已经切除，不像未做手术的病人可以根据肿瘤的变大变小直观地去观察。我们应该如何去判断老公体内的情况呢？

5、相关的复查时间

暂时就想到这么多。得出门锻炼了，想到了再来补充。加油，冲鸭～！！！

今天是圣诞节了，虽然不兴过洋节，但是节日氛围总是热闹的。希望大家都节日快乐，天天快乐。

这个星期转眼就周六了，过得快也累得很。周一我和老公去了一趟华西，看到了卢铀医生，他的意见是要将之前手术时清扫的淋巴标本送去查基因突变，如果也是alk突变，那么就吃靶向药坚持随访即可。我们也把标本送去检测了，也展开了pdl1的检测，当时结果还没有拿到。卢铀医生还推荐了我们当地的一位肿瘤科医生，叫我们后续可以找她随访跟进治疗。这次华西之行，虽然我之前准备的问题几乎都没问上-_-|| 但是确实算有收获，点拨之后我们不那么迷茫了，也有了两套方案和目标。

临近中午，和老公在成都的一家网红餐厅吃了午饭，信心满满的回了家，又预约了我们当地的这位肿瘤科医生的专家号，开始恢复之前的平静小日子。我和老公还去看了《古董局中局》和《误杀2》（我特别喜欢看电影，之前都没心情去看），没想到的是，儿子的感冒反复了，眼看都快好了，结果周四晚上开始咳起来了，赶紧给他吃了消炎药，但是几乎咳了一夜，我一晚上起来去他房间七八趟，给他喂药喂温开水祛痰。大半夜的也没别的办法了。昨天赶紧去医院看医生，支气管肺炎，得住院治疗。我这头疼了，哎，这段时间忽略了儿子很多，心里特别愧疚，看着小人儿咳得一脸通红，气都喘不匀，心疼得很！

医生说要住院一周，现在医院的陪护不允许出来，下周怎么陪老公去看医生啊？我心里纠结得很，怕什么来什么，就怕这种情况。又要管儿子，又要管老公，两头都放心不下。还好，医生说可以在门诊输液，但是全自费，因为不住院就不报销。说是用药也都差不多，可以现在门诊输液两三天看看情况。儿子从小到大就没输过液住过院，他自己也害怕，那就先不住院吧。所幸，昨天输液之后，晚上咳嗽好转了一点，半夜一点多咳醒一次、四点多咳醒一次，大概能睡个囫囵觉，今天下午接着输液，希望明天应该就好大半了吧。

今天去我们当地医院看了卢铀老师推荐的专家号，确定了后续辅助治疗的方案。做了一系列的检查之后，很肯定地让我们就单吃靶向药，根据老公的实际情况和我们的经济承受能力，先吃恩沙替尼。

傍晚的时候，我把情况在alk突变病友群里说了一下，友友们挺热心的，原来靶向药在各地的政策不一样，虽然都是一个药厂的。北京和四川的价格差了不少，四川的恩沙替尼有赠药政策，算下来是一年9万，三年18万。而北京的政策也赠药，但是是12万6之后，终身免费。

于是，尴尬的情况就出现了，因为从手术到现在我们空窗几乎快两个月了，上午确定治疗方案后，我们就高高兴兴去国药店买了一万八（两周）的恩沙替尼，加上赠药的部分，一共是35天的药。通过病友给的北京药代的联系电话，我们沟通一下，明年北京就没有终身赠药的政策了，如果要享受这个福利，得赶在元旦节之前买一次药，把名额占住。又是一万八。钱都可以先不提，可能是我狭隘，我确实担心相隔千里，害怕药不对，如果不是真的恩沙替尼，不是耽搁了老公的治疗吗？！对方也说，我们不放心可以亲自过去买，如果亲自去北大肿瘤医院开了处方买，我还是认可的。但是老公觉得没有必要，他说我们刚开始吃恩沙替尼，什么副作用还不知道，耐受不耐受也不清楚，明年是什么政策也不清楚，不到三年就赖药恩沙了呢？就算不赖药，为了放心每次都亲自去北京买吗？况且三年之后，可能会有更新更适合的药呢？他按照三年去算了一下，在当地买药就多几万块，没必要去贪图这个便宜。

行吧，反正不知道这个事情的时候，我们不也高高兴兴去买了药吗？就当不知道这个事儿，况且还不知道是不是真的。不烦恼了。今天挺值得高兴的，儿子的肺炎控制住了，好转了很多，小孩子恢复快，今天又活蹦乱跳能调皮捣蛋了。老公的治疗也能展开了，我心里总算松了一大口气。晚上的时候，一直在外地生活的妈妈也回来了，挺久没见她了也有些想念，还给我们带了很多东西，经历了很多事情，现在真的能体会生活了，也感叹无论什么年纪，在父母心里，自己永远都是个孩子。